Doch nun meldete sich mein Bauchgefühl vehement. Als sich meine Mutter nach dem Mittagessen schlafen legte, sprach ich mit meinem Vater. Ich konfrontierte ihn sehr direkt mit meinen Beobachtungen. Er brach in Tränen aus, was für ihn ungewöhnlich war. Als Kriegskind hatte er gelernt, seine Gefühle zu verbergen. Schnell bestätigte er meinen Verdacht auf Demenz und erzählte mir, was sich im Alltag meiner Eltern verändert hat.

Die Demenz akzeptieren lernen

Nachdem meine Mutter ihr Schläfchen beendet hatte, lud ich sie zu einem Spaziergang durch die Frühlingssonne ein. Durch meine neue Erkenntnis achtete ich darauf, wie sicher sie den Weg kannte. Während unseres Spaziergangs kam mir das Gespräch mit meinem Vater wie ein falscher Film vor. Meine Mutter wusste zu jedem Zeitpunkt exakt, wo wir waren und wohin wir gehen wollten. Da ich mich am Wohnort meiner Eltern nicht so gut auskannte, war ich davon beeindruckt.

Demenz ist eine Krankheit, die „progredient“ verläuft. Der Zustand des an Demenz erkrankten Menschen verschlechtert sich also im Laufe der Zeit. Wie genau und wie schnell lässt sich in der Regel nicht vorhersagen. Außerdem gibt es eine große Bandbreite von Demenzvarianten. Und natürlich ist jeder Mensch einzigartig. Meine Mutter hat viel für ihre Gesundheit getan. Sie kochte mit frischen Zutaten, bewegte sich viel, pflegte Kontakte und lernte im Chor alle Lieder auswendig. Vielleicht fragen Sie sich jetzt besorgt, ob Prävention überhaupt etwas bringt. Ich bin keine Ärztin, denke aber, dass sie schon früher erkrankt wäre, wenn sie weniger gesund gelebt hätte.

Mit Unterstützung geht es bei Demenz besser

Die Corona-Pandemie im Folgejahr tat meiner Mutter nicht gut. Sie erkrankte glücklicherweise nicht, litt aber unter den Kontaktbeschränkungen. Da meine Eltern nicht nur 59plus, sondern sogar 80plus waren, kamen sie bei der Impfung früh zum Zuge. Nach den Impfungen und der schrittweisen Rückkehr zur Normalität konnte ich endlich externe Unterstützung organisieren. Meine Schwester und ich unterstützten längst sehr regelmäßig unsere Eltern. Wir wollten ihnen so lange wie möglich das selbstbestimmte Leben in ihrer Wohnung ermöglichen. Dabei ist es wichtig, immer ein bis zwei Schritte vorauszudenken. Auch jetzt schon brauchten wir zwingend weitere Helfer, da meine Schwester und ich voll berufstätig waren. Deshalb sorgten wir dafür, dass meine Mutter einen Pflegegrad bekam.

Was sind Kombileistungen?

Einen Antrag auf Pflegegrad zu stellen, fällt den pflegebedürftigen Menschen oft schwer. Wenn Sie Überzeugungsarbeit leisten müssen, können Sie mit der Flexibilität argumentieren. Es muss nicht sofort ein Pflegedienst beauftragt werden. Zunächst bekam mein Vater als pflegende Person das Pflegegeld ausgezahlt. Nach einiger Zeit konnte ich ihn überzeugen, auf „Kombileistungen“ umzustellen. Was bedeutet das? Als Kombileistung erhöht sich das Budget. Es kann komplett für die Leistungen eines ambulanten Pflegedienstes ausgegeben werden. Sofern das Geld dafür nicht vollständig aufgebraucht wird, wird der Rest anteilig als Pflegegeld ausgezahlt. Das ist ein sehr flexibles Konzept.

Sich Menschen öffnen, die bei Demenz unterstützen

Die Unterstützung durch „fremde Menschen“ war für meinen Vater zunächst schwer zu akzeptieren. Es war ein schmaler Grat zu helfen, ohne zu bevormunden. Doch Schritt für Schritt konnte ich die nötige Unterstützung einbauen. Es ging mit Birgit L. los, die ehrenamtlich für die Demenz-Hilfe und das Projekt „Freiräume“ tätig war. Sie kam einmal pro Woche zu meinen Eltern. Wenn nichts Konkretes anstand, ging sie mit meiner Mutter spazieren oder las ihr etwas vor. Als die Demenz voranschritt, ermöglichte sie meinem Vater Termine einzuhalten, ohne sich Sorgen machen zu müssen. Er konnte entspannt zum Arzt gehen, während Birgit bei meiner Mutter blieb. Ich bin mit ihr bis heute in Kontakt, weil wir uns als Familie ihr gegenüber geöffnet haben. Sie hat mir bestätigt, dass das ein wichtiger Aspekt ist. Je mehr wir sie eingebunden und informiert haben, desto besser konnte sie uns unterstützen.

Die Kosten für das Projekt Freiräume wurden über den Entlastungsbetrag abgerechnet. Wer mit Pflegegrad zu Hause versorgt wird, dem steht pro Monat ein Entlastungsbetrag von 131 Euro (bis Ende 2024: 125 Euro) zu. Dieses Geld wird nicht ausgezahlt, kann aber für „Sachleistungen“ genutzt werden.

Weitere Hilfe durch den ambulanten Pflegedienst

Als Nächstes organisierten wir den ambulanten Pflegedienst. Wir einigen uns darauf, dass einmal pro Woche eine Pflegekraft kommen sollte. Mein Vater hatte die Vorstellung im Kopf, dass diese künftig donnerstags pünktlich um 10:00 Uhr klingeln würde. Ich erklärte ihm, dass das so exakt nicht immer möglich sein wird. Glücklicherweise war unser Pflegedienst zuverlässig und rief an, wenn sich der Termin deutlich verschieben würde. Nach anfänglicher Skepsis war mein Vater über diese Besuche sehr erfreut, denn er wurde entlastet. Er musste nur noch den Föhn und frische Handtücher bereitlegen.

Entlastung durch eine Haushaltshilfe

Als nächsten Baustein organisierte ich „haushaltsnahe Dienstleistungen“. Dafür musste ich einen anderen Pflegedienst beauftragen, da nicht alle Pflegedienste so etwas anbieten. Das war aber kein Problem. Auch sie kam einmal pro Woche, um zu putzen oder Einkäufe zu erledigen. Das musste sich etwas einspielen, klappte aber nach einer Weile hervorragend.

Meine Mutter war immer eine begeisterte Köchin, die viel Freude an abwechslungsreichen Gerichten hatte. Die Demenz sorgte leider dafür, dass ihr diese Fähigkeit verloren ging. Und nun überraschte mich mein Vater und strafte allen Lüge, die behaupten, dass alte Menschen nicht mehr lernfähig seien. Er hatte zwar nie gekocht, war aber großer Fan von Kochsendungen. Auch wenn sein Repertoire nicht an das von Tim Mälzer herankam, so gelangen ihm doch kleine Speisen mit gesunden Zutaten. Meist gab es Geflügel mit Kartoffeln oder Fertigknödeln und frisches Gemüse vom Markt.

Leckere Alternativen zum selbst kochen

Als er sich mehr um meine Mutter kümmern musste, wurde ihm das Kochen langsam zu viel. Mein Vorschlag „Essen auf Rädern“ wurde zunächst wenig wohlwollend aufgenommen. Die heutigen Lieferdienste sind aber sehr flexibel und haben ein breites Angebot. Sie müssen sich nicht für die ganze Woche oder gar einen längeren Zeitraum festlegen.

Deshalb bestellte ich für ein Probeessen drei Portionen, damit auch ich mir eine Meinung verschaffen konnte. Und siehe da, die Begeisterung meiner Eltern war groß. Pünktlich wurde ein frisch gekochtes und leckeres Essen gutbürgerlicher Küche geliefert. Jeden Tag Essen auf Rädern wollte mein Vater trotzdem nicht. Zum Glück gab es ein Restaurant mit Mittagstisch in der Nähe und einen Metzger, der Mittagessen auslieferte. So blieb der Speiseplan meiner Eltern mit wenig Aufwand abwechslungsreich. Einmal pro Woche kochte mein Vater und an einem anderen Tag gab es Suppe aus der Dose und selbst gekochten Pudding.

Anders essen mit Demenz

Interessant war zu beobachten, dass meine Mutter im Laufe der Demenzerkrankung mehr gegessen hat. Früher hatte sie streng auf ihre Figur geachtet und war bei Süßigkeiten zurückhaltend. Während meine Schwester und ich uns auf die Schokolade stürzten, reichte meiner Mutter ein winziges Stück. Doch nun genoss sie herzhaftes Essen oder Kuchen. Mich freute das sehr, weil es ihre Lebensfreude zeigte. Auch als ihre Krankheit später sehr stark fortgeschritten war, blieb die Freude an Eis oder einem leckeren Stück Kuchen.

Das ist der erste Teil meines Erfahrungsberichts. Im nächsten Teil werde ich Ihnen erzählen, wie es mit meiner Familie weiterging.

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Alle Senioren wünschen sich selbstbestimmt, selbständig und im gewohnten Umfeld alt werden zu können. Für Menschen mit Demenz ist es jedoch ganz besonders wichtig, möglichst lange im eigenen Zuhause verbleiben zu können. Denn gerade bei diesem Krankheitsbild gibt das vertraute Umfeld Sicherheit. Jede Wohnung steckt voller Erinnerungsstücke, spiegelt unsere Identität wieder und bildet so den Rückzugsraum, der Sicherheit und Geborgenheit vermittelt.

Viele Angehörigenschulungen nehmen das Thema Wohnraumgestaltung bei demenziellen Erkrankungen bereits in das Repertoire der Themen auf. Trotzdem sehe ich hier noch großen Informationsbedarf. Ganz entscheidend bei dem Verlust kognitiver Fähigkeiten ist der Verlust von zeitlicher und räumlicher Orientierung. Hier kann bereits mit ganz einfachen Mitteln gegengesteuert werden. Vor allem die Wirkung von Farben und Flächen, von Beleuchtung und Kontrasten ist weitestgehend unbekannt. Im Krankenhausbau und bei der Planung von Pflegeeinrichtungen werden stets Fachleute aus dem Bereich demenzsensibler Architektur hinzugezogen. Im Privathaushalt sind diese Ansätze noch nicht überall angekommen.

Wohnungsanpassung, aber wie?

Das soll nun aber auch nicht heißen, dass die komplette Wohnung umgebaut werden muss oder neue Möbel angeschafft werden müssen. Gerade dies wäre sogar fatal, da die erkrankte Person Orientierungspunkte und die vertraute Umgebung braucht. Rückzugsbereiche und Wohlfühlorte wie der vertraute Fernsehsessel sind wichtig. Oft erreicht man mit dem gut gemeinten Neukauf von Aufsteh- und Massagesesseln genau das Gegenteil. Veränderungen sollen behutsam vorgenommen werden.

Das Ziel sollte sein, Stürze zu vermieden und Gefahrenquellen zu eliminieren. Stolperfallen wie Teppiche, Verlängerungskabel oder Kleinmöbel kommen auf den Prüfstand. Auf ausreichende Bewegungsflächen für den Rollator sollten wir achten. Die Kunst besteht darin, den Betroffenen möglichst viel Selbstständigkeit zu ermöglichen, Kompetenzen zu stärken und gleichzeitig die Defizite aufzufangen und Sicherheit zu gewährleisten. Soweit die Theorie.

Einfache Mittel, große Wirkung

Ein paar praktische Lösungen sollen dies verdeutlichen. Die fehlende Orientierung kann mit Piktogrammen aufgefangen werden. Diese gibt es zu kaufen, man kann sie aber auch selbst basteln. Die Schränke in Küche und Schlafzimmer werden mit Bildern versehen, die zeigen, was sich im Inneren verbirgt. Gerade die Badezimmertüre sollte deutlich gekennzeichnet sein. Oft hilft es auch einfach, die Türe offen zu lassen, so dass der Blick auf das WC fällt und die Funktion des Raumes so erkannt wird.

Zur Orientierung unter den zeitlichen Aspekt können spezielle Kalender helfen, die außer dem Datum und der Uhrzeit auch noch die Jahreszeit vermitteln. Die Angaben sollten zum besseren Verständnis immer ausgeschrieben sein, die Jahreszeit kann als Bild oder Foto vermittelt werden. Eine jahreszeitliche Dekoration und eine entsprechende Bepflanzung auf dem Balkon lassen die Jahreszeiten erlebbar werden. Der oftmals gestörte Tag-Nacht-Rhythmus kann mit besonderen Lampen unterstützt werden, welche mit bestimmten Lichtfarben aktivieren können oder auch die Schlafhormone anregen können.

Moderne Helferlein

Beim Thema Sicherheit kommen Helfer, wie ein Herdwächter und ein Wassermelder zum Einsatz. Diese ergänzen den Rauchwarnmelder und können Brand- und Wasserschäden verhindern. Bei Überhitzung schaltet sich die Stromzufuhr zum Herd ab. Diese Produkte gehören in die Gruppe der technischen Assistenzsysteme. Falls der Hausnotruf nicht mehr verlässlich gedrückt werden kann, können Sturzsensoren und weitere technische Features die Pflegekraft oder den Angehörigen verständigen. Auch bei Verlassen der Wohnung wird eine automatische Meldung ausgelöst. So kann trotz Hinlauftendenz die Haustür unverschlossen bleiben und die Selbstbestimmung ist gewahrt.

Viele Angehörige wissen nicht um die vielen angstmachenden Dinge in der Wohnung. Hierzu gehören z. B. dunkle Flächen, die als tiefes Loch wahrgenommen werden. So kann eine schwarze Fußmatte das Überqueren der Türschwelle unmöglich machen. Türen in Wandfarbe werden nicht so gut wahrgenommen, wie welche in Kontrastfarbe. Einen weißen Lichtschalter auf weißer Wand findet der Betroffene schlecht. Weiße Sanitärobjekte auf weißen Fliesen ebenso wenig. Diesen Effekt setzt man aber auch bewusst ein, falls bestimmte Bereiche der Wohnung unattraktiv gemacht werden sollen.

Wichtig ist es, Spiegel nicht gegenüber von Türen aufzuhängen. Der Erkrankte könnte z. B. denken, das Bad sei besetzt, wenn er sich selbst nicht mehr im Spiegel erkennt. Spiegelnde Fußböden werden als Wasser wahrgenommen und verstärken die Unsicherheit.

Die Umgebung in jeder Hinsicht anders wahrnehmen

Demenziell veränderte Menschen sind zudem geräuschempfindlich, da Geräusche oft nicht mehr zugeordnet werden und so ebenfalls Ängste auslösen können. Unruhige Muster und bestimmte Farben können Unruhe ebenfalls verstärken, andere Farben wiederum beruhigen und entspannen. Selbst ein Schattenwurf kann Ängste auslösen. Dies kennen wir alle sicherlich noch aus unserer Kindheit.

Um Ressourcen zu stärken und geliebte Gewohnheiten wie Handarbeiten oder Lesen zu ermöglichen ist eine gute Beleuchtung gefragt. Hierfür können Bewegungsmelder gute Dienste leisten. Gerade beim nächtliche Toilettengang ist dies unter dem Aspekt der Sturzprophylaxe ein wichtiges Thema.

Wohnungsanpassung versus Medikamente

Die Erkenntnis, dass die Wohnumgebung die Psyche beeinflusst, ist bei neuartigen Konzepten in stationären Einrichtungen schon berücksichtigt. Man bietet z. B. verschiedene Typen von Bewohnerzimmern an. Wer immer in modern möblierten Räumen gelebt hat, fühlt sich z. B. im Landhausstil nicht so wohl. Studien belegen, dass weniger Psychopharmaka notwendig sind, wenn wir Erkenntnisse aus der Wohnpsychologie berücksichtigen.

Es lohnt sich also, sich mit dem Thema zu beschäftigen. Es gibt inzwischen zahlreiche Informationen im Netz oder entsprechende Fachliteratur. Auch die örtlichen Anlaufstellen der Demenzinitiativen oder die Wohnberater der BAG-Wohnungsanpassung helfen gerne weiter.

Nutzen Sie das Potential der Wohnraumgestaltung und testen Sie die positive Wirkung bei Ihren Angehörigen!

Herzlichst Ihre

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Als ihr Vater vor knapp drei Jahren an Alzheimer erkrankte, sah sich die türkisch-stämmige Medizinökonomin Mefküre Ülker vielen Fragen und einem „riesigen Berg Bürokratie“ ausgesetzt. Und das trotz ihrer medizinischen Fachkenntnisse und der Tatsache, dass sie fließend deutsch spricht. Kurzer Hand gründete sie mit UnterstützerInnen ihrer Community einen eigenen Verein in Köln. Dies vor allem, um das Thema Demenz stärker ins Bewusstsein ihrer türkisch-stämmigen Mitbürger zu bringen und Hemmschwellen rund um die Diagnostik und Begleitung abzubauen.

Für die vorerst letzte Ausgabe der Demenz-Fibel habe ich ein Gespräch mit Mefküre Ülker vom Türkischen Alzheimerverein e.V. geführt. In unseren vertrauten Kategorien erspüren-verstehen-handeln möchte ich Ihnen ein paar Gedankenimpulse ihres Erfahrungsschatzes mit auf den Weg geben.

Erspüren:

Die emotional-psychische Verarbeitung einer Erkrankung, das Bereitstellen von Bewältigungsstrategien und das Verständnis für eine Erkrankung hat immer auch kulturell und/oder spirituell bedingte Aspekte. So können die Symptome einer Demenz, besonders die, die mit einer Persönlichkeitsveränderung einher gehen, beim Betroffenen selbst und bei den Angehörigen Scham und großes Unbehagen auslösen. Werden im kulturellen Verständnis Krankheit und die Symptome einer Demenz als „unabänderliches Schicksal“ oder gar als „Strafe Gottes“ gewertet, sind die Hürden hoch, mit der eigenen Familie und dem Freundeskreis im Außen in Kontakt zu bleiben.

