Interviewt hat Aeschbach dafür diejenigen die am besten Wissen, wie man sein Glück findet: Seniorinnen und Senioren im Alter zwischen 80 und 100 Jahren, denn gerade im Alter bleibt das Glück häufig auf der Strecke. Altersarmut wird auch in Deutschland zunehmend zum Problem, dazu können Krankheit und Verluste dem Glück im Alter im Wege stehen.

Doch auch, wenn das Leben einem so manchen Stein in den Weg legt bestätigt sich in den 11 Interviews was Aeschbach bereits in ihrem Titel behauptet: Glück ist deine Entscheidung. Und auch Umfragen zeigen, dass immer mehr Menschen ihr Glück in der dritten Lebenshälfte finden.

Besonders im Alter gilt: Glück ist deine Entscheidung

Doch wie gelingt das ganz praktisch? Legt man der Glücksfee einen Euro unter das Kissen und am nächsten Morgen erwarten einen Frohmut und Glückseligkeit? Wohl eher weniger, lautet der Tenor der Interviewten. Vielmehr muss jeder Mensch sein eigenes Glücksrezept finden. Für den einen kann dieses in einem erfüllenden Beruf liegen, andere finden es gerade im Alter bei Freunden und Familie. Das wichtigste ist, man muss es wollen.

Denn Glück ist vor allen Dingen eine bewusste Entscheidung und wie Udo Lindenberg schon einst prognostizierte »Manchmal musst du das Glück auch zwingen«. Wie das am besten gelingt erfahren Sie in Aeschbachs Glück ist deine Entscheidung – Mein Jahr bei den Ältesten und was ich von ihnen gelernt habe, erschienen im mvg Verlag.

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Frau Borowick, Ihre Eltern waren gleichzeitig unheilbar an Krebs erkrankt. Wann haben Sie beschlossen, die letzte Lebensphase Ihrer Eltern mit der Kamera zu begleiten und wie haben Ihre Eltern darauf reagiert?

Die fotografische Dokumentation dieser letzten Reise meiner Eltern entwickelte sich recht organisch. Ich wollte so oft wie möglich bei ihnen sein, da ich nicht wusste, wieviel Zeit wir noch zusammen haben würden. Die Fotografie ermöglichte mir einen vertrauten Kontext, durch den ich das Erlebte besser verarbeiten konnte. Gleichzeitig diente sie mir als Schutz vor der Realität. Ich hatte geglaubt, dass meine Eltern immer in meinem Leben sein würden. Als mir klar wurde, dass sie vor meinem 30. Geburtstag sterben würden, wusste ich, dass ich einen Weg finden musste, sie in ihrem Wesen festzuhalten. Ich glaube, sie waren dazu bereit, mir diesen Einblick zu gewähren, weil sie nichts mehr zu verlieren hatten. Sie verstanden, dass mir die Dokumentation irgendwie dabei helfen könnte, diesen Prozess zu begreifen.

Hat es Ihre Beziehung zueinander verändert?

Wir hatten immer schon ein sehr enges, offenes Verhältnis. Weil wir aber so viel Zeit zusammen verbrachten, wurde es noch intensiver. Als ihre Tochter forderte ich Transparenz, um ihnen so gut wie möglich helfen zu können. Daher waren sie mir gegenüber sehr offen und verletzlich. Es war bestimmt schwierig für sie, da Eltern üblicherweise versucht sind, ihre Kinder vor der Realität von Krankheit und Tod zu beschützen. Aber es lag nun an mir, für sie zu sorgen und sie zu unterstützen. Ich glaube, sie wussten das und haben es letztendlich akzeptiert.

Ihre Fotos zeigen zwei von Krankheit gezeichnete Menschen, die aber dennoch stark, humorvoll und optimistisch wirken. War es ihren Eltern wichtig, Ihnen oder dem Betrachter diese Einstellung auf den Fotos zu vermitteln?

Mir war es wichtig, die Geschichte aus meiner Sicht und Erfahrung zu erzählen. Ja, sie waren beide krank und in Behandlung, dennoch lebten sie für Liebe und Hoffnung, nicht für Krankheit und Tod. Beide verloren in jungen Jahren ihre Eltern durch Krebs, die Realität ihrer Situation war ihnen also bewusst. Uns Kindern vermittelten sie, wie unvorhersehbar das Leben sein kann und dass man für jeden Tag dankbar sein muss. Es war beinahe so, also wussten sie, dass sie jung sterben würden.