Doppelte soziale Isolation droht angesichts der Tatsache, dass Menschen mit Migrationshintergrund häufig nur noch eingeschränkt auf die einst erlernte deutsche Sprache zurückgreifen können, wenn sie von einer Demenz betroffen sind. Das hat auch Mefküre mit ihrem Vater erlebt. Ein Betreuungsplatz für ihn konnte gefunden werden, doch er verstand weder, was die Menschen dort von ihm wollten, noch konnte er sich ausdrücken oder mit den dort angebotenen kulturellen Ritualen im Tagesablauf vertraut werden – die Angebote sind ausschließlich auf deutsch-stämmige Menschen mit Demenz ausgerichtet. 

Verstehen:

Die gängige Diagnostik in Deutschland rund um eine korrekte Differenzialdiagnose gestaltet sich bereits für Muttersprachler schwierig. Demenz in all ihren unterschiedlichen Formen ist eine Ausschlussdiagnose. Wie ich es bereits in der Demenz-Fibel-Ausgabe zum Thema „Demenz, was ist das?“ ausgeführt habe, ist „Demenz“ KEINE eigenständige Krankheit. Sie beschreibt einen Zustand, der durch unterschiedlichste Ursachen entstehen kann.

Viele der üblichen Testverfahren zur Diagnosenstellung sind für Menschen mit Migrationshintergrund ungeeignet. Die Tests sind für deutsche Personen entwickelt worden und sind stark von sprachlichen Fähigkeiten und Kenntnissen der deutschen Kultur abhängig. Kann eine Person nur wenig Deutsch verstehen, sprechen oder lesen, sind verfälschte Testergebnisse die Folge (das gilt sicher auch für viele Muttersprachler!). Auch das Dolmetschen durch Familienangehörige bietet in diesem Zusammenhang keine verlässliche Unterstützung. Das vor allem weil Zugehörige verständlicherweise mit ihrer eigenen emotionalen Wahrnehmung der Situation unter einer hohen Belastung stehen. Ein weiterer Faktor, der zu Fehlinterpretationen der Tests führen kann.

Handeln:

Seit 2017 hat Mefküre Ülker mit dem Verein Türkische Alzheimergesellschaft e.V. für Menschen mit Migrationshintergrund für die Generation der Gastarbeiter von einst viel geleistet. Kooperationen mit verschiedenen Krankenkassen, Zusammenarbeit und Austausch mit der türkischen Botschaft, dem Gesundheits-, Familien-, Arbeits-, und Bildungsministerium bilden die Basis für Projekte des Miteinanders hier in Deutschland. So vermittelt bspw. die Bundesagentur für Arbeit türkisch-stämmige Personen an den Verein, der eine Ausbildung zum Demenzbegleiter und Demenzberater in türkischen Familien ermöglicht. Die Abschlussprüfung zu dieser Ausbildung wird durch die TÜV-Akademie Rheinland zertifiziert. 223 Menschen konnten bereits ausgebildet werden.

Die Öffentlichkeitsarbeit und das Miteinander liegt dem noch jungen Verein rund um Mefküre am Herzen. Vor allem auch der Austausch mit der Alzheimer Gesellschaft Deutschland. Einmal im Monat finden Informationsveranstaltungen statt. Ein Alzheimertelefon für türkische stämmige Menschen mit Demenz ist ebenfalls eingerichtet und täglich am Vormittag besetzt. Mehr zu konkreter Unterstützung des türkischen Alzheimervereins, der im Januar 2020 auch eine Außenstelle in Dortmund eröffnet, können Sie unter https://www.tuerk-alzheimerverein.de/ erfahren.

Ich finde, gerade in einer Zeit, in denen gesellschaftliches Schweigen zu bedeutsamen Themen auf vielen Ebenen „in“ zu sein scheint, braucht es Menschen, die – fernab von Herkunft und Demenzdiagnose – Zeichen setzen und Sprachlosigkeit überwinden. Kommen wir ins Handeln. Kommunizieren wir statt nur zu reden. Begegnen wir uns mit Respekt auf Augenhöhe.

Sie haben Fragen und/oder möchten Rückmeldung geben? Schreiben Sie mir. Ich freue mich auf Ihre Zeilen. Sie möchten mehr erfahren? Das können Sie bspw. in meinen Seminaren oder besuchen Sie mich auf meiner Website.

Herzlichst, Ihre

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Einfach mal raus

Die Alltagsbegleiterin hat sich für den Besuch entschieden – und der Abend verlief ganz anders, als es die „Ängste“ zuvor hatten ihr weiß machen wollen. Uschi saß über den gesamten Zeitraum auf ihrem Platz. Fasziniert von den Bildern und der Musik tauchte Uschi ab in das Erleben der Geschichte auf der Leinwand. Dieser uralten Geschichte voll von unser aller Lebensthemen wie Liebe, Eifersucht, Freud und Leid, die sich alle im Gesichtsausdruck von Uschi spiegelten. Ihr Gesicht sprach Bände.

In meinem Ursprungsberuf als Musiktherapeutin hab ich mich oft gefragt, woher es kommt, dass in vielen ästhetisch-kulturellen Momenten mit Menschen mit Demenz eine solche Tiefe zum Tragen kommt und im Außen gleichzeitig das kulturelle Angebot, in meinem Fall die Musik häufig so belächelt wird, ja, dem Ganzen schon fast Entwertung entgegen schlägt oder Kultur als belanglos angesehen wird. Kunst und Kultur sind alles andere als belanglos – das gilt für Menschen mit und ohne Demenz.

Kultur und Demenz

In unseren vertrauten Kategorien erspüren-verstehen-handeln möchte ich Ihnen wieder ein paar Gedankenimpulse zur Bedeutsamkeit von Kultur für Menschen mit und ohne Demenz ans Herz legen, die zum Weiterdenken und -fühlen einladen sollen.

Erspüren:

„Kunst und Kultur sind nicht die sympathische Nische unserer Gesellschaft, sondern das Eigentliche, das sie zusammenhält.“ sagt Dr. Norbert Lambert (Präsident des Deutschen Bundestages von Oktober 2005 bis Oktober 2017).

Kunst und Kultur sind (und besonders für Menschen mit Demenz) kein „Nice to have“, sie sind Bestandteil und Grundlage des Lebens. Nahezu unbemerkt leisten Kunst und Kultur wie im Fall von Uschi und ihrer Begleitung einen Beitrag zur Unterstützung von Lebensqualität für Situationen des Alltags, die mit Kunst und Kultur an sich überhaupt nichts zu tun haben. Ob sich Uschi im Nachgang noch an den Kinobesuch erinnern kann, ist bedeutungslos. Sie wird sich jedoch immer daran erinnern, wie sie sich in diesem einen Augenblick gefühlt hat – und ihrer Begleitung geht es ebenso. Das, was im Kino geschehen ist, hat intensive Auswirkungen auf das Miteinander im Alltag, auf die Art und Weise wie die Alltagsbegleiterin Uschi wahrnimmt – fernab der Demenzerkrankung.

Kunst als Ausdruck vom Mensch-Sein

Kunst wieder als das zu erfassen, was sie ist, nämlich der Ausdruck vom Mensch-Sein, dazu lädt der Demenzforscher und bildende Künstler Oliver Schultz in seinem Buch „Blickwechsel – die Kunst der Demenz“ ein. Schultz lässt hier Menschen mit Demenz durch ihre Bilder selbst sprechen und ermöglich uns so neue Wege im Verstehenszugang:

https://editionfaust.de/produkt/blickwechsel-die-kunst-der-demenz/

„Künstlerisches Handeln bietet die Freiheit, dass es keiner Sinnhaftigkeit folgen muss. Es gibt kein richtig oder falsch“ sagt der Berliner Kunsttherapeut Michael Ganss.

Eine Angehörige hat es einmal so formuliert: „Wenn wir ins Museum gehen, verschwindet die Demenz aus unserem Leben“.

Verstehen:

Bewegende ästhetische Erfahrungen, die beim Betrachten eines Films oder einer Ausstellung im Museum gemacht werden, sorgen für eine Vernetzung der unterschiedlichsten Hirnareale und für ein wahres Neuronenfeuer. Unser Deutungs- und Ausdrucksvermögen wird aktiviert, der Zugang zu unserer Gefühlswelt ist offen. Dass Kunst und Kultur ein Schutz vor Depressionen sein können, zeigt auch diese Studie.

Eine großangelegte Studie der Universität Frankfurt beschäftigt sich mit künstlerischen Angeboten für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen im Museum: Von stärkerem Zugewinn an Wohlbefinden, neuen Erfahrungen durch das Entdecken von Kreativität, von emotionaler Entlastung, von Freude, Entspannung, Ausdauer sowohl bei Menschen mit Demenz als auch bei den Begleiter ist die Rede.

Handeln:

Wagen Sie sich hinaus ins Leben. Suchen Sie sich kulturelle Angebote, mit denen Sie sich wohl fühlen und haben Sie den Mut, auch Neues zu probieren, ohne an bisher vermeintlich biographisch Bedeutsamen festzuhalten. Ihr Mann hat nie ein Museum besucht? Ihre Mutter hat niemals einen Pinselstrich gemacht? Das heißt nicht, dass es für Ihren Mann oder Ihre Mutter nicht genau jetzt eine Bedeutung haben kann. Sie haben es in der Hand, Räume zu öffnen und für gesellschaftliche Teilhabe zu sorgen. Sie sind der wertvolle Schatz eines „Ersatz-Ich“, eines Gegenübers, das Möglichkeiten der gemeinsamen Begegnung schaffen kann – fernab der Demenz.

Kultur gibt es überall

Im süddeutschen Raum bietet Hans-Robert Schlecht mit seinen Projekten „Rosenresli“ seit über zehn Jahren verlässliche und ganz unterschiedliche Begleitung von Menschen mit Demenz und ihren Zugehörigen zu Kulturevents an. Er greift auf lange Erfahrung und ein großes Netz an Kulturpartnern zurück. Mehr unter www.rosen-resli.net.

Seit 2017 bereichert das Projekt „Kulturistenhochzwei“ das Miteinander und Zusammenleben in Hamburg – auch und vor allem für bedürftige Senioren. Kulturpartner spenden dort jeweils 2 Tickets für einen Kino,- Theater-, Museums-, oder Eventbesuch. Diese besucht die ältere Person dann gemeinsam mit einem Schüler oder einer Schülerin der Oberstufe. Alle Schülerinnen und Schüler sind intensiv mit dem Thema Demenz vertraut und durchlaufen im Vorfeld ihrer Begleitung eine Schulung. Ein generationenübergreifendes Projekt auf Augenhöhe! Lesen Sie mehr unter www.kulturisten-hoch2.de

In Kunst und Kultur gibt es keinen Mangel. Hier herrscht pure Fülle. Vergessen Sie die Demenz. Schöpfen Sie aus dem Vollen und lassen Sie sich in Ihrer Stadt zu den verschiedenen Angeboten beraten.

Sie haben Fragen und/oder möchten Rückmeldung geben? Schreiben Sie mir. Ich freue mich auf Ihre Zeilen. Sie möchten mehr erfahren? Das können Sie bspw. in meinen Seminaren. Besuchen Sie mich auf meiner Website.

Herzlichst, Ihre

(* Name von der Redaktion geändert)

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Scham und Unkenntnis

Sätze wie „Mein Vater war früher nie so“ oder „Meine Ehefrau verhält sich aggressiv, das ist mir so peinlich“ sind Ausdruck dieses immensen, hoch- emotional-explosiven Spannungsfeldes. Sind wir mit herausfordernden Verhaltensweisen konfrontiert, sind wir mit unseren eigenen Gefühlen und unserem Verständnis von der Welt, unseren sozialen Maßstäben und Normen konfrontiert. Das ist oft im doppelten Sinn unangenehm. Da kann sich Frust breitmachen, weil wir nicht wissen, wie wir uns verhalten sollen. Oder wir fühlen uns durch Beschuldigungen oder Aggressionen persönlich angegriffen, wir empfinden Scham, weil wir gängige soziale Normen durch das Verhalten von Menschen mit Demenz verletzt sehen.

In unseren vertrauten Kategorien erspüren-verstehen-handeln möchte ich Ihnen wenige, aber hoffentlich hilfreiche Impulse zu diesem brisanten Thema an die Hand geben, die Sie für sich weiterdenken können und sollen.

Erspüren:

Von einfach ist auch hier wieder einmal nicht die Rede. Entscheidend für die Auseinandersetzung mit dem herausfordernden Verhalten ist jedoch auch hier wieder einmal unsere innere Haltung. Die Fähigkeit, meinen Schmerz, meine Trauer, meine Angst, meine Scham hintenanzustellen und das Erleben im Moment aus der Sicht der Person mit Demenz zu sehen.

Ruft mein Vater anhaltend, weil das Hören seiner eigenen Stimme ihm Sicherheit vermittelt? Entspringt die gezeigte Aggression bei der Grundpflege dem Schamgefühl meiner Mutter, weil sie sich unbehaglich fühlt, nackt vor mir in der Dusche zu sitzen? Ist das Rütteln am Tisch ein Versuch meines Mannes, innere Spannungen abzubauen? Wandert meine Frau in meiner Wahrnehmung stundenlang unruhig umher oder wirkt sie dabei entspannt? Ist das laute Rufen meines Freundes eine Reaktion auf Schmerzen, die er nicht benennen kann?

Verstehen:

Er liegt in einem Krankenhausbett. In der Nacht hat man ihn eingeliefert, mit dem Notarzt. Weg aus der vertrauten Umgebung des Pflegeheimes, weg von seinem vertrauten Zimmer, seinem Bett, den vertrauten Düften, den vertrauten Personen. Einen Blasenkatheder hat man ihm gelegt, unangenehm ist das, dieser Druck. Er zieht an den Schläuchen. Aufstehen, zur Toilette gehen, das ist sein Ziel. Doch Halt: da ist das Bettgitter, das seinen Radius begrenzt.

Unruhig macht er sich daran zu schaffen, die Bettdecke ist schwer. Die Tür geht auf, fremde Stimmen sagen harsch, er solle liegen bleiben, er versteht nicht, was man ihm sagt, sehr wohl jedoch wie mit ihm gesprochen wird. Genervt, gereizt, er hat wohl etwas falsch gemacht. Die Reinigungskraft raschelt mit frischen Tüten für den Mülleimer dicht an seinem Ohr, eine Spritzenpumpe gibt ein lautes Alarmsignal, draußen vor dem Fenster startet der Helikopter. Er schwitzt, er hat Angst, er will weg, muss weg. Zurück in seine vertraute Umgebung, die Beine über das Bettgitter und los…

Allein das Einfühlen, also das Verstehen wollen des Verhaltens der Person mit Demenz, der Versuch, in ihren „Schuhen zu gehen“ kann helfen, die Situation zu entspannen und nimmt den Druck, das „störende“ Verhalten sofort unterbinden zu müssen. Damit öffnen sich neue Handlungsspielräume. Fragen Sie sich also immer: Für wen ist was wichtig? Für den Herrn mit Demenz im Krankenhaus ist es wichtig, seine Angst ausdrücken zu können, sein Handeln entspringt dem Wunsch, der Situation zu entkommen, die Angst macht. Wen stört das Verhalten? Das Personal, weil das Verhalten die Abläufe des Krankenhausbetriebes einschränkt. Was ist bedeutsam? Das Vermitteln von Sicherheit für die Person oder der Einsatz der bildlichen Brechstange, damit er sich ungeachtet seiner Erkrankung an die „Spielregeln“ des Krankenhauses hält?

Handeln:

Unabhängig davon, ob eine mögliche Ursache für das Verhalten erkennbar ist, sollte das oberste Ziel also immer sein, die Gefühle der Person mit Demenz zu erfassen. Seminare und Schulungen, die auf spielerische Art und Weise einen Perspektiv-Wechsel aus der Sicht der Personen mit Demenz vermitteln, sind ein wahrer Schatz für den Umgang mit herausfordernden Verhaltensweisen. Das Demenz-Balance-Modell © nach Barbara Klee-Reiter ermöglicht nicht nur das Erleben rund um die Frage, wie kann ein Mensch mit Demenz sich fühlen, sondern bietet gleichzeitig auch das Entwickeln von individuellen Lösungsstrategien, um die Begegnungen mit Menschen mit Demenz in Balance zu bringen. Diese selbst erspürten Lösungsansätze bringen uns zurück ins Handeln. Multiplikatoren für die Seminare gibt es deutschlandweit. Mehr erfahren Sie unter www.perspektive-demenz.de.

Was immer Sie bewegt: Holen Sie sich Unterstützung! Ich wünsche mir mehr aufrichtige Kommunikation zwischen professionell Pflegenden und den Angehörigen. Haben Sie den Mut, Ihre Verzweiflung und Hilflosigkeit im Umgang mit ihren Angehörigen anzusprechen. Haben Sie den Mut, im Team zu sagen, dass Sie gerade nicht mehr weiterwissen. Ich wünsche Ihnen Menschen an Ihrer Seite, die Ihnen mit liebevollem Verständnis begegnen. Und ich wünsche Ihnen Mut, eigene soziale Konventionen über Bord zu werfen.

Mögliche Unterstützungsangebote für Menschen mit Demenz bei herausforderndem Verhalten können sein:

Bewegungsangebote:

Sie helfen Menschen mit Demenz, beweglich zu bleiben und vermindern dadurch die Situationen, die zu Schmerz, Frust und Unruhe führen können. Bewegungsdrang stattgeben statt Bewegung einschränken sollte das Ziel sein. Gehen Sie spazieren oder tanzen sie, schwingen Sie die Arme und ermöglichen Sie Menschen mit Demenz, die auf einen Rollstuhl angewiesen oder bereits bettlägerig sind, neue Reize, indem sie die Position der Hilfsmittel im Raum verändern, Dinge zum Fühlen in die Hand geben etc.

Bedeutsame Beschäftigung:

Versuchen Sie, den Tätigkeiten einen Sinn zu verleihen. Binden Sie die Person mit Demenz in Alltagsaktivitäten ein und – was darin bedeutsam ist – ermöglichen Sie Personen mit Demenz sich zu engagieren: nach dem Erleben des Menschen mit Demenz, NICHT in Bezug auf Ihre Maßstäbe!

Sinneserleben:

Nutzen Sie Musik, Düfte, Filme, Bilder, Berührung, um immer wieder unterschiedliche Sinne anzuregen. So können Sie auf ein gemeinsames positives Erleben des Augenblicks hinzuwirken. Bleiben Sie echt. Die Person mit Demenz wird spüren, wenn Sie alleinig aus der Motivation heraus handeln, vom für Sie unerwünschten Verhalten ablenken zu wollen.

Sorgen Sie als Begleiter gut für sich. Hören Sie Musik, nehmen Sie sich Auszeiten, gehen Sie spazieren, schwimmen, ins Kino, ins Café. Und hinterfragen Sie hin und wieder, ob es nicht wertvoll ist, sozial erwünschte Normen zugunsten des Gefühls des gelebten Lebens über Bord zu werfen.

Sie haben Fragen und/oder möchten Rückmeldung geben? Schreiben Sie mir. Ich freue mich auf Ihre Zeilen. Sie möchten mehr erfahren? Das kommen Sie bspw. in meine Seminare. Oder besuchen Sie mich auf meiner Website.

Herzlichst, Ihre

Anmerkung der Redaktion: Absolut lesenswert ist auch der Blog http://die-sind-doch-alle-verrueckt.de/.

Der Beitrag Demenz-Fibel: Herausforderndes Verhalten erschien zuerst auf 59plus.

Zeit, im Rahmen unserer Fibel einmal darüber nachzusinnen, ob beim Thema Demenz generell Schluss mit lustig ist. Gelegenheit, das Thema „Humor und Demenz“ einmal unter die Lupe zu nehmen, und es unter unseren bewährten Stichworten erspüren – verstehen – handeln zu beleuchten.

Erspüren:

„Humor ist keine Gabe des Geistes, es ist eine Gabe des Herzens“ (L. Börne). Und diese Herzensangelegenheit ist Ausdruck von Kreativität – einer Form von Kreativität, die wir als „Gesunde“ Menschen mit Demenz als Gegenüber gerne absprechen. Eine Form von Kreativität, die wir „Gesunde“ mit unserem Fokus auf Normen und Konventionen gern übersehen.

Humor ist, wenn man trotzdem lacht

Zu einem Gottesdienst in einer Senioreneinrichtung hatte man eine Dame in der ersten Reihe platziert, war sie doch lange Jahre selbst mit einem evangelischen Pastor verheiratet gewesen. Nun mit einer Demenzerkrankung lebend, weckte die vertraute Liturgie genau jene humorig-kreativen Fähigkeiten in ihr. Und so unterbrach sie den Pfarrer bei jeder sich bietenden Gelegenheit mit den Worten „Ich bin der Herr Pastor. Ich predige Euch was vor. Und wenn ich nicht mehr weiter kann, dann fang ich wieder von vorne an.“

Entsetzte Blicke seitens ihrer Verwandtschaft und des begleitenden Pflegepersonals wandelten sich unter dem Lachen des Pfarrers in strahlend-glänzende Augen. Mein persönliches Highlight in diesem Gottesdienst: Der verschmitzte Blick, mit dem die Dame mich beschenkte, als sie das Eurostück, das man ihr für die Kollekte am Ausgang zugesteckt hatte, zum Abendmahl im Weinkelch versenkte.

Zugegeben, beim Thema Demenz kann einem schon mal das Lachen im Hals stecken bleiben. Besonders, wenn wir am geliebten Partner, an der geliebten Mutter, der Freundin, dem Vater Verhaltensweisen erleben, die wir aus Zeiten vor der Erkrankung von dieser Person so nicht kennen. Wenn offene Aggression unseren Alltag bestimmt.

Verstehen:

„Lachen ist gesund“ sagt der Volksmund und es stimmt. Miteinander lachen setzt Glückshormone frei, hemmt Schmerzen, Angst, Panik und Aggression. Es mag uns paradox erscheinen: doch Humor ist eine der stärksten Waffen im Umgang mit erlebter Aggressivität. Haben Sie schon einmal ein trotziges, schreiendes Kind an der Hand seiner Mutter im Supermarkt erlebt? Diese Situation hat häufig eine ungewollte Komik. Reagieren wir als Mutter oder Vater auf diese Stress-Situation mit Gelassenheit und sind wir in der Lage, diese Komik zu leben und hervorzukitzeln, kippt die ganze Stimmung. Und nicht selten lachen die Kinder über sich selbst.

Sicher haben Sie schon einmal den Ausspruch gehört, dass Gefühle nicht dement werden. Der oftmals ganz feinfühlige, tiefe Sinn für Humor als eine zutiefst ureigene Eigenschaft unserer Persönlichkeit bleibt im Rahmen der Demenz erhalten.

Die Sache mit dem Nachthemd

Für einen Video-Dreh an einem heißen Tag im Sommer wurde ich von der Produktionsleitung erinnert, dass ich vor der Kamera keine Kleidung mit auffälligem Muster, nichts Rotes, Weißes oder Schwarzes tragen solle. Glücklich die Herausforderung gemeistert zu haben, traf ich bekleidet mit einem hellblauen Blusenkleid am Drehort ein. Dort winkte mich ein Herr mit einer Demenzerkrankung aufgeregt zu sich. „Sie sind ja ganz aufgeregt“, sagte ich. „Na, wenn Du auch am helligen Tag hier im Nachthemd herumläufst?!“ war seine Antwort. Eine Antwort, die ein besserer Spiegel hätte nicht sein können. Wie oft mag er schon Situationen erlebt haben, in dem er zurechtgewiesen wurde, dass er nicht die „richtige“ Kleidung trägt?

Jährlich erscheint der Kalender „Demensch“ des Cartoonisten Peter Gaymann, der das Thema Demenz humoristisch beleuchtet. Peter Gaymann macht keine Witze über Menschen mit Demenz. Seine Zeichnungen sind niemals kränkend oder beschämend. Sie rücken – wie die Geschichte mit dem Nachthemd – den tiefen Sinn, die Feinfühligkeit, die Kreativität, die Fähigkeiten der Herzensbildung von Menschen mit Demenz in den Mittelpunkt. Und darum geht es:

• Dass wir als Begleiter von Menschen mit Demenz über den Humor unsere Opferhaltung verlassen können.
• Dass wir ins Tun und ins Handeln kommen.
• Dass wir uns erinnern, dass wir die Fähigkeiten für den Umgang mit Aggression in uns tragen.
• Dass wir uns erinnern, Situationen nicht gleich und vor allem nicht ausschließlich nach unseren Maßstäben zu bewerten.
• Dass wir uns erinnern, dass jeder Moment verschiedene Facetten hat.

Handeln:

Wann haben Sie zuletzt über sich selbst gelacht? Sich selbst nicht so ernst nehmen, ist oft gar nicht so leicht – vor allem nicht, wenn der Alltag mit Menschen mit Demenz uns herausfordert. Doch erste Schritt ist immer unser eigener. Wir sind gefordert, uns selbst nicht so wichtig und uns selbst nicht so ernst zu nehmen. Wie das angesichts des Alltags mit Menschen mit Demenz gelingen soll, fragen Sie? Schauen Sie hin. Menschen mit Demenz sind unsere besten Lehrmeister im Erkennen, dass trotz und mit der täglichen Erfahrung des Scheiterns ein Leben mit emotionalem Tiefgang gelingt. Sie sind unsere besten Lehrmeister darin zu erkennen, dass Lachen und Weinen zwei Seiten derselben Medaille sind.

Gelassenheit und Humor

Von einem weiteren klugen Menschen stammt dieses Zitat: „Wer über sich selbst lachen kann, wird am ehesten ernst genommen“. Helfen Sie sich und anderen, Situationen, die nicht in unserer Konventionen passen, mit Gelassenheit und Humor zu begegnen (Karneval ist übrigens die Zeit, in der wir häufig bewusst außerhalb der uns selbst auferlegten Normen leben, hier werfen wir „erlaubtermaßen“ Konventionen über Bord). Lachen Sie miteinander, wann immer Ihnen danach ist. Lachen ist ansteckend.

Die Kunstbegleiterin für Menschen mit Demenz, Susanne Bötel, verwandelt sich in Clownin Rosalore, und bietet damit viel Projektionsfläche für Weinen, Lachen und die ganze Bandbreite unserer Emotionen. Sie gibt Humor-Workshops und Trainings für Pflegekräfte und Angehörige und rückt darüber diese Herzensgabe in den Fokus. Holen Sie sich Unterstützung und schauen Sie mal rein: www.rosalore.de.

„Humor ist der Knopf, der verhindert, dass uns der Kragen platzt“ sagte der Schriftsteller Ringelnatz. Ich wünsche Ihnen von Herzen, dass es Ihnen in den Herausforderungen der Begegnungen mit Menschen mit und ohne Demenz gelingt, diesen Knopf immer rechtzeitig zu öffnen, einen Schritt zurückzutreten und die Situation von vielen Seiten zu betrachten.

Sie haben Fragen und/oder möchten Rückmeldung geben? Schreiben Sie mir. Ich freue mich auf Ihre Zeilen. Sie möchten mehr erfahren? Das können Sie bspw. in meinen Seminaren. Besuchen Sie mich auf meiner Website.

Herzlichst, Ihre

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„Erwachsene mit und ohne Alzheimerkrankheit haben im Spätsommer und frühen Herbst bessere Kognitionsfähigkeiten als im Winter und Frühling.“ Die Testpersonen zeigen also bessere Fähigkeiten rund um Gedächtnis und Konzentration.

Zudem sei es in Winter und Frühjahr wahrscheinlicher, dass die Teilnehmer in speziellen Tests die Kriterien für die Diagnose einer leichten kognitiven Beeinträchtigung oder Demenz erfüllten. Diese Verbindung zwischen kognitiven Funktionen und der Jahreszeit blieb bei den 3000 Testpersonen auch nach Berücksichtigung möglicher Störfaktoren wie Schlafverhalten, körperlicher Aktivität und Schilddrüsenstatus signifikant. (University of Toronto/Rush University Medical Center Chicago 2018; doi: 10.1371/journal.pmed.1002647, Quelle Ärzteblatt).

Lebensweltorientierung

Moment. Eine Einschränkung kognitiver Leistung findet sich auch bei anderen Erkrankungen, bei veränderter emotionaler Verfassung und gedrosseltem Wohlbefinden. Mitunter sind echte Depressionen die Ursache für eingeschränkte Gedächtnisleistungen und fehlende Koordination in den Handlungsabläufen. Viele Menschen sagen von sich selbst, dass sie häufig im Winter gedrückter Stimmung sind. Da lohnt sich das hinsehen.

Denkbar ist zudem für mich auch, dass mehr Menschen im Winter und Frühjahr die Zeit für einen Arztbesuch nutzen, was die vermeintliche Zunahme an Diagnosenstellungen erklärt.

Mein Mann – ein echtes Sonnen- und Sommerkind – jammert am Tag gefühlte 30 Mal darüber, dass es draußen eisig sei. Wissen Sie was die kognitiven Funktionen einschränkt? Das Jammern übers Wetter. Das Jammern an sich. Das ist ebenfalls im Internet nachzulesen.

Sie merken es. Meine Gedanken schweifen ab, während ich über diese Zusammenhänge so nachdenke bzw. versuche, Zusammenhänge zu finden. Meine kognitiven Funktionen lassen nach. Studien hin oder her: es wir Zeit, sich rund um die Menschen mit Demenz unter den bewährten drei Kategorien Erspüren – Verstehen – Handeln auf das Wesentliche zu besinnen. Auf unser aller Lebenswelten.

Erspüren:

Bedingt durch unsere „kognitive Brille“ und vor allem dem kognitiven Fokus unserer Gesellschaft tendieren wir dazu, uns auf das sogenannte deklarative Gedächtnis zu konzentrieren, wenn es um Details zu den Lebensereignissen geht. Es geht nahezu ausschließlich um das „was“ in Verbindung mit einer zeitgeschichtlichen Zuordnung. Also bpsw. wann hat die Hochzeit stattgefunden? Im Sommer oder im Winter? Dabei ist es für Menschen mit Demenz nicht bedeutsam, ob sie diese zeitliche Zuordnung vergessen haben. Es ist viel bedeutsamer, dass Menschen mit Demenz sich möglicherweise gar nicht mehr in den aktuellen Wochentagen zurecht finden, die eigene Ehefrau nicht mehr als solche zuordnen können oder eine Teetasse nicht mehr als Trinkgefäß erkennen. Vergessen hat hier eine ganz andere Dimension.

Verstehen:

Umso wichtiger ist es, sich auf unser „Wie“- Gedächtnis einzuschwingen. Im sogenannten prozeduralen Gedächtnis werden unsere alltäglichen Handlungsabläufe gespeichert. Das Wissen darum, wie etwas getan wird, das Erhalten dieser Fähigkeiten ist für Menschen mit Demenz bedeutsam. Dabei ist es hilfreich, sowohl ständig wechselnde Tagesabläufe als auch monotone Abläufe weitestgehend zu vermeiden. Sie können bei Menschen mit Demenz zu Apathie, Verwirrtheit und Angst führen. Monotone Abläufe sind in Folge dann ursächlich für die Einschränkungen unserer Hirnfunktionen.

Sich individuell auf die Lebensweltorientierung von Menschen mit Demenz einzuschwingen, in der Tagesstruktur Aktion und Pausen zu verbinden und dabei regionale Ereignisse im Jahresverlauf wie bspw. Karneval aufzugreifen, das schafft Sicherheit und sorgt für den Erhalt von Fähigkeiten des „Wie“.

Je weiter die Demenzerkrankung fortschreitet, umso mehr gewinnt die Lebensweltorientierung an Bedeutung – in einem kleinen Radius und mit starkem Fokus auf Dinge und das Erleben in unmittelbarer Reichweite.

Handeln:

Zu einer gelingenden Lebenswertorientierung in der Begleitung von Menschen mit Demenz im Winter zählt für mich in der Begegnung z.B.:

An Tee-Kräutern riechen. Klare Winterluft einatmen. Ein Vogelhäuschen beobachten und die Vögel dort füttern. Gute Schokolade essen. Dabei sein dürfen, wenn der Nachbar den Gehweg vom Schnee befreit. Sich über das Zuschauen daran erinnern (dürfen), wie diese Tätigkeit ausgeführt wird (also das prozedurale Gedächtnis aktiv werden lassen). Mit bloßen Händen in den Schnee langen.

Wann haben Sie eigentlich das letzte Mal einen Schneemann gebaut oder Schneeflocken mit der Zunge gefangen? Ob mit oder ohne Demenz: Ich finde diese Fragen unserer Lebens- und Erlebenswelt viel spannender und viel bedeutsamer als die Frage nach unserer kognitiven Leistung im Winter.

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Ein Anlass auch für mich und das Team von 59plus einmal auf eine Neuerung 2019 im Bereich der Pflege von Menschen mit Demenz zu schauen. Eine Neuerung mit einem fulminanten Titel: „Expertenstandard zur Beziehungsgestaltung in der Pflege von Menschen mit Demenz“. Wow. Was soll das sein? Unverändert schauen Sie auf die täglichen Herausforderungen in der Begleitung von Menschen mit Demenz. Diese ändern sich nicht durch einen Datumswechsel auf 2019 und sicher auch nicht dadurch, dass die Begleitung von demenziell veränderten Menschen nun einen neuen Titel oder eine andere Überschrift bekommt. Oder doch?

Meine Impulse für das Jahr 2019

Unverändert möchte ich Sie auch im neuen Jahr über die vertrauten Bausteine unserer Demenzfibel „Erspüren – Verstehen – Handeln“ wieder zum Nachdenken und Weiterdenken einladen. Bevor Sie weiterlesen, haben Sie die Wahl: Sie können gleich drauf loswettern. Über den Pflegenotstand im Allgemeinen und im Besonderen (der Pflegenotstand ist eine Tatsache!). Schimpfen auf alle Einsparungen und Einschränkungen oder einen Schritt zurücktreten und alles neu einmal in der Rolle als neutraler Beobachter ansehen. Welche Idee steckt hinter dem Expertenstandard zur Beziehungsgestaltung für Menschen mit Demenz? Welche Konsequenzen und Folgen bringt der für alle Einrichtungen und Pflegedienste verbindliche Standard mit sich, die Verträge mit den Pflegekassen geschlossen haben? Liegt ein Chance darin? Welche Chance liegt daran, dass Sie als Einzelperson genau hinsehen und hinterfragen?

Auch im Jahr 2019 hat sich an meiner Haltung gegenüber Menschen mit Demenz nichts geändert. Ich bleibe eine unverbesserliche Idealistin – verwurzelt in dem festen Glauben daran, dass der Perspektiv-Wechsel die Welt immer wieder aus dem Blickwinkel der Menschen mit Demenz zu sehen, zu einer Kommunikation auf Augenhöhe führt. Einer Kommunikation, die in der Lage ist, gesellschaftliche Veränderungen zu tragen und das funktionale Verständnis von Pflege zu verändern. Ich lade Sie ein, den Perspektiv-Wechsel zu wagen und warne Sie: Er hat mit Selbstverantwortung zu tun.

Erspüren:

Kennen Sie das gute Gefühl, wenn Sie nach einem stressigen Tag, der völlig anders verlief, als Sie ihn geplant haben? Mit ihrem dünnen Nervenkostüm in einem Café sitzen und herein kommt Ihre gute Freundin, der Partner, bzw. schlicht, aber ergreifend die Person, bei der für Sie die Sonne aufgeht? Mit der herzlichen Umarmung, dem vertrauten Duft, dem Wahrnehmen Ihres Gegenübers, dass Sie einen schlechten Tag hatten, fühlt sich alles plötzlich nur noch halb so dramatisch an. Mehr noch, es darf vergessen sein. Das ist eine Fähigkeit, der Menschen mit Demenz immer nachgehen und nachgeben und von der wir uns eine große Scheibe abschneiden können. Ist die Atmosphäre, das Miteinander gut und stimmig, dann ist gleichsam die gesamte Situation gut. Egal, was vorher war. Während wir mit unseren vermeintlich kognitiven Vollfunktionen umgekehrt oft generalisiert auf die Airline, das blöde Personal, das schlechte Wetter am Urlaubsort schimpfen, weil der Flug verspätet war.

Für die Begegnungen mit Menschen mit Demenz bedeutet das: Je mehr aufrichtiges Einfühlen in eine Person mit Demenz, je mehr echte Bindung, umso weniger klebe ich an funktionalen Versorgungsstrukturen, umso besser wird die Pflege.

Bisher folgt unsere Haltung Menschen mit Demenz gegenüber dem System (das sind dann die Situationen, die wir als „herausfordernd“ bezeichnen. Menschen mit Demenz verhalten sich anders, als unsere Systeme es „verlangen“). Es wird Zeit, dass unsere Haltung Menschen mit Demenz gegenüber das System verändert. Und das kann gelingen, wenn wir alle in die Verantwortung gehen.

Verstehen:

Expertenstandards sind Rahmenrichtlinien aus und von der Pflege für die Pflege, die vom Deutschen Netzwerk für Qualitätssicherung in der Pflege herausgegeben werden. Diese Standards sind nicht unmittelbar handlungsweisend. Sie deklarieren aus Sicht der Pflege, welche Maßnahmen im Rahmen einer Verfahrensanleitung als sinnvoll erachtet werden. Die Absicht eines Standards ist, ein gemeinsames Leistungsniveau in der Pflege festzulegen. Zu den bekanntesten „Verfahrenskatalogen“ zählen bisher Themen wie „Essen und Trinken“ oder „Sturzprävention“. Wir Deutschen scheinen in allem nach Struktur zu streben, nach allem, was Sicherheit vermittelt durch Richtlinien jedweder und aller Art.

Wir haben uns über Jahrzehnte hinweg ein Konstrukt in der Pflege erschaffen, das funktionale Verhaltensweisen und Verfahrensanweisungen auf einen Sockel hebt. Und in dieses Konstrukt passen Menschen mit Demenz nur schwer hinein. Der neue Standard zur Beziehungsgestaltung nimmt jeden Einzelnen von uns in die unmittelbare Verantwortung. Beziehungsgestaltung in der Pflege und Begleitung darf und soll nicht länger als ein „Schmiermittel für funktionale Ziele“ angesehen werden („Ich baue eine Beziehung auf, damit Herr Müller ordentlich isst“).

Handeln:

Der Expertenstandard zur Beziehungsgestaltung in der Pflege von Menschen mit Demenz konzentriert sich auf das Verstehen im Erleben von Menschen mit Demenz. Und nicht (länger) auf Verfahrensanleitungen. Beziehung bindet Angst und schafft Vertrauen. Die Frage, mit welcher Haltung wir einen Beitrag dazu leisten, dass Menschen auch mit weit fortgeschrittener Demenz ihr Minimum an individuell erlebter Orientierung aufrecht erhalten können, wird die zentrale Frage sein. Und sie kommt lange vor allen Fragen nach Maßnahmen, Angeboten, Kosten und der angemessenen Personaleinsatzplanung.

Gute Pflege und Begleitung entsteht aus Kontakt. Und aus dem Erarbeiten von Möglichkeitsspielräumen für gute und für weniger gute Tage. Der Erhalt und die Unterstützung der Lebensqualität in der Begleitung von Menschen mit Demenz hängt von der Teamdynamik ab und ist immer ein Teamresultat.

Ändern wir doch einfach mal den Blickwinkel

In meinen Seminaren nehme ich seit Jahren das gesamte Team plus die Angehörigen von Menschen mit Demenz mit an Bord. Unter einen Hut. Und in die Verantwortung. Begrifflichkeiten wie „Expertenstandard Pflege“ hin oder her. Langweilige und langwierige Erklärungen, Geschriebenes, Richtlinien und Zahlen bringen uns auf Dauer nicht weiter. Ich freue mich auch in 2019 darauf, in meinen Vorträgen und Seminaren Ihr Team, Ihr Krankenhaus, Sie als Angehörige in der lebendigen Umsetzung der aufrichtigen Kommunikation auf Augenhöhe mit Menschen mit Demenz zu unterstützen. Melden Sie sich via www.simoneplechinger.de oder gern auch telefonisch über mein Büro 02772/5089745.

„Wird`s besser, wird`s schlimmer fragt man alljährlich. Seien wir ehrlich: Leben ist immer lebensgefährlich.“

Ob eine Rahmenrichtlinie wie der Expertenstandard zur Beziehungsgestaltung in der Pflege von Menschen mit Demenz wirkliche Veränderung in das von uns geschaffene starre Pflegesystem bringt? Das werden wir vielleicht erst in zehn oder fünfzehn Jahren wissen. Ob das unsere Ausrede sein darf, an der Ausrede unseres Gehirns, dass sich ja sowieso nichts ändere, festzuhalten, dürfen Sie selbst entscheiden.

Zuversicht, Energie Mut und Vertrauen. Das wünsche ich Ihnen in diesen ersten Tagen des noch jungen Jahres. Aber auch für alle folgenden in 2019 mit allen Herausforderungen und Facetten.

„Begrüße das neue Jahr vertrauensvoll und ohne Vorurteile. Dann hast Du es schon halb zum Freund gewonnen“. (Novalis).

Sie haben Fragen und möchten Rückmeldung geben? Schreiben Sie mir. Ich freue mich auf Ihre Zeilen.

Herzlichst, Ihre

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Doch spätestens mit dem Satz des damaligen britischen Premierministers David Cameron, Demenz sei „die Pest-Erkrankung des 21. Jahrhunderts“, ging der sprichwörtliche Schuss nach hinten los. Um Häuser, in denen die Pest zu finden ist, hat man schon im Mittelalter einen großen Bogen gemacht.

Nichtsdestotrotz: Mit martialischen Ausdrucksweisen ist Herr Cameron nicht alleine. Und mit dem Schüren von Angst noch weniger. Bange machen ist in Deutschland ein probates Stilmittel, das in vielerlei Hinsicht funktioniert. Haben Sie schon einmal einen Kongress zum Thema Demenz besucht? Ich selbst war über ein Jahrzehnt Teil der „Community“. Von der gängigen Selbstbeweihräucherung und den seit Jahren unverändert gleichbleibenden Themen einmal abgesehen, dringen einzig und allein Zahlen und Phrasen ins Außen, die gezielt gestreut und von der Außenwelt völlig unreflektiert weiter verbreitet werden (ja, lange Zeit auch von mir, ich fasse mich gern an die eigene Nase): Derzeit leben in Deutschland ca. 1,7 Millionen Menschen mit einer Demenzerkrankung heißt es, Tendenz steigend. „Alle 100 Sekunden erkrankt in Deutschland ein Mensch an Demenz“, sagt Monika Kaus, die Vorsitzende der Deutschen Alzheimergesellschaft. Das bedeutet in Folge, auch im Jahr 2018 haben 300.000 Frauen und Männer eine Demenz-Diagnose erhalten.

Verdacht Demenz

Stimmt das? Sind die Diagnosen zutreffend? Gibt es wirklich so viele verschiedene Demenzformen, wie uns glauben gemacht wird? Die Medizinjournalistin Cornelia Stolze hat für ihr Buch „Verdacht Demenz“ ausgiebig recherchiert und kommt zu dem Schluss, dass die Diagnose Demenz in bis zu drei Viertel aller Fälle vorzeitig und falsch gestellt wird.

Außer Frage steht: Wortfindungsstörungen, Orientierungsstörungen, massive Beeinträchtigungen unserer alltäglichen Fähigkeiten, Störungen in der Motorik machen uns in unserer verkopften Gesellschaft Angst und können auf unterschiedlichste Probleme körperlicher und seelischer Natur hinweisen.

Ich möchte Sie über die vertrauten Bausteine unserer Demenz-Fibel „Erspüren – Verstehen – Handeln“ auch in diesem Kapitel zum Nachdenken und zum Neudenken einladen. Demenz – was ist das eigentlich?

Erspüren:

Klicken Sie sich mal durchs Netz und beobachten Sie, wie gerade beim Thema Demenz Sprache unsere Wirklichkeit erschafft: da ist selbst auf hochprofessionellen Pflegeseiten von DER Demenz als „heimtückischer“ Erkrankung die Rede, vom „Abschied vom ICH“, vom „Verlust der eigenen Persönlichkeit“. Das Wort Demenz ist lateinischen Ursprungs: „de-mens“ und meint „ohne Verstand, ohne Besonnenheit seiend“.

Im Frühjahr 1998 wurde ich selbst Opfer eines Raubüberfalls. Nach dem üblichen Prozedere bei der Polizei und einem kurzen Check-Up beim Arzt fand ich mich tags darauf mitten in der Stadt wieder und zwar völlig ahnungslos, wie ich dorthin gekommen war, was ich dort wollte, geschweige denn, wo ich mein Auto geparkt hatte – falls ich überhaupt eins besaß.

Ist doch logisch werden Sie jetzt vielleicht sagen: „typisch“ für eine posttraumatische Belastungsstörung, das geht ja wieder weg, aber das ist doch keine Demenz! Für eine Demenz müssen laut der offiziellen Definition die Symptome wie Störung von Gedächtnis, Orientierung, Sprache, Sprechen, Auffassung, Rechnen, Lernfähigkeit, eingeschränktem Urteilsvermögen in Folge einer chronischen und fortschreitenden Erkrankung des Gehirns mindestens seit 6 Monaten bestehen. Ja, was ist Demenz denn dann? Die Symptome sind die Gleichen. Und das Entsetzen im Erleben auch.

Verstehen:

Anders als Grippe, Masern oder Bauchspeicheldrüsenkrebs ist Demenz KEINE eigenständige Krankheit. Sie beschreibt vielmehr einen Zustand, der durch unterschiedlichste Ursachen entstehen kann. Es gibt also kein einheitliches Krankheitsbild. Cornelia Stolze beschreibt detailliert, dass und warum sich selbst Alzheimer, gern als bekannteste Form der Demenz proklamiert, bis heute mit modernsten Techniken nicht diagnostizieren lässt. Demenzdiagnosen sind daher immer Ausschlussdiagnosen, soll heißen, wenn sich laut Arzt keine Ursache für Verwirrtheit, Vergesslichkeit oder Desorientiertheit finden lässt, dann ist es Alzheimer. Die Ablagerung von Amyloid-Plaques im Gehirn galten lange Zeit als das Merkmal der Alzheimererkrankung.

Untersuchungen an Verstorbenen aber zeigen: diese Ablagerungen finden sich auch in ähnlich großem Ausmaß in Gehirnen von Menschen, die nachweislich geistig fit waren. In der Öffentlichkeit entsteht ein verzerrtes Bild, weil andere belegbare Auslöser für kognitive Störungen in den Hintergrund treten: Schlaganfälle, mehrfache kleine Hirninfarkte, Alkohol-Folgeerkrankungen, Nebenwirkungen von Medikamenten, Hirnschäden durch Operationen, Altershirndruck, Gehirnerschütterungen, Hormonmangel, Autoimmunerkrankungen etc. Skepsis bei der Diagnosestellung ist also angebracht: bei den vermeintlich typischen Demenzsymptomen handelt es sich häufig um eine Verkettung mehrerer Ursachen, die nicht leicht aufzudecken, deren Aufdeckung für die richtige therapeutische Begleitung aber maßgeblich ist!

Handeln:

Fragen Sie und hinterfragen Sie jede vermeintliche Binsenweisheit zum Thema Demenz immer wieder neu. Seien Sie ehrlich zu sich selbst und im Kontakt mit Ihren Angehörigen, was die Einnahme von Tabletten aller Art und das Trinken von Alkohol angeht, wenn es um eine Diagnose geht. Wer hat den Nutzen von einer Demenz-Diagnose? Wer hat einen Nutzen daran, Angehörige in der leidenden Opferrolle zu sehen und zu halten? Auch hier braucht es Ihre Verantwortung für sich selbst und die schonungslose Ehrlichkeit sich selbst gegenüber.

Der Demenz-Markt ist groß, und er boomt. Schauen Sie genau hin und holen Sie sich Informationen von mehreren Beratungsstellen: Pflegestützpunkte, Demenzberatungsstellen, Verbraucherzentralen, Bundesministerium für Gesundheit. So kommen Sie besser durch den Dschungel der verwirrenden Informationen zum Thema Demenz. Sie können erkennen, welche wirtschaftlichen Interessen hinter welcher Aussage stecken. Und Sie bekommen ein besseres Gefühl dafür, welche Informationen für Sie individuell nützlich und wichtig sind.

Mein Wunsch

Wir sind scheinbar so erpicht darauf, für alles Diagnosen, Erklärungen und Etikettierungen zu bekommen. Wir vergessen jedoch dabei uns eine viel wichtigere Frage zu stellen: Wie wollen wir miteinander leben? Wie gehen wir mit Menschen um, die in den für uns scheinbar so wichtigen kognitiven Funktionen ihres Gehirns beeinträchtig sind? Was können wir von Menschen mit einer Demenzsymptomatik lernen? Ich möchte in meinen Rollen als ehemalige Angehörige einer Betroffenen (die Demenz-Symptomatik ergab sich aus mehreren kleinen Hirninfarkten und den Folgen einer verengten Halsschlagader) und als Therapeutin die täglichen Herausforderungen in den Begegnungen mit Menschen mit demenziellen Veränderungen nicht geschmälert sehen. Fragen und hinterfragen Sie. Auch diesen Text mit meiner ganz persönlichen Sicht auf die Dinge. Bleiben Sie wachsam und achtsam mit sich selbst. Denn vor jedes Handeln haben die Götter das Verstehen gesetzt.

Sie haben Fragen und möchten Rückmeldung geben? Schreiben Sie mir. Ich freue mich auf Ihre Zeilen.

Herzlichst, Ihre

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Im Kirchenjahr ist der November die Zeit, in der wir mit Allerheiligen und Allerseelen, dem Volkstrauertag und dem Ewigkeitssonntag an zwei Tagen der Verstorbenen gedenken. Eine gute, eine bedeutungsvolle Gelegenheit, sich im Blog unserer Demenz-Fibel einmal dem Thema „Demenz und Trauer, Trauer und Demenz“ zu widmen. Trauern Menschen mit Demenz anders? Ist es sinnvoll, Menschen mit Demenz mitzuteilen, dass ein geliebter Mensch aus ihrem Umfeld verstorben ist? Überfordern wir Menschen mit Demenz, wenn wir sie an einer Trauerfeier teilnehmen lassen? Unter den bewährten Überschriften unserer Fibel möchte ich Sie an meinen Gedankensplittern teilhaben lassen und zum Nachdenken, zum Innehalten, zum Hinwenden bewegen.

Erspüren:

Unser aller Grundemotionen wie Freude, Trauer, Ärger, Ekel…führen zu Veränderungen unserer Mimik, der Körperhaltung, unserer Stimme und Stimmung, ja sogar zu den Funktionen der inneren Organe und sie stehen in enger Wechselwirkung mit diesen. Interessanterweise können unsere Grundemotionen von allen Menschen unabhängig von Kultur etc. interpretiert werden. Wie sich Emotionen im Laufe der Evolution zu dem entwickelt haben, was wir heute kennen, ist nach wie vor nicht ganz geklärt. Wahrscheinlich ist, dass bestimmte Wahrnehmungen und Empfindungen zu Veränderungen der Gehirnfunktionen führten.

Wir haben uns in unseren Kulturkreisen angewöhnt, Emotionen in „gut“ oder „schlecht“ einzuteilen und dabei verlernt, dass all unsere Emotionen es gut mit uns meinen. Dass sie uns in unserem (Er)leben wachsen lassen wollen. Häufig tendieren wir dazu, „schlechte“ Gefühle „ungefühlt“ machen zu wollen, sie zu übergehen, unter Verschluss zu halten, sie unsichtbar werden zu lassen. Wir bagatellisieren („ist doch nicht so schlimm, es geht schon“) oder übergehen sie („jetz haste aber genug geweint, jetzt ist es mal wieder gut“). Trauer und Traurigkeit auszuhalten, fällt schwer, besonders bei den Menschen, die wir lieben. Wir möchten sie schützen, beschützen, vor „schlechten“ Emotionen bewahren. Auch das ist menschlich.

Menschen mit Demenz fordern uns heraus, wenn es um Gefühle geht, die wir selbst nicht so gern fühlen wollen. Wir fühlen uns gefordert und häufig durch ihr Verhalten auch überfordert. Das liegt daran, dass Menschen mit Demenz auf das, was sie spüren, unmittelbar reagieren. Mit Verhaltensweisen und Reaktionen, die unserer Evolution entspringen, mit ureigenem Instinkt. Mit Apathie, Aggression oder Umherlaufen. Sich tot stellen, kämpfen oder fliehen.

Nur Sensibilität und Offenheit für die Art des emotionalen Ausdrucks von Menschen mit Demenz führt in den Begegnungen dazu, dass Emotionen sich wandeln können.

Verstehen:

Menschen mit Demenz, und mag diese noch so weit fortgeschritten sein, sind fähig, bei anderen Menschen, ihrem Gegenüber also, die Grundemotionen wie Trauer, Freude, Ekel, Wut, Überraschung, genauso gut zu erkennen wie gesunde Menschen. Viel mehr noch: Menschen mit Demenz besitzen ob der Abnahme ihrer kognitiven Fähigkeiten ein intensives Gespür für die „Zwischentöne“, weil sie in ihrem Alltag oft stärker als wir in unserer „verkopften Welt“ auf diese zusätzlichen Wahrnehmungskanäle angewiesen sind. Dazu gehören bspw. das Erfassen der Sprachmelodie des Gegenübers, die nonverbale Kommunikation vermittelt durch Körperhaltung, Gestik und Berührung.

Unser Körper lügt nicht, heißt es. Machen wir uns bewusst, dass wir – nach neuesten Erkenntnissen bezogen auf Deutschland – weit über 80% ausschließlich nonverbal kommunizieren. Sind wir also geneigt, unsere eigene Traurigkeit vor einer Person mit Demenz überspielen zu wollen – dann kommt sie sowieso heraus. Übrig bleibt dann ein für Menschen mit und ohne Demenz diffuses Gefühl von Angst ( = der Emotion, die für uns alle am schwierigsten zu erkennen und zu fassen ist). Der Angst, meinem Gegenüber und meiner Wahrnehmung nicht mehr trauen zu können.

Die mögliche Folgen: Apathie, Aggression, Unruhe. Sich totstellen, kämpfen oder fliehen. Menschen mit Demenz sind mit dem Fortschreiten der Erkrankung möglicherweise nicht mehr in Lage, eigene Gefühle zu beschreiben und zu benennen wie wir es gewohnt sind. Emotionen werden gelebt, nicht (mehr) reflektiert. Sie werden unmittelbar ausgedrückt. Sie wählen den direkten Weg über die Körperlichkeit.

Handeln:

Bleiben Sie in ihrer Trauer echt. Bleiben Sie bei sich und IHREN Gefühlen. Benennen Sie, was passiert ist und was SIE erleben: „Mama, Tante Inge ist tot. Deine Schwester Inge. Sie ist gestorben. Sie fehlt mir. Ich kann es gar nicht begreifen. So plötzlich.“

Versuchen Sie, Emotionen Ihres Gegenübers nicht nur wahrzunehmen, sondern auch auszuhalten, statt Sie zu übergehen. Mama reagiert wütend? Das ist ihr gutes Recht! Mama reagiert vermeintlich sorglos, weil sie ihre tote Schwester Inge noch nicht gesehen hat, die Trauerfeier noch nicht stattgefunden hat, die Tragweite der gehörten Worte nicht erfasst? Das ist ihr gutes Recht! Und bedeutet nicht, dass es im nächsten Moment nicht anders sein kann.

Bleiben Sie also wachsam und sorgen Sie für eine Atmosphäre, in der Emotionen Raum haben, Platz nehmen können. Eine Atmosphäre, in der Sie signalisieren, dass Sie ihr Gegenüber mit der Demenzerkrankung Ernst nehmen. Dadurch vermitteln Sie Sicherheit und schaffen eine Basis, aus der Geborgenheit erwachsen kann. Eine Hilfe kann dabei das gemeinsame Gestalten von Ritualen sein.

Trauer: Rituale geben Halt

Die Schriftstellerin Christina Brudereck schreibt dazu in einem Artikel in der ZEIT:

„Rituale geben Halt. Einen Rahmen. Wenn Gefühle uns überwältigen wollen, wissen sie von einer anderen Macht. Ermöglichen und begleiten den Übergang. Sie schaffen Zugehörigkeit. Wir vergewissern uns unserer Werte.“

In Ritualen haben alle Emotionen in all ihren Facetten Platz. Sie ermöglichen Menschen mit Demenz Selbstbestimmung und Würde im Umgang mit ihren Emotionen. Rituale, das können Berührungen, Gebete, Segen, Lieder, etc. sein. In Liedern sind unsere ureigenen menschlichen Lebensthemen abgespeichert. Lieder erzählen vom Leben – von Liebe, Heimweh, Freude, Schmerz, Abschied, Sehnsucht und Trauer. Indem Sie bspw. ein Lied, eine Musik zur Stimmung wählen, geben Sie den Emotionen eine Form und lassen die Affekte für Menschen mit Demenz nicht in der Luft hängen.

Einen wunderbaren Beitrag zum Thema „Demenz und Trauer“, zum kongruenten, echten Handeln, zum Gewährenlassen, zum Verstehen von Verhaltensweisen finden Sie bei der Familientrauerbegleiterin Mechthild Schroeter-Rupieper auf Facebook sowie in ihrem Buch „Geschichten, die das Leben erzählt, weil der Tod sie geschrieben hat“ (Patmos Verlag)

Ihren Blick auf die Emotionen von Menschen mit Demenz schärfen können Sie in den Seminaren von Marlis Lamers, mehr unter www.kommunikation-wortlos.de.

Bleiben Sie mutig bei sich und vertrauen Sie Ihrem Instinkt im Umgang mit der Trauer in der Begegnung mit Menschen mit Demenz. Wenn sich etwas nicht stimmig anfühlt, ist es das. Sprechen Sie aus, was Sie fühlen und denken. Damit bereiten Sie den Boden für das Wertvollste, das wir haben: das echte, ehrliche Teilen von Zeit in einer aufrichtigen zwischenmenschlichen Begegnung – ob mit oder ohne Demenz.

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Gemeinsam mit der Familie in Fotoalben zu blättern oder mit Schulfreunden Geschichten aus der Schulzeit wieder aufleben zu lassen: Schwelgen Sie in Erinnerungen! Gerade in Umbruchsituationen des Lebens kann die Beschäftigung mit der eigenen Biografie dabei helfen, die eigenen Verhaltensweisen und Lebensmuster zu verstehen. Wer wir sind, wird durch die Summe unserer Erinnerungen und unserer Erfahrungen geprägt. Alles zusammen bildet unsere Identität, die sich in unserer Biografie widerspiegelt. Wichtig ist dabei vor allem, wie der Mensch sein Leben selbst sieht und empfindet, was er erlebt hat und was ihn ausmacht.

Gefühl von Geborgenheit

Der US-Amerikaner Robert Neil Butler (1927-2010) entwickelte das Konzept einer Lebensrückschau, um dem vergangenen Leben einen Sinn zu geben. Im Zentrum der Biografiearbeit steht, die eigenen Lebensleistungen zu erkennen und Lebenserfahrungen bei Entscheidungen für die Zukunft zu nutzen. In Deutschland wird die Methode in vielen Bereichen der Sozialarbeit und auch der Pflege insbesondere von Menschen mit Demenz oder stark eingeschränktem Erinnerungsvermögen eingesetzt.

Biografiearbeit ist dann ein Schlüssel zu noch vorhandenen Fähigkeiten. Fördern Sie diese bewusst, um sie länger zu erhalten. Die Erinnerung kann zum Beispiel durch das Blättern in Fotoalben oder das Hören und Singen von Liedern aktiviert werden. Dies trägt dazu bei, dass der an Demenz erkrankte Mensch in seiner Identität bestärkt wird. Und sich länger daran erinnert, wer er ist. Auch für die Familie kann dies ein wichtiger Prozess sein, da sie lernt, den Angehörigen besser zu verstehen. Nicht zuletzt schafft die gemeinsam verbrachte Zeit ein Gefühl von Zusammengehörigkeit und Geborgenheit.

Halten Sie Ihre Lebensschätze fest!

Als Buchtipp möchten wir Ihnen deswegen „LebensSchätze – das persönliche Erlebnis- und Biografiebuch“ von Tina Schuster ans Herz legen. Es hilft Ihnen dabei Ihre Erinnerung zu wecken und zu dokumentieren. Halten Sie Ihr Leben in Bildern und kurzen Aufzeichnungen fest. Lassen Sie sich durch die Anregungen inspirieren, erinnern Sie sich an besondere Momente, geben Sie Ihrer Familie Einblicke in Ihre Vorlieben, Abneigungen und was Sie persönlich bewegt.

All das sind irgendwann wunderschöne Erinnerungen für die Hinterbliebenen. Oder es sind wertvolle Hinweise für den Fall das man selbst an einer Demenz erkrankt. Schreiben Sie z. B. ihre Lieblingsmusik, ihr Lieblingsbuch, ihre Lieblingsreiseziele oder lustige Annekdoten aus ihrer Jugend auf. Das Buch “LebensSchätze” ist dabei eine wertvolle Hilfe und kann direkt hier bei uns im Onlineshop bestellt werden!

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Musik ist ein starkes Identitätsmerkmal. Ein auf den ersten Blick unscheinbarer Baustein unserer jeden ureigenen Lebensgeschichte, der in vielen herausfordernden Situationen des Lebens wie z.B. im Rahmen einer Krankheitsbewältigung wieder an die Oberfläche gespült wird. So erlebe ich es in meinem Beruf als Musiktherapeutin.

Musik und Emotionen

Aus der Begleitung von Menschen mit Demenz ist Musik nicht mehr wegzudenken. Oft als „Schlüssel“ oder „Königsweg“ beschrieben, verliert das Medium meiner Ansicht nach jedoch zusehends seine Zauberkraft. Vor allem weil es häufig für sich allein steht und nur für sich allein betrachtet wird. Es wird außer Acht gelassen, dass Musik nur wirksam werden kann, wenn sie eine Bedeutung bekommt. Musik kann wirksam werden, weil sie Beziehung gestaltet und selbst durch Beziehung und Begegnung gestaltet wird.

Das bloße Anschalten des Radios, der Lieblings-CD oder das Aneinanderreihen von Songs in einer Singrunde mit Menschen mit Demenz wird weder der Musik und ihren Wirkungsweisen noch – und das ist wesentlich dramatischer – den Menschen mit Demenz und dem erlebten Moment voll Atmosphäre gerecht. Verabschieden wir uns vom gängigen Bild, dass Musik und alles, was im weitesten Sinne dazu zählt, nur positiv und „schön“ ist, nur „fröhlich und gesellig“ sein muss. Verabschieden wir uns von der Idee, dass Musik per se Zugangswege zu Menschen mit Demenz schafft. Musik in der Begegnung mit Menschen mit Demenz ist ein Schatz, der ein verantwortungsvolles Gegenüber braucht.

Erspüren:

Haben Sie sich schon einmal bewusst Gedanken darüber gemacht, was es alles braucht, um von einem Stuhl aufzustehen und von einem Zimmer in das andere zu gelangen? Welche Fähigkeiten unser Gehirn an den Tag legt, um immer wieder auszuloten, wo oben, wo unten und wo unsere Körpermitte ist? Sicher nicht. Unser Hirn funktioniert, ohne dass wir uns die Fähigkeiten, die es dazu braucht, bewusst machen müssen. Zum Glück. Haben wir jedoch bspw. die Grippe, merken wir, wie beschwerlich der Weg vom Bett zum Bad sein kann – und das aus vielerlei Gründen.

Aber was hat dies mit Musik und Demenz zu tun? Eine ganze Menge. Immer wieder kann ich beobachten, dass Menschen mit Demenz aus dem Glauben heraus, dass Musik „gut“ für sie sei, rund um die Uhr mit dem Radio oder mit Lieblingsmusik dauerbeschallt werden. Dieser Zustand führt auf Dauer zu Stress. Das gilt für Menschen mit und ohne Demenz. Gut gemeintes verkehrt sich ins Gegenteil. Dauerbeschallung hat noch einen weiteren dramatischen Effekt: Die Fähigkeit unseres Gehirns zur räumlich-akustischen Wahrnehmung geht verloren. Dauerbeschallung sorgt dafür, dass wir bald nicht mehr wissen, wo oben und unten und unsere Körpermitte ist.

Geht diese Fähigkeit verloren, fällt es uns immer schwerer, von einem Stuhl aufzustehen und uns sicher in einem Raum zu bewegen. Werden wir dauerbeschallt, verliert unser Gehirn die Fähigkeit, seinem Tag- und Nacht-Rhythmus zu folgen bzw. ihn zu erkennen. Und was machen wir: stellen lediglich fest, dass die Demenzerkrankung bei den Menschen, die wir begleiten, wohl weiter fortschreitet. Bleiben Sie wachsam! Viele der oben beschriebenen Situationen, die wir als herausfordernd erleben, sind hausgemacht und nicht zwingend ein Symptom der Erkrankung und viele davon sind es aufgrund von Über- oder Unterforderung mit akustischen Reizen.

Verstehen:

Musik ist so etwas wie eine biologische Sprache unseres Körpers. Sie vernetzt Nervenbahnen unseres Gehirns immer wieder neu miteinander. Dazu gibt es inzwischen viele Forschungsarbeiten und Studien (z.B. Nachzulesen bei Prof. Altenmüller www.dasgehirn.info oder Prof. Michael Thaut www.musicmendsminds.org.) Diese Vernetzung durch Musik findet auch bei weit fortgeschrittener Demenz und anderen hirnorganischen Abbauprozessen statt. Musik nimmt also Einfluss auf Prozesse unseres Gehirns, die mit Musik an sich nichts, aber auch rein gar nichts zu tun haben.

Kennen Sie das Erlebnis, dass sich unsere Schritte denen einer vor uns laufenden Person anpassen, wenn diese mit Absätzen über den Boden „klackert“? Dieser Ankopplung unseres Gehirns an einen rhythmischen Impuls können wir uns nicht entziehen. Wer von Ihnen kann sich beim Autofahren oder bei der Schreibtischarbeit besser konzentrieren, wenn vertraute Musik und vertraute Geräusche an das Ohr dringen? Wer von Ihnen braucht in solchen Momenten Stille und wann? Man hat beobachtet, dass der Herzschlag von Chorsängern sich beim gemeinsamen Singen angleicht. Unser Atem pendelt sich in einem gemeinsamen Rhythmus ein. Weitere Vitalwerte wie bspw. unser Blutdruck schwingt sich aufeinander ein und lässt sich über die gemeinsam gestaltete Musik regulieren.

Der gezielte und bewusste Einsatz von Musik – und nur er – kann also bspw. ein ganz wunderbarer Impulsgeber sein, um Aufmerksamkeit zu erhalten, die Motorik zu stabilisieren und für ein sicheres Gangbild zu sorgen (mehr dazu bspw. im Buch „Mit Musik geht vieles besser – der Königsweg in der Pflege von Menschen mit Demenz, S. Willig, S. Kammer, Vincentz Verlag). Dies kann aber nur geschehen, wenn der Beziehungsaspekt zur Musik und zur Person gegenüber in dem jeweiligen Moment in den Mittelpunkt gerückt wird. Und wenn im Anschluss an eine Aktion mit Musik Stille folgt.

Handeln:

Situationen der Geborgenheit und Sicherheit für Menschen mit Demenz, das Erleben von Emotion, Erinnerung und Identität und der Erhalt von Fähigkeiten unseres Gehirns wird vor allem dadurch vermittelt, dass wir in der Lage sind, ein ausgewogenes akustisches Klima zu schaffen. Vermeiden Sie Dauerbeschallung. Setzen Sie Musik nur im Beziehungsmoment und ausschließlich gezielt ein (z.b. beim Hören einer Lieblingsschallplatte zum Nachmittagskaffee). Bieten Sie Menschen mit Demenz Klänge aus verschiedenen Stellen im Raum an und achten Sie darauf, dass diese als solche erkennbar sind. Wird der Kopf zur Schallquelle gedreht? Das ist ein Hinweis auf eine intakte räumlich-akustische Orientierung, die es zu fördern gilt.

Lassen Sie uns gemeinsam über das Medium Musik Beziehung und Begegnung gestalten. Lassen Sie Musik den Motor fürs Leben sein: Besuchen Sie mit den Menschen mit und ohne Demenz, die ihnen am Herzen liegen, eine der Veranstaltungen zum Weltseniorentag am 1. Oktober in vielen deutschen Städten. Getanzt wird dort überall um 11.00 Uhr zum eigens komponierten Song „Spark of life“. Die Idee dazu hatte 2014 der Hamburger Verein „Wege aus der Einsamkeit e.V.“, der das Swing-Stück komponieren ließ und dessen zugehöriges Musikvideo seitdem um die Welt geht.

Mit 59plus kreiere ich in diesem Jahr Emotionen und neue Erinnerungen in Düsseldorf. Verbindungen und neue Netzwerke der Synapsen und Neuronen natürlich inklusive. Mehr unter https://www.59plus.de/seniorenflashmob/

Termine für Seminare zum verantwortungsvollen und sinnstiftenden Umgang mit Musik im (Pflege)Alltag und in der Begleitung von Menschen mit Demenz können Sie ebenfalls über 59plus erfragen und buchen.

Sie haben Fragen und möchten Rückmeldung geben? Schreiben Sie mir (oder treffen Sie mich live und bunt und in Farbe im Oktober auf dem Weltseniorentag in Düsseldorf). Ich freue mich auf Ihre Zeilen.

Herzlichst, Ihre

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Selbstbestimmung ist ein zentrales Recht

In den sozialen Medien schlagen die Wellen dazu hoch. Es werden viele Stimmen laut, die sich wünschen, man möge den Senioren ob mit Demenz oder ohne die Teilnahme an Festivals wie Wacken möglich machen. Das Leben stattfinden lassen – und zwar in jedem Alter und unabhängig von einer Erkrankung oder institutionellen Regelungen. Situationen geschehen lassen. Den Tag – für uns so selbstverständlich – selbstbestimmt gestalten können.

Selbstbestimmung meint, nach freiem Willen über sein Leben entscheiden zu können. Sie gilt als zentrales Recht aller mündigen Menschen. Doch was ist mit den Unmündigen? Selbstbestimmung meint das Gegenteil von Manipulation, Fremdbestimmung bzw. Unterdrückung. Wie kann es uns gelingen, Menschen mit Demenz nicht zu manipulieren? Selbstbestimmung führt automatisch zur Selbstverantwortung heißt es. Inwieweit können Menschen mit einer Demenzerkrankung noch für sich Verantwortung übernehmen? Was können wir tun, um Menschen mit Demenz Selbstbestimmung zu ermöglichen?

Das Thema hat viele und sicherlich vor allem viele rechtliche Aspekte, die ich nicht bedienen kann und will. Ich möchte Sie über die vertrauten Bausteine unserer Demenzfibel „Erspüren – Verstehen – Handeln“ auch in diesem Kapitel zum Nachdenken und zum Neudenken einladen.

Erspüren:

Menschen mit Demenz sind auch bei weit fortgeschrittener Erkrankung in Sekundenbruchteilen in der Lage zu erspüren, ob sie sich in einer Situation wohl oder unwohl fühlen. Diese Fähigkeit unseres limbischen Systems, dem ältesten Teil unseres Gehirns, bleibt auch bei allen hirnorganischen Abbauprozessen uneingeschränkt erhalten. Nach diesem situativen Gefühl und den Atmosphären handeln sie. Im Klartext: Alles, was Menschen mit Demenz tun oder sagen, hat Sinn, seinen Grund und seine Wurzel. Es mag sein, dass sich uns dieser Sinn nicht auf den ersten Blick erschließt oder dass er nicht in unser aufgestelltes alltägliches Regelwerk passt. Es ist an uns, herauszufinden, was dahinter stehen kann und für eine Atmosphäre zu sorgen, die Selbsterleben und Selbstbestimmung im Kleinen ermöglicht.

Verstehen:

Das, was im „wahren” Leben als normal gilt, wird im Kontext der Erkrankung Demenz schnell als pathologisch eingestuft oder nur noch im Zusammenhang mit der Erkrankung gewertet. Ich möchte spazieren gehen? Ich habe eine Weg- bzw. Hinlauftendenz (ein Wort ist so blöd wie das andere).

Folge: ich werde in meinem Wunsch eingeschränkt, darf vielleicht spazieren gehen, aber nicht allein. Ich wähle meine Kleidung selbst aus. Was sollen denn die Nachbarn denken, wenn ich das Abendkleid über der Hose trage? Dieses Shirt? Ist doch heute viel zu kalt. Ich werde möglicherweise gezwungen, etwas anderes anzuziehen. Dass ich friere und dieses vertraute Gefühl erleben und aushalten darf – um diese Form der Selbstbestimmung werde ich gebracht. Ich möchte aufräumen und Dinge erledigen. Mir wird gesagt, dass doch alles ordentlich ist. Der Schrank wird abgesperrt. Ich werde gemaßregelt. Ich habe heute kein Lust zu duschen und möchte den ganzen Samstag schlumpfig im Schlafanzug verbringen? Ohne Demenz kein Problem. Mit Demenz schon. Dann kommt man mir mit Hygieneanforderungen.

Handeln:

Ich bin ganz bei Ihnen. Von einfach ist hier nicht die Rede. Aber auch das ist das Leben. Es stellt uns immer wieder vor Herausforderungen – ob mit Demenz oder ohne. Versuchen Sie einmal inne zu halten: wie würde ich mich fühlen? Was an der aktuellen Atmosphäre kann der Auslöser für das Verhalten sein? Was daran ist völlig „normal“? Wenn ich das nächste Mal beim Kartoffeln schälen mit dem Küchenmesser zur Musik aus dem Radio im Takt auf dem Tisch trommle, weil es schlichtweg einen Heidenspaß bringt – dann lassen Sie mir das Messer, sagen Sie einmal nicht „Sie könnten sich schneiden“, sondern gehen Sie vorsorglich Pflaster holen.

Zum Leben gehört, das ich mich verletzen kann, aber auch, dass ich mich verletzen darf. Mehr weh als ein Schnitt in den Finger tut die Maßregelung und das Gefühl, nicht richtig zu sein. Schmerzhafter ist das Erleben, dass mir der kleinste Moment der Selbstbestimmung genommen wird. Und schmerzhafter ist, dass unsere ständige Angst unseren gemeinsamen Spaß ausbremst. Tatkräftige Unterstützung in Form von kreativen Ideen zur Situationsgestaltung von solchen Momenten in der Begegnung mit Menschen mit Demenz bietet der Verein „Wohlbedacht e.V.“ www.wohlbedacht.de. 

Demenzfreundlichkeit wird möglich durch Wissen

Der Psychologe und Psychotherapeut Dr. Michael Wunder ist Mitglied des Deutschen Ethikrates und formuliert es so: „Selbst an fortgeschrittener Demenz erkrankte Menschen verfügen über Teilautonomie und können bei entsprechender Kommunikations- und Umgebungsgestaltung ihr Leben in vielerlei Hinsicht gestalten und Verantwortung übernehmen. Demenzfreundlichkeit wird möglich durch Wissen, das Angst abbaut und durch Kontakt, der Normalität und Alltäglichkeit schafft“.

Dr. Michael Wunder und seine Ansichten rund um das Thema Ethik und Selbstbestimmung können Sie live erleben und zwar am Weltalzheimertag in der Talkrunde „Zeit, dass sich was dreht“ in der Kulturküche Alsterdorf in Hamburg. Mehr dazu auch unter www.kooperation-nord-demenz.de

„You gotta fight for your right to party“ sangen einst die Beastie Boys. Selbstbestimmung für Menschen mit Demenz fängt bei unserer (Grund)Haltung an. Hören wir auf zu Pathologisieren. Schauen wir genau(er) hin. Hinterfragen wir. Werden wir ein „Selbstbestimmungs-Möglichmacher“.

Sie haben Fragen und möchten Rückmeldung geben? Schreiben Sie mir. Ich freue mich auf Ihre Zeilen.

Herzlichst, Ihre

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Wenn das Trinken nicht mehr selbstverständlich ist

Tatsache ist, dass Menschen mit Demenz im Verlauf ihrer Erkrankung ihre Bedürfnisse nicht mehr in der für uns gewohnten Weise ausdrücken können. Gleichzeitig kann das Durstempfinden verändert sein. Ja, Unterstützungsangebote von außen sind bedeutsam. Doch sie allein führen schnell zu Stress, wenn der Fokus einzig auf die „ausreichende Flüssigkeitszufuhr“ gelegt wird. Denn der Erhalt von Eigenständigkeit der uns anvertrauten Menschen mit Demenz ist ebenso wichtig.

Ich habe unter dem Druck, alles gut machen zu wollen und für ausreichend Flüssigkeitszufuhr zu sorgen, meine Omi häufig ohne Punkt und Komma vollgequatscht: „Nun trink doch mal, trinken ist wichtig, draußen ist es so heiß heute, Du musst noch trinken, ich gieß Dir noch ein Glas Wasser ein, willst Du Apfelschorle? Warum trinkst Du denn nicht, das muss aber sein, nun mach doch mal“…

Der empfundene Druck auf beiden Seiten ist nicht der Demenzerkrankung zuzuordnen – er ist schlicht hausgemacht.

Deshalb haben die Götter vor alle konkreten Tipps und vor jedwedes Handeln das Verstehen gesetzt – so auch in diesem Kapitel unserer Fibel.

Erspüren

Das Trinken wie das Essen sind täglich wiederkehrende Aufgaben, die im Verlauf des Lebens erlernt werden. Für eine lange Zeit werden sie eigenständig ausgeübt. Diese Eigenständigkeit ist ein hohes Gut – es gilt, sie wertzuschätzen. Die Atmosphäre ist bedeutsam.

Beobachten Sie: Wird das Trinken wirklich „vergessen?“ Stören eventuell Umgebungsgeräusche den Moment, der benötigt wird, um sich auf die Handlung zu konzentrieren? Reizüberflutung durch Stimmengewirr, klappernde Teller, im stationären Alltag auch ratternde Servierwagen, Hintergrundmusik aus Radio oder Fernsehen kann auch die Ursache sein, dass eventuelle Aufforderungen zum Trinken von Menschen mit Demenz weder gehört noch verstanden werden oder dass die Lust darauf sprichwörtlich vergeht ohne, dass sie diese Zusammenhänge erklären könnten.

Verstehen

Der Handlungsablauf des Trinkens selbst ist ein vielfältiger Vorgang, der eine intakte Grob- und Feinmotorik erfordert (z.B. Initiieren der Bewegung: Ausstrecken des Armes zum Glas, Öffnen der Hand, um das Glas zu greifen, Schließen der Hand, Anheben des Armes und zum Mund Führen des Glases usw.). Auch die Frage nach dem Lippenschluss und dem hochkomplexen Vorgang der Mundbodenmuskulatur und des Schluckens sollte gestellt und der Ablauf der Handlung beobachtet werden. Liegt die Schwierigkeit dort?

Werden Medikamente eingenommen? Hat sich das Durstgefühl bereits durch das Alter verändert?

Handeln

Grundvoraussetzung ist eine Atmosphäre zum Wohlfühlen. Welche Rituale rund um das Thema gibt es in Ihrer Familie – wurde vielleicht in Kindertagen ausschließlich zum Essen getrunken? Wurde sich bei Tisch zugeprostet? Wieviel Zeit nehmen wir uns, um in Ruhe zu trinken? Nutzen wir schön aussehende Gläser oder Becher? Nicht nur solche, die auf Funktionalität ausgerichtet sind (eine Kombination von beidem ist möglich!)? Bin ich bereit, wertzuschätzen, auszuhalten und anzuerkennen, dass mein erwachsenes Gegenüber gerade nicht trinken möchte? Bin ich bereit ihm das Angebot freundlich in einem geraumen Zeitabstand noch einmal zu machen? Menschen mit Demenz erspüren Atmosphären – die innere Haltung, die wir zu der Begegnung haben ist entscheidend.

Experten auf dem Gebiet der atmosphärischen Gestaltung sind bspw. ausgebildete Hauswirtschaftskräfte. Martina Feulner, Hauswirtschaftsexpertin, www.h-wie-hauswirtschaft.de, ist eine sympathische Ansprechpartnerin.

Unterstützen Sie den Handlungsablauf doch einmal mit Musik

Musik ist für das Gehirn leichter zu verstehen als Sprache.
Häufig können Situationen von Menschen mit Demenz besser eingeschätzt werden, wenn sie „musikalisch“ vermittelt werden – z.B. über ein (selbst getextetes) Lied zu einer bekannten und einfachen Melodie, das die Situation beschreibt. Fragen Sie doch einmal singend, ob ihr Gegenüber etwas trinken möchte und beschreiben Sie die Situation singend: „Du greifst jetzt nach dem Glas“. Oder nutzen Sie Trinklieder wie „Trink mer noch e Tröppche“ oder „Ein Prosit der Gemütlichkeit“, um die Situation zu beschreiben.

Gemeinsames Singen und der Einsatz von Blasinstrumenten, die schnell und einfach Klang erzeugen, in die man gut hineinpusten kann (Flöte, Mundharmonika, Kazoo) stellt ein gutes Training rund um den Erhalt von Mundmotorik und Unterstützung beim Erhalt des Schluckreizes dar – hier ist wie beim Küssen die gesamte Mundmotorik aktiv.

Hilfestellung kann hier ein/e Logopäde/in geben.

Sie haben Fragen und möchten Rückmeldung geben? Schreiben Sie mir. Ich freue mich auf Ihre Zeilen.

Herzlichst, Ihre

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Die Demenz-Fibel

Eine Fibel ist nicht nur ein erstes Lesebuch für Kinder. Eine Fibel ist auch ein Nachschlagewerk, sie kann so etwas wie ein bebildertes Handbuch sein. Und mehr als das: Das Wort „Fibel“ stammt ab von dem lateinischen Wort „fibula“, das in seiner Bedeutung so etwas wie Klammer, Bolzen, Spange, Schließe oder Schnalle meint. Seit der Antike wurden solche Fibeln, Schnallen oder Schließen aus Metall (Bronze, später auch Silber- oder Goldlegierungen) gefertigt.

Ähnlich einer Sicherheitsnadel etwas umschließen, praxisnahen Halt geben, Themen in neuem Kontext zusammenfassen und bündeln. Das erscheint mir, Simone Viviane Plechinger, und dem Team von 59plus rund um das Schlagwort Demenz an der Zeit. Das Internet bietet eine Vielzahl von Möglichkeiten sich zu belesen. Eine wahre Informationsflut gibt es gerade rund um den Bereich der von vielen gefürchteten Erkrankung. Wir möchten eine Lotsenfunktion im Demenzdschungel für Sie übernehmen – indem wir nicht nur Fibeln, also Klammern zu-, sondern gleichzeitig mit Ihnen auch aufmachen und aufbiegen.

Gemeinsam mit Ihnen

Wir möchten mit Ihnen gemeinsam ein Handbuch entwickeln. Es soll Ihnen praxis- und alltagstaugliche Unterstützung in der Begleitung und Begegnung mit Menschen mit Demenz ermöglichen. Das – so hoffen wir – durch seine klare Sprache dazu beiträgt, eine neue Perspektive auf die Erkrankung und die Lebensphasen in all ihren Facetten einzunehmen. Leicht verständlich und mit Tipps, die sofort umsetzbar sind, soll unsere Demenzfibel Bewusstsein und Haltung schaffen.

Einmal im Monat wird es ab Juli einen Beitrag zu verschiedenen Themen geben, die alle bewegen. Von A wie Anlaufstellen für Angehörige über Essen und Trinken bis hin zu Z wie Zukunft. Ich bereite gemeinsam mit dem Team von 59plus Wissenswertes rund um das Thema Demenz für Sie neu auf. Ich freue mich, dass und wenn ich mit meiner Erfahrung aus dem beruflichen wie privaten Umfeld und meinem Netzwerk einen Beitrag für mehr Verständnis und Kommunikation auf Augenhöhe in der Begegnung mit Menschen mit Demenz leisten kann.

Welches ungewöhnliche Thema, vielleicht auch welches heiße Eisen soll in unserer Demenz-Fibel unbedingt einen Platz in Wort und Bild und offener Klammer finden?

Schreiben Sie mir. Ich freue mich auf Ihre Zeilen.

Herzlichst, Ihre

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Die moderne Technik mit Internet, Social Media, Tablet und Smartphone ist nicht nur etwas für junge Leute. Im Gegenteil, die Zahl der Internetnutzer in der Altersklasse 59plus wächst stetig an.

Unter den Senioren beobachten wir zugleich eine steigende Zahl von Menschen, die an Demenz erkranken. Die damit verbundenen kognitiven Einschränkungen erschweren oft die Nutzung digitaler Produkte. Trotzdem lassen sich Tablets hervorragend für die Unterstützung Demenzkranker einsetzen. So verwenden bereits über 2500 Pflegeheime in Deutschland erfolgreich das Betreuer-Tablet von media4care. Es dient als Impulsgeber und erleichtert Gespräche und Begegnungen mit den Demenzkranken. Gleichfalls hilft es Angehörigen, die an Demenz erkrankte Familienmitglieder zu Hause pflegen. Verwandte von demenziell erkrankten Personen entwickelten das Tablet und ließen dabei ihre eigenen Erfahrungen einfließen.

Die Betreuer brauchen keine technischen Kenntnisse, um das Tablet zu bedienen. Mittels eines TV-Adapters können sie es auch an einen Fernseher oder Beamer anschließen, sodass eine Gruppe von Menschen die Inhalte sehen kann. Somit lässt sich z. B. ohne viel Aufwand im Pflegeheim ein unterhaltsamer Quiznachmittag gestalten.

Wie funktioniert das Betreuer-Tablet?

Im Hauptmenü erscheinen zunächst die Kategorien Singen, Entspannen und Unterhaltung. In jeder Kategorie finden sich in großer Zahl Fotos, Videos und Texte. Möchte ein Betreuer mit dem an Demenz erkrankten Menschen ein Lied singen, sucht er es in der Liederauswahl des Tablets. Durch Untertitel können auch jene Menschen wieder einmal ihre Lieblingslieder singen, die sich zwar an die Melodie, aber nur noch teilweise an den Text erinnern. Gut zum Einsatz kommt das Tablet im Pflegeheim bei Bewohnern, die nicht in Deutschland groß wurden oder gar erst im Alter nach Deutschland kamen. Über das Tablet können sie sich vertraute Lieder oder Gedichte in ihrer Heimatsprache anhören.

Cat Content im Pflegeheim

Das Tablet soll allerdings keinesfalls dazu dienen, den zwischenmenschlichen Kontakt mit den Pflegekräften zu reduzieren. Die Pflegerinnen und Pfleger verwenden es in ihrer täglichen Arbeit gemeinsam mit den Bewohnern des Pflegeheims und greifen auf einen großen Fundus an Informationen zurück. Hatte der Mensch früher mal eine Katze oder einen Hund, freut er sich über Fotos oder lustige Videos von Tieren, die seinem Haustier ähneln. Mit dem Tablet kann der Betreuer auch an frühere Hobbys oder Reisen anknüpfen und darüber mit dem Menschen mit Demenz sprechen. Gleichzeitig wird die geistige Aktivität älterer Menschen angeregt und das Gedächtnis trainiert.

Informieren Sie sich ganz unverbindlich bei media4care!

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Wer mit Gedächtnisstörungen zu kämpfen hat oder an Demenz leidet, ist für jede Unterstützung in seinem Alltag dankbar. Nicht immer stehen Angehörige oder eine Pflegekraft zur Verfügung, außerdem möchten die Menschen weiter selbstbestimmt leben. Wie kann dabei die richtige Kleidung helfen?

Wilma Verhoeks ist der Frage nachgegangen und fand eine pragmatische Antwort. Die Jacke my-DBuddy ihrer Firma Wi-Care hat einige Tricks auf Lager, die ihre Trägerin oder ihren Träger unterstützen. Wilma hat sich bei der Entwicklung der Jacke viele Gedanken gemacht und mit Betroffenen gesprochen. Wilma Verhoeks: „An Demenz erkrankte Menschen gaben mir Impulse, was ihnen wichtig erscheint. Danach habe ich das Design entworfen und mich auf die Suche nach passenden Stoffen und Materialien sowie Farben gemacht. Durch das Wasser abweisende Material Softshell ist die Jacke hervorragend für Herbst, Winter und Frühling geeignet. An einer Variante für die warme Jahreszeit arbeiten wir noch.“

my-DBuddy grenzt nicht aus, sondern verbindet!

Wilma erzählt uns, wie es mit der Entwicklung von my-DBuddy weiterging: „Anfangs fragte ich mich, ob die Jacke eher sportlich oder lieber schick werden sollte. Letztlich habe ich mich für eine Kombination entschieden und den Betroffenen die ersten Muster zum Testen zur Verfügung gestellt. Bis der erste Prototyp fertig war, verging ein halbes Jahr. Es war ein lebendiger Prozess, in dem wir das Produkt immer weiter verbessert haben.“

Wi-Care orientiert my D-Buddy an den Bedürfnissen von Demenzkranken. Das Schöne dabei ist, dass die besonderen Extras nicht auf den ersten Blick sichtbar werden. Wilma erklärt uns: „Auch Menschen ohne Demenz kaufen my-DBuddy, zum Beispiel für den Wintersport in Kombination mit einem GPS. Andere Leute finden my-DBuddy einfach hübsch oder möchten sich mit Menschen mit Demenz solidarisieren. Da die Jacke „normal“ aussieht, gefällt sie gleichfalls Menschen ohne Demenz. Es gibt mit ihr keinen erkennbaren Unterschied mehr zwischen der Ausstrahlung von Menschen mit und ohne Demenz. Das verbindet die Menschen und verhindert die  Ausgrenzung.“

Die besonderen Extras von my-DBuddy

Das Problem des Wiederfindens und der Wiedererkennung löst Wi-Care durch ein Foto des Jackeninhabers: Der Besitzer der Jacke kann sein Bild in eine transparente Tasche auf der Innenseite schieben. Kleine Gegenstände wie der Hausschlüssel verlegen sich schnell, was Menschen mit Demenz beunruhigt. Damit sie immer sicher sein können, dass ihr Schlüssel dabei ist, hat my-DBuddy einen Schlüssellink auf der Innenseite. Mit Klettbändern in verschiedenen Farben lässt sich die Jacke unkompliziert öffnen und schließen. Die Klettbänder findet Wilma besonders wichtig: „Viele Menschen mit Demenz haben Schwierigkeiten mit Reißverschlüssen und machen schlimmstenfalls ihre Jacke nicht zu, selbst wenn es kalt ist.“ Die kleinen Hilfen sind von außen unsichtbar, sodass die Jacke nicht nach Kleidung für Kranke aussieht.

Mit der passenden Kleidung mehr Lebensqualität erhalten

Für Wilma ist es ein persönliches Anliegen, mit diesem Produkt besonders Demenzkranke zu unterstützen und ihre Lebensqualität zu verbessern. Sie erklärt uns, was ihrer Meinung nach im Alltag die größten Schwierigkeiten eines Menschen mit Demenz sind und wie die Jacke die Betroffenen unterstützt. „Für Menschen, die an Demenz erkranken, ist es wichtig, dass sie ihre Selbstständigkeit behalten. Ihre Lebensqualität sollte unter der Krankheit möglichst wenig leiden und ihr Alltag weiter viel Freiheit und dennoch Struktur enthalten. Genau diese Aspekte habe ich versucht, in dem Design von my-DBuddy zu verarbeiten. Wir dürfen nicht vergessen, dass wir alle einmal an Demenz erkranken können und daher das Thema stärker in unseren Alltag integrieren sollten.“

Vielen Dank liebe Wilma für den interessanten Blick hinter die Kulissen von Wi-Care. Die Jacke my-DBuddy gibt es ab sofort für Damen und Herren in verschiedenen Größen und der Farbe Dunkelblau in unserem Onlineshop zu kaufen.

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Kleidung schützt uns vor Kälte, Sonnenstrahlen und neugierigen Blicken. Was wir tragen, hängt davon ab, in welcher Kultur wir leben, wie alt wir sind und welchem Lebensstil wir folgen. Doch Kleider sind noch viel mehr: Mit ihrer Wahl drücken wir unsere Persönlichkeit aus, folgen modischen Trends und zeigen unsere Zugehörigkeit zu einer Gruppe.

Das Sprichwort „Kleider machen Leute“ drückt aus, dass die äußere Erscheinung wichtig ist. Treten Sie in schicken oder gewagten Kleidern auf, stecken manche Leute Sie in eine Schublade. Das Gleiche passiert, wenn Sie mit löchrigen Hosen oder einem abgewetzten Pullover unterwegs sind.

Hat der Mensch eine körperliche oder geistige Einschränkung, ist ihm die Bekleidung in der Regel nicht weniger wichtig. Gleichzeitig bekommen besondere Extras eine zusätzliche Bedeutung. Leider gibt es jedoch erst wenige Nischenanbieter, die sich über das Thema Gedanken machen und Mode für die Bedürfnisse behinderter Menschen anbieten.

Kleidung mit besonderen Extras

Wer z. B. im Rollstuhl sitzt, bekommt leicht Probleme mit Druckstellen und möchte keine Hose tragen, die hinten eine Tasche oder Nieten hat. Beim unkomplizierten selbständigen Ankleiden hilft obendrein ein langer Reißverschluss, der sich leicht öffnen lässt. Geht es um körperlich behinderte Menschen, lassen sich die Probleme und Lösungsansätze durch passende Kleidung leicht erkennen. Etwas schwieriger wird es bei kognitiv eingeschränkten Menschen. Wie sollte also Bekleidung gestaltet sein, um diese Menschen sinnvoll in ihrem Alltag zu unterstützen?

An Demenz erkrankte Menschen können in einem frühen Stadium durchaus selbstbestimmt ihren Alltag gestalten. Wer mit Gedächtnisstörungen zu kämpfen hat oder an Demenz leidet, ist dabei für Unterstützung in seinem Tagesablauf dankbar. Ein wiederkehrendes Problem ist die Orientierung außerhalb der eigenen Wohnung. Die Demenzkranken verlegen Dinge und erleben Probleme mit ihrem Kurzzeitgedächtnis. Wird dann der Schlüssel in Panik gesucht oder der Heimweg nicht mehr gefunden, hören sie schlimmstenfalls auf, vor die Tür zu gehen.

Kleidung für an Demenz Erkrankte: die Jacke my D-Buddy

Wie kann die richtige Kleidung helfen? Mit dieser Frage hat sich Wilma Verhoeks von Wi-Care beschäftigt und die Jacke my D-Buddy entworfen. Von außen unterscheidet sie sich nicht von anderen Jacken, sodass sie ihren Träger nicht stigmatisiert. Im Inneren verfügt sie über pfiffige Extras, die dem Demenzkranken helfen. Dank eines Schlüssellinks auf der Innenseite weiß sie oder er immer, wo sich der Hausschlüssel befindet. Mit einem Foto des Besitzers in der Innentasche lässt sich die Jacke auch an einer vollen Garderobe wiederfinden.

Wir kennen das Problem aus eigener Erfahrung. Hängen wir im weitläufigen Café unsere Jacke auf, suchen wir sie später verzweifelt. Es ist nicht leicht, zwischen all den schwarzen Winterjacken unsere schwarze Winterjacke wieder zu finden. Wer krankheitsbedingt größere Probleme mit seinem Gedächtnis hat, wird mit solch einer Aufgabe schnell überfordert.

my D-Buddy hat noch weitere kleine Hilfen auf Lager, über die wir uns im nächsten Beitrag mit Wilma Verhoeks unterhalten. Sie dürfen also gespannt sein! Doch soviel sei vorweg genommen: my D-Buddy wird ab März 2018 hier bei 59plus in vier Farben erhältlich sein.

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Demenz im Museum – was sagen die Wissenschaftler?

Vor ein paar Jahren begann das Städel Museum, sich näher mit Demenz zu beschäftigen. Aufgrund der Komplexität der Erkrankung wurde die Unterstützung durch Demenzforscher dankend angenommen. Professor Dr. Pantel von der Goethe-Universität Frankfurt leitet eine wissenschaftliche Studie, um die positive Auswirkung von Kunst auf Demenzpatienten zu untersuchen. Als Projektpartner entwickelte das Städel Museum 2014 thematische Kunstführungen und ergänzte sie durch kreative Arbeit in Ateliers.

Wissenschaftler der Altersmedizin und Psychologie der Goethe-Universität Frankfurt begleiteten das Angebot und untersuchten zwei Jahre lang, ob Kunstführungen auf Demenzkranke positiv wirken. Die Antwort lautete eindeutig: „Ja!“ Mittlerweile gehören die Führungen und Atelierworkshops für Demenzkranke zum festen Angebot des Kunstmuseums. Zu der therapeutischen Wirkung gehört auch, dass sich die Beziehung zwischen dem Kranken und seinen Betreuern verbessert.

Was kann das Erleben von Kunst bei Demenzpatienten auslösen?

Chantal Eschenfelder leitet die Bildung & Vermittlung des Städel Museums in Frankfurt. Sie erlebt, wie intensiv Kunst auf Demenzkranke wirken kann: „Es ist immer wieder überwältigend, Kunst als Impulsgeber, als Auslöser von emotionalen Prozessen zu erleben. Das Kunsterlebnis befördert eine intensivere Auseinandersetzung mit sich selbst und der Welt, es schärft die Sinne und bringt Menschen ins Gespräch. Menschen mit Demenz zeigen häufiger spontane Gefühlsreaktionen, die mitunter weniger gefiltert ausfallen als bei anderen.“ Frau Eschenfelder berichtet von einem intensiven Moment: „Bei einem Teilnehmer weckte das nach Yves Kleins „Blauem Schwammrelief“ geschaffene Bild aus dunklen Steinen und in tiefblauer Farbe getränkten Schwämmen Erinnerungen an die Trümmer seiner zerbombten Heimatstadt. Seine Tochter war als Begleitperson dabei und konnte diese Assoziation aus ihrer Kenntnis alter Familienfotos bestätigen. So regte die Kunst das Erinnerungsvermögen des Patienten an und Familiengeschichte wurde gemeinsam erinnert, was in dem von Krankheit bestimmten Alltag häufig nicht mehr möglich ist.“

Das Angebot des Städel Museums

Um den Bedürfnissen der Demenzkranken zu entsprechen, hält das Museum die Teilnehmerzahl klein. An der Führung nehmen Paare teil, ein betreuender Angehöriger begleitet den dementen Menschen. Eine Gruppe von maximal zwölf Personen, also sechs Paaren, trifft sich innerhalb von sechs Wochen dreimal. Für die Teilnahme darf sich die Demenz erst im leichten bis mittleren Stadium befinden.

Frau Eschenfelder berichtet uns, dass immer mehr Museen Programme für Menschen mit Demenz anbieten. Sie erzählt: „Unter den ersten waren das Kunstmuseum Bonn und das Lehmbruck Museum in Duisburg. Auch das Stadtmuseum Köln oder die Opelvillen in Rüsselsheim bieten Beispiele für solche Initiativen.“ Im Historischen Museum Bielefeld können Demenzkranke Erinnerungsinseln aufspüren. Das Niederrheinische Freilichtmuseum, die RuhrKunstMuseen sowie weitere Museen der Ruhrregion bieten Angebote für Menschen, die an Demenz erkrankt sind.

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„Rosalore ist sozusagen die Betriebsrätin für Menschen mit Demenz“. Mit nordischem Einschlag in der Stimme erzählt die gebürtige Bremerin von ihrem ungewöhnlichen Alltag, wenn sie nach den Stunden im Büro in ihr rosa Kostüm und in die Rolle von Rosalore schlüpft. „Sie ist unkonventionell, sehr emotional, lebt im Hier und Jetzt, ist ganz neugierig, freut sich über die kleinen Dinge und das verbindet sie mit Menschen, die mit der Demenz leben müssen“. Seit sieben Jahren arbeitet die ausgebildete Clownin (http://rosalore.de/) schwerpunktmäßig mit ihnen in diversen Senioreneinrichtungen. 2015 schloss sie die Weiterbildung als „Künstlerische Begleiterin mit Menschen im Alter und mit Demenz“ ab. Inzwischen wird ihr Engagement als professionelle künstlerische Dienstleistung auch finanziell honoriert. Und da der 52-Jährigen das Zusammensein mit älteren Menschen viel Spaß macht, entschied sie sich vor eineinhalb Jahren, die hauptberufliche Arbeitszeit als Betriebsrätin zu reduzieren.

Idealer Mix aus Sicherheit und Kreativität

„Ich bin sehr dankbar, dass ich mit Anfang 50 noch so einen Umbruch geschafft habe. Normalerweise wird man dann ja eher ruhiger. Mit Rosalore ist daran nicht zu denken. Mit ihr fühle ich mich viel lebendiger“. Dieser Mix aus sicherer bürgerlicher Existenz und künstlerischem Engagement ist für sie ideal. Auch bei ihrer Arbeit als Betriebsrätin profitiert Susanne Bötel von Rosalore. „Ich habe oft mit echten Schicksalen zu tun, weil bei vielen Menschen das Leben nicht rund läuft. Ich bin empathischer geworden, aber ich kann mich auch gut abgrenzen. Das ist in der Arbeit als Clownin mit zum Teil sterbenden Menschen ganz wichtig für meine eigene seelische und körperliche Gesundheit.“ Dennoch ist der studierten Marketingfachfrau die Trennung zwischen beiden Bereichen wichtig. Kostümiert und grell geschminkt im Büro aufzutauchen käme für sie nicht in Frage.

Seit ihrer Jugend spielt sie Theater

Dabei konnte sie anfangs mit der Rolle der Clownin überhaupt nichts anfangen. Seit ihrer Jugend macht Susanne Bötel Amateurtheater. Es hat sie immer geärgert von den Regisseuren für die komischen Rollen besetzt zu werden. Bis eine Kollegin zu ihr sagte, „dann kannst du ja gleich Clown werden“. Ihre Neugier siegte und nach einem Schnupperkurs war sie fasziniert. Davon, dass man sich viel mit sich selbst beschäftigt, weil es um die eigenen Grenzen und Konventionen geht. „Man kann nur ein guter Clown sein, wenn man die Konvention einfach ablegt. Konventionen sind wichtig, aber manche sind auch überflüssig. Es geht darum den Mut zu haben auch mal spielerisch darüber hinwegzugehen.“ Mit Rosalore macht sie das jeden Tag. Sie umarmt fremde Leute, legt ihnen den Kopf in den Schoß, tanzt und singt mit ihnen.

Ihre andere künstlerische Ader, die Bildhauerei, hilft Susanne Bötel dabei abzuschalten, den Kopf frei zu kriegen – und geduldig zu sein. Privat arbeitet sie am liebsten mit Marmor. Handfeste handwerkliche Arbeit liegt ihr, sie ist keine, die ruhig auf dem Sofa sitzt und häkelt. Die Wahlhamburgerin bietet auch Bildhauer Kurse für Menschen mit Demenz an. Die Resonanz ist wider Erwarten enorm. „Wir sind ja alle immer so ergebnisorientiert. Davon löse ich mich in meinen Kursen, in denen es um den Spaß und die Freude an der Sache geht. Das Potenzial der Menschen zu sehen ist wichtig und nicht das, was sie nicht mehr können.“

Humor als Alleinstellungsmerkmal

Letztes Jahr erweiterte Susanne Bötel ihr Angebot um ein Humortraining für Angehörige, Ehrenamtliche, Fach- und Pflegepersonal, an die sie ihre Erfahrungen mit Rosalore weitergibt. Für ihre Idee, Humor als professionelles Hilfsmittel auch bei Angehörigen von Menschen mit Demenz einzusetzen, gewann Susanne Bötel den 5. Preis der Rudi-Assauer-Stiftung. Eine tolle Auszeichnung und Wertschätzung ihrer Arbeit, die sie motiviert ihre weiteren Pläne zu realisieren. Als nächstes möchte sie einen Schulungsstützpunkt mit Kursen für Angehörige und Fach- und Pflegepersonal aufbauen, wofür sie momentan Kooperationspartner sucht. Als Marketingfachfrau weiß sie Kontakte zu knüpfen und ihre Gesprächspartner zu überzeugen. „Für Senioreneinrichtungen würde eine Kooperation auch positiv auf sie zurückfallen, da es ja ein toller Nutzen für die Angehörigen und damit auch für die Erkrankten ist.“ Humor als Alleinstellungsmerkmal, mit dem Susanne Bötel alias Rosalore die Welt von an Demenz erkrankten Menschen heller und schöner macht.

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Frau Bötel, herzlichen Glückwunsch zur Auszeichnung. Wann haben Sie davon erfahren?

Im November 2016 erhielt ich die Nachricht und die Preisverleihung fand dann am 19. Dezember 2016 statt. Ich war sehr überrascht und freue mich umso mehr über den Preis. Das ist eine ganz große Ehre für mich. Als ich davon erfuhr, bekam ich eine Gänsehaut.

Humor als professionelles Hilfsmittel

Sie haben den Preis für Ihr Humortraining bekommen. Was zeichnet Ihre Arbeit aus?

Mir geht das Herz auf und es ist etwas Wunderbares, wenn ich die Menschen bewegen kann. Ich gehe als Clownin in Einrichtungen für Demenzkranke und begegne den Menschen intuitiv und auf einer ganz emotionalen Ebene. Ich habe kein vorbereitetes Programm und das ist für mich auch immer ein bisschen aufregend, weil ich nie weiß, was passieren wird und wie die Menschen auf mich reagieren. Umso schöner, wenn es passt und eine tolle Kommunikation stattfindet. Letztes Jahr habe ich mein Humortraining für Angehörige, Ehrenamtliche, Fach- und Pflegepersonal gestartet, in dem ich meine Erfahrungen mit Rosalore an andere Menschen weitergebe. Und sie damit inspirieren möchte, mehr Humor in ihre Arbeit zu bringen.

Kann man Humor lernen?

Jeder von uns hat Humor und lacht gerne, was Spannungen löst und neue Türen öffnet. Angehörige von Menschen mit Demenz erlebe ich oft als sehr belastet und gestresst. Viele fühlen sich hilflos und überfordert im Umgang mit demenziell Erkrankten. Das war der Impuls, für sie einen Workshop anzubieten. Die größte Herausforderung für die Teilnehmer ist, sich zu öffnen in einer Gruppe von fremden Gleichgesinnten. Das ist besonders für ältere Angehörige eine großartige Erfahrung.

Praxisbezug ist das A und O

Wie läuft ein Humortraining konkret ab?

Die Workshops dauern drei Stunden mit maximal zehn Teilnehmern. Erst einmal gibt es eine Vorstellungsrunde und dann lasse ich die Leute erzählen. Daraus ergeben sich die Themen des Workshops, denn mir ist der Praxisbezug sehr wichtig. Zum Beispiel war eine Tochter traurig darüber, dass ihre Mutter nicht mehr mit ihr sprechen wollte und redete immer auf sie ein. Die Mutter sprach aber nicht, sondern guckte sich lieber die Natur oder schöne Dinge an. Aus diesem Praxisbeispiel heraus haben wir nonverbale Kommunikation geübt. Wann sitzen wir schon mal fünf Minuten neben jemandem und atmen einfach nur?

Wie kommt der Humor ins Spiel?

Musik gehört immer mit dazu, weil sie entspannt, auflockert, Emotionen und Humor zulässt. Dafür bringe ich meine Sammlung an Liebesliedern und Schlagern mit. Einmal haben die Teilnehmer sich die Clownsnase aufgesetzt und danach getanzt. Das hat mich ganz glücklich gemacht, dass einander fremde Leute nach dem Song von Gitte Haenning „Ich will ‚nen Cowboy als Mann“ unbeschwert getanzt und gelacht haben.

Unterstützung für Fach- und Pflegekräfte

Welche Themen greifen Sie bei Fach- und Pflegekräften auf?

Oft sind sie mit herausfordernden Verhalten konfrontiert, weil Menschen mit Demenz auch schreien und aggressiv werden können. Wir haben geübt, bewusst in so eine Situation einzusteigen und humorvoll zu steigern. Gerade, wenn jemand wütend ist, gibt es einen Kipppunkt, an dem man anfängt zu lachen. Damit habe ich gute Erfahrung gemacht, dass sich solche Situationen mit Humor zum Positiven auflösen lassen. Und es öffnen sich neue Türen durch das befreiende Lachen. Wut ist ein schwieriges Gefühl und sich mit jemanden in der Öffentlichkeit oder vor den Kollegen verbal zu raufen, fällt schwer. In meinen Workshops versuche ich Konventionen aufzubrechen, denn letztendlich geht es darum, Menschen mit Demenz zu helfen und zu entspannen.

Der Bedarf an diesen Workshops ist hoch, oder?

Ja, auf jeden Fall. Das hat mich positiv überrascht und ich freue mich auf die nächsten Seminare.

Auf der Website von Susanne Bötel erfahren Sie noch mehr über ihre Arbeit als Clownin für Menschen im Alter und mit Demenz.

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Skandal in der Alzheimerforschung

Der Fall, der Cornelia Stolze zu einer Expertin in Sachen Alzheimer machte, liegt fast zehn Jahre zurück. Damals stieß sie per Zufall auf einen Forschungsskandal, der bis heute nichts an Aktualität verloren hat. Die Journalistin fand im Frühjahr 2007 zunächst für das populärwissenschaftliche PM Magazin heraus, dass ein Alzheimer-Forscher namens Harald Hampel in großem Stil menschliche Gewebeproben an eine Pharmafirma verkauft hatte . Und das ohne Erlaubnis seines Arbeitgebers und ohne Wissen der betroffenen Patienten.

Hampel war damals ein junger, aufstrebender Professor an der Klinik für Psychiatrie der Ludwig-Maximilians-Universität München. Er galt als Star der Alzheimer-Szene. Doch als Stolze ihn genauer zu seiner Forschung befragte, entdeckte sie: Der Psychiater hatte nicht nur unerlaubte Geschäfte mit Blut- und Nervenwasserproben seiner Patienten gemacht.

Immer wieder setzte Hampel auch falsche Versprechen von Prävention und Heilung in die Welt. Wer an Alzheimer erkranken werde und wer nicht, könne er „eindeutig“ anhand von drei Substanzen im Nervenwasser eines Menschen feststellen. Dadurch könne er schon sieben Jahre vor Ausbruch des Leidens feststellen, behauptete er 2007. Die Wahrheit ist: Eine solche Früherkennung funktioniert bis heute nicht.

Bis heute kein Nachweis für Alzheimer Erkrankung

Hampels Aussagen setzten bei Stolze eine intensive Recherche in Gang. An deren Ende steht eine verblüffende Erkenntnis: Alle Welt spricht von Alzheimer. Doch wer sich gründlich informiert, stellt fest, dass es für die rätselhafte Krankheit keinen zuverlässigen Nachweis gibt. In Wirklichkeit können nicht einmal Spitzenexperten das Leiden diagnostizieren. Und zwar selbst dann nicht, wenn ein Mensch bereits schwer demenzkrank ist. Tatsächlich fand Stolze heraus, dass es – entgegen einer weit verbreiteten Meinung – zwischen Demenz und den vermeintlichen „Alzheimer-Plaques“ im Gehirn überhaupt keinen klaren Zusammenhang gibt.

Stattdessen aber kann eine Demenz oder ein demenzähnlicher Zustand – nachweislich – durch weit verbreitete Erkrankungen entstehen. Ursache dafür können Schlaganfälle, Hirnverletzungen, Vitaminmangel oder aber die Folgen von Alkoholabhängigkeit, Operationen und übermäßigem Konsum bestimmter Medikamente sein.

„Ich fand seriöse Studien, in denen ein Drittel von geistig gesunden Menschen bei der Untersuchung ihres Gehirns Ablagerungen aufwiesen, wie man sie auch bei Alzheimer Patienten findet. Ich dachte, das kann doch nicht wahr sein, dass dieser Professor offenbar eine grottenschlechte Wissenschaft macht“, erzählt Cornelia Stolze.  In ihrem Buch „Vergiss Alzheimer“, das 2011 erschien, schrieb sie detailliert über den Fall. Kurze Zeit später wurde der Wissenschaftler von der Universität Frankfurt entlassen. Das führt sie – zumindest teilweise – auf ihre Enthüllungen über die Machenschaften des Mediziners zurück.

Ihre Motivation: Menschen zu helfen

Auch mit ihrem aktuellen Buch „Verdacht Demenz“ tritt die Journalistin der Pharmaindustrie, Forschern und Medizinern auf die Füße. Und zeigt faktenreich und fundiert auf, dass die Diagnose Demenz oft vorschnell und zu Unrecht gestellt wird. „Ich möchte die Menschen mit meiner Arbeit aufklären und sie vor Fehldiagnosen bewahren. Betroffene und ihre Angehörigen können nämlich viel dafür tun, dass Ärzte die wahren Ursachen von Gedächtnisstörungen, Verwirrtheit und anderen demenzähnlichen Symptomen finden“, beschreibt sie ihre Motivation.

Manchmal trifft sie auf Vorbehalte von Leuten, die sich fragen, wie sie als Biologin überhaupt medizinische Sachverhalte beurteilen kann. Ihnen erläutert Cornelia Stolze, dass sie als Naturwissenschaftlerin und als Journalistin genau dafür über das erforderliche Rüstzeug verfügt. Nämlich: ein Thema gründlich zu recherchieren, dieses aus verschiedenen Blickwinkeln zu beleuchten, Fakten zu überprüfen und nur die Schlüsse daraus ziehen, die sich auch durch verlässliche Beweise belegen lassen. „Im Medizinstudium liegt der Schwerpunkt auf dem Erlernen von Krankheitsbildern, diagnostischen Vorgehensweisen und Therapien, die einem ständigen Wandel unterworfen sind. Aber man lernt nicht das wissenschaftliche Vorgehen“.

Zudem geben ihr etliche Ärzte und andere Experten auch öffentlich Recht. „Ein großer Wurf“, kommentierte der Tübinger Neuropathologe Professor Dr. Richard Meyermann ihr Buch „Vergiss Alzheimer“. „Endlich ein aufklärerisches Werk zu Alzheimer, ein Gegengewicht zur weit verbreiteten Panikstimmung“, so Dr. Thomas Zimmermann, Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf.

Schon als Schülerin begeisterte sie Wissenschaft

Dabei wollte die 50-Jährige nicht Biologin werden, um Missstände aufzudecken. Ursprünglich stand die Begeisterung für die Wissenschaft im Vordergrund. Es faszinierte sie, bei der Erforschung des Lebens und der Natur „das Glück der Erkenntnis zu erleben“. Schon während der Schulzeit las sie Bücher, in denen es um bahnbrechende Entdeckungen wie die Entwicklung des Mikroskops ging. Oder um Robert Koch, der nachgewiesen hat, dass bestimmte Keime Krankheiten hervorrufen.

Fachmagazine wie „Spektrum der Wissenschaft“ inspirierten die Schülerin zu der Idee, später über Forschung und Wissenschaft schreiben zu wollen. Als Studentin verfolgte sie unbeirrt ihr Ziel. Zum Ende des Biologiestudiums absolvierte Cornelia Stolze verschiedene Praktika beim Hörfunk und bei Zeitungen und sammelte Erfahrung in der Öffentlichkeitsarbeit für Forschungsinstitute. „Ich finde es nach wie vor toll, beides miteinander kombinieren zu können.“ Neben ihrer journalistischen Arbeit für namhafte Zeitungen und Magazine ist die Bestseller-Autorin weiterhin für verschiedene Max-Planck-Institute tätig.

Seitdem ihr Buch „Verdacht Demenz“ im Sommer 2016 auf dem Markt ist, hat Cornelia Stolze viele Interviews gegeben und ist für Vorträge bundesweit unterwegs. Dabei trifft sie auf einen riesigen Informationsbedarf zu diesem Thema und erlebt, wie sie Menschen die Augen öffnen und Mut machen kann. „Ich wünsche mir, dass das Wissen über die Auslöser von demenzähnlichen Symptomen noch viel mehr Menschen erreicht.“

Denn die Angst, dass Demenz vererbbar ist und auch zunehmend in jüngeren Jahren ausbricht, wird von der Pharmaindustrie geschürt, die sich einen großen Markt für Medikamente zur Vorbeugung erhofft. „Demenz kann durch viele Ursachen ausgelöst werden und hat am allerwenigsten mit den Genen zu tun. Und das ist für viele beruhigend zu erfahren.“

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Eine Demenz startet harmlos: Man hat den Schlüssel liegen gelassen, vergessen, wo man das Auto geparkt hat, kann sich nicht mehr an das Telefonat vom Morgen erinnern – Aufgaben des Kurzzeitgedächtnisses, das irgendwie nicht mehr so richtig funktioniert. Im weiteren Verlauf beeinflusst die Krankheit die Kenntnisse und Fähigkeiten, die der Mensch im Laufe seines Lebens erlernt hat. Alltagssituationen werden nicht mehr richtig erkannt, Handlungsabläufe können nicht mehr zugeordnet werden. In schweren Fällen vergessen Betroffene sogar ihren eigenen Namen oder den von Familie und Freunden – ein Zustand, der vor allem für die Angehörigen schwer zu ertragen ist.

Doch was genau ist eigentlich eine Demenz?

Häufige Ursache ist eine Erkrankung des Gehirns, die den Cortex beeinflusst – denn in ihm werden alle Denkprozesse gesteuert. Es gibt unterschiedliche Klassifizierungen von Demenz-Erkrankungen. Bisher sind ca. 130 Formen bekannt. Die Alzheimer-Demenz kommt mit einem Anteil von ca. 60 % am häufigsten vor. Da die Demenz zumeist ein begleitendes Syndrom ist, ist es nicht immer möglich, sie eindeutig zu diagnostizieren. Krankheiten, die Verwirrtheitszustände zur Folge haben können, werden häufig mit einer Demenz verwechselt. Betroffene sollten frühzeitig ihren Arzt aufsuchen, um die Ursachen für die Verwirrtheit abzuklären. Eine Identifikation der Demenzform ist zudem für die Angehörigen und Betreuenden wichtig. Wertvolle Informationen und Hilfe kann einschlägige Literatur, wie zum Beispiel „Verdacht Demenz – Fehldiagnosen verhindern, Ursachen klären“ von Cornelia Stolze, bieten.

Demenz: Prävention ist wichtig

Da Demenz nicht geheilt werden kann, kommt der Prävention eine besondere Rolle zu. Risikofaktoren, die eine Erkrankung begünstigen, sollten minimiert werden. Dazu gehören vor allem kardiovaskuläre, also Blutkreislauf-Faktoren, wie erhöhter Blutdruck (Hypertonie), ein hoher Homocysteinspiegel, die Niereninsuffizienz, Übergewicht (Adipositas) und Diabetes mellitus. Ein aktives Leben, Bewegung sowie ein gesundes Körpergewicht können das Risiko, an einer Demenz zu erkranken, also deutlich senken.

Betroffene unterstützen

Enge soziale Bindungen und Freundschaften haben ebenfalls einen nicht unwesentlichen positiven Effekt. Bei der Bewältigung der Krankheit geben Freunde und Angehörige emotionalen Halt. Sie sollten im Umgang mit Erkrankten verständnisvoll und geduldig sein, ihnen jedoch nicht das Gefühl geben, unmündig zu sein. Denn diese verlieren nicht nur Fähigkeiten, sie gewinnen auch welche. So kann sich die emotionale Wahrnehmung durchaus so verändern, so dass sie zum Beispiel eine intensive Sensibilität für „Zwischentöne“ bekommen, sie also am Tonfall einer Person erkennen können, ob diese ehrlich ist. Umso wichtiger ist es, Betroffene weder anzulügen, noch zu bevormunden. Unterstützung und Tipps für den richtigen Umgang können sie beim behandelnden Arzt und in speziellen Kurprogrammen bekommen. Schnelle Tipps finden Sie außerdem hier.

Allgemeine Informationen erhalten Sie auf der Website der Alzheimer Forschung Initiative e.V.

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Musik hebt die Stimmung – das gilt für uns alle, insbesondere aber auch für ältere Menschen. Speziell Evergreens scheinen sich auf unseren persönlichen Festplatten eingebrannt zu haben, verleiten zum Mitsingen, wecken positive Erinnerungen. Aber Musik kann noch viel mehr. Sie trainiert Körper und Geist, bringt speziell ältere Menschen zum Schwärmen und Träumen, denn sie weckt Erinnerungen an vergangene und schöne Zeiten.

„Musik bewegt”

Im Buch „Musik bewegt“ präsentieren die Autorinnen Simone Willig und Bettina M. Jasper Evergreens unter anderem Titel wie „Tulpen aus Amsterdam“, „Mein kleiner grüner Kaktus“, „Pack die Badehose ein“, „Aber bitte mit Sahne“. Zu jedem Song der 26 Kapitel haben die Autorinnen viele Hintergrundinformationen zum Thema des Liedes gesammelt. Zu jedem Hit stellen sie Übungen vor, die die Hirnaktivität anregen, Gesprächsimpulse unterstützen und die Wortfindung erleichtern.

Während die Freude am gemeinsamen Tun im Vordergrund steht, werden viele Fähigkeiten wie beispielsweise die Beweglichkeit trainiert und die Hirndurchblutung gefördert. Das Buch eignet sich für Ergotherapeuten und Betreuungskräfte in Gruppen- und Einzelbetreuung, aber auch für den persönlichen Hausgebrauch. Zu den passenden Übungen aus dem Bereich Bewegung sowie Gehirn- und Gedächtnistraining wird anschaulich und einfach erklärt, wie Musik auf unser Gehirn wirkt und warum es sich lohnt, Musik als verstärkendes Element im Bereich des „Hirnjoggings“ zu nutzen.

Bettina M. Jasper, Simone Willig: „Musik bewegt: Mit Evergreens Herz und Hirn aktivieren“
Vincentz Network, ISBN: 978-3866304567

„Mit Musik geht vieles besser“

Ein Buch für Pflegefachkräfte und Angehörige von Menschen mit Demenz

Die Autorinnen Simone Willig und Silke Kammer beleuchten die Rolle der Musik in der Altenpflege. Informieren, wann Musik sinnvoll und hilfreich ist und welche wichtige Rolle die individuelle Biographie des Menschen mit Demenz dabei spielt. Sie zeigen auf, wie Musik in den einzelnen Phasen der Demenz eingesetzt werden kann, richten beispielhaft eine Pflegeplanung danach aus  demonstrieren anhand des Pflegemodell der Aktivitäten und existenziellen Erfahrungen des Lebens (AEDLs) wie Fähigkeiten von Menschen mit Demenz so lange wie möglich aufrecht erhalten werden können.

Anhand vieler Fallbeispiele wird gezeigt, wie Musik bspw. im Bereich „Essen und Trinken“ eine Unterstützung bieten kann und wann es sinnvoll ist, Musik auch einmal auszuschalten. Das Buch vermittelt ein umfassendes Verständnis rund um die Wirkungsweisen von Musik in der Begleitung von Menschen mit  Demenz. Anschaulich erläutern die Autorinnen, wie Musiktherapie funktioniert, und Bedeutung sie für die gemeinsame Arbeit im Team hat. Sie nennen Kontaktadressen bei der Suche nach einem geeigneten Musiktherapeuten.

Simone Willig, Silke Kammer: „Mit Musik geht vieles besser  – der Königsweg in der Pflege bei Menschen mit Demenz“
Vincentz Network, ISBN: 978-3866301559

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Ein Film von Jörg Plechinger (www.joergplechinger.de).

Ideen und Projekte, Kindergartenkinder und Menschen mit Demenz zusammenzuführen, gibt es viele in Deutschland. Doch nur wenige nutzen die Möglichkeit, Situationen des täglichen Lebens entstehen zu lassen und Lebensräume zu öffnen, ohne in der gemeinsamen Zeit „Programm vorzugeben“. Das ist das Besondere am Projekt „Wir sind schon Freunde – Brücken schlagen mit Musik“, in dem Momentaufnahmen und spielerisches Improvisieren Vorrang haben. Schlüssel zu jeder Begegnung ist die Musik.

Musik als Verbindungsglied

Jeder, der Musik macht, wird neugierig auf andere Menschen und entdeckt seine eigenen Fähigkeiten. Dies gilt insbesondere für Kinder und auch für Menschen mit demenziellen Erkrankungen. Durch die Musik werden unterschiedliche Hirnregionen auf verschiedenen Ebenen immer wieder neu miteinander vernetzt. Kinder und Menschen mit Demenz erleben Musik gemeinsam.

Die Musik ist hier jedoch nur der Schlüssel, das verbindende Element, es soll nicht zwingend gemeinsam musiziert werden. Vielmehr geht es um die kreative Auseinandersetzung mit Lebensthemen. Durch die Musik wird die kulturelle Einbindung der Kinder und die der Menschen mit Demenz basierend auf den Grundpfeilern Autonomie, Kompetenz und Solidarität gestärkt. Somit wird für die Identitätserhaltung und die Identitätsreifung gleichermaßen gesorgt.

Ein generationenübergreifendes musiktherapeutisches Projekt entstand. Die Vorschulkinder besuchen die Menschen mit Demenz in ihrer Senioreneinrichtung, umgekehrt besuchen die Menschen mit Demenz die Kinder in ihrer Kindertagesstätte. Die Treffen finden in der Regel einmal pro Monat statt.

Die Vorbehalte waren groß

„Bevor das Projekt starten konnte, war sehr viel Aufklärungsarbeit nötig“, erinnert sich Simone Willig. Sie nahm Kontakt zu Pflegeeinrichtungen und Kindertagesstätten auf. Eine Kindertagesstätte und eine Senioreneinrichtung aus der Umgebung von Herborn zeigten Interesse. Simone Willig informierte sowohl die Eltern der Kindergartenkinder als auch die Kinder der Menschen in den Pflegeeinrichtungen. „Am Anfang waren die Vorbehalte bei beiden Gruppen riesengroß.“ Die Eltern sorgten sich, wie ihre Kinder auf die Menschen mit Demenz reagieren würden und die erwachsenen Kinder hatten Sorge, dass ihre Eltern von den Begegnungen mit den Kindern viel zu sehr gestresst werden könnten.

Ganz spielerisch lernen die Kinder neue kreative Ausdrucks- und Dialogmöglichkeiten abseits der Sprache kennen, es entwickelt sich ein Verständnis für die Kommunikation mit Menschen mit Demenz. Bei ihnen werden durch die Musik die eigene Vergangenheit und die kulturelle Herkunft in Erinnerung gerufen. Sie erleben ein Gefühl der Geborgenheit und Verwurzelung. Durch die Symbolkraft der Musik können Menschen mit Demenz und Kinder gemeinsam in die soziale und kulturelle Gemeinschaft eingebettet werden.

Das Projekt hat Vorbildcharakter, es gewann die Bronzemedaille des Wettbewerbs „Erfahrung sucht Entdecker“ bei www.wegeausdereinsamkeit.de im Jahr 2013.

Alle Informationen zum Projekt, das unbedingt Schule machen sollte, erhalten Sie bei:

www.simonewillig.de oder www.schatzkiste-hörbach.de

Das Konzept von „Wir sind schon Freunde – Brücken schlagen mit Musik“ ist auch in Ihre Stadt und Ihre Einrichtung transferierbar. Sprechen Sie uns an! Ansprechpartnerin für Hamburg und Umgebung ist: Christine Worch www.spender-finden.de

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