Wenn ein Partner ernsthaft erkrankt, verändert sich eine Lebensgemeinschaft. Bei ihren Eltern hat man das Gefühl, sie sind einander besonders zugewandt, unterstützen sich und bleiben füreinander attraktiv. Wie sind Ihre Eltern mit der eigenen und der Krankheit des anderen umgegangen?

In vielerlei Hinsicht hatte ihre gleichzeitige Erkrankung etwas Wunderschönes, weil der eine wirklich verstehen konnte, was der andere gerade durchmachte. Dennoch war es schwierig für sie, weil sie sich um einander kümmern wollten, sich aber auch der eigenen Erkrankung bewusst sein mussten. Sie waren immer so müde, fanden aber irgendwie die Kraft, albern zu sein oder in der Küche herumzutanzen. Insbesondere dann, wenn sie wussten, dass es den anderen zum Lächeln bringen würde. Im Leben eines jeden Paares gibt es Herausforderungen. Das war eben eine in ihrem und sie mussten zusammenarbeiten, um sie so gut wie möglich zu bestehen.

Fotos halten Momente fest, Gefühle, Erinnerungen. Sobald ein Foto gemacht wird, ist der eigentliche Moment schon vorbei. Sie als Fotografin halten etwas fest, während Ihre Eltern loslassen müssen, nichts Geringeres als ihr Leben. Was denken Sie heute, wenn Sie die Fotos betrachten?

Als ich anfing, meine Eltern zu fotografieren, hatte ich gerade mal zwei Jahre als professionelle Fotografin gearbeitet, für mich war es also Neuland. Bei diesem Projekt musste ich tief eintauchen und lernen, mich mit unbequemen Situationen zu arrangieren. Das bedeutete, meine Kamera stets griffbereit zu haben, zu beobachten, zu fokussieren und dabei präsent zu sein.

Hat Sie das Projekt nachhaltig verändert und hat es Auswirkungen auf Ihre Arbeit als Fotografin gehabt?

Ich glaube, dass ich durch diese Erfahrung als Fotografin, aber auch als Mensch, empathischer geworden bin und diese Erfahrungswerte zeigen sich in meinen anderen Arbeiten.

War es schwer eine Auswahl für das Buch zu treffen?

Am liebsten hätte ich alle 10.000 Fotografien dieser Serie mit aufgenommen. Jedes einzelne Bild hat eine ganz besondere Bedeutung für mich, aber natürlich konnte ich nicht alle im Buch zeigen. Bei der Zusammenstellung der endgültigen Auswahl habe ich viel über unsere gemeinsame Lebensgeschichte nachgedacht, über unsere Erlebnisse vor, während und nach dem Krebs. Wichtig waren mir die Bilder, die mehrere Geschichten in einer erzählen.

Wie reagierten Ihre Eltern auf die entstandenen Fotografien?

Beim Fotografieren habe ich meinen Eltern die Aufnahmen stets gezeigt und sie hatten immer Interessantes dazu zu erzählen, schließlich ging es um meinen Blick auf sie und ihr Leben.

Welche Art Fotos haben Sie aussortiert?

Ich weiß nicht mehr, ob ich ihnen auch Bilder vorenthalten habe, es wird schon ein paar gegeben haben. Bei der Auswahl für das Buch wollte ich so offen wie möglich sein. Um eine möglichst ehrliche und wahrheitsgetreue Version der Geschichte zu erzählen, musste ich schließlich offen und ehrlich sein.

Fotografieren ist auch eine Art Reflexion, Sie halten jemanden einen Spiegel vor. War es schwer für Ihre Eltern, die Fotos anzuschauen?

Immer wieder waren sie davon überrascht, wie alt oder dünn sie aussahen. Meine Mutter sagte mir einmal, dass sie bei ihrem eigenen Anblick weder einen Mann noch eine Frau sehen würde. Sondern bloß etwas Albernes, ein „Ding“, da sie keine Haare und nur eine Brust hatte. Ich glaube, sie distanzierten sich ein Stück weit von ihren Bildern. Sie waren sich selbst fremd geworden. Vielleicht war diese Distanzierung als therapeutische Maßnahme hilfreich.

Gab es Momente, in denen Sie dachten, das wird mir jetzt zu viel, ich kann das doch nicht?

Zu meiner eigenen Überraschung hatte ich nur einmal das Gefühl, mit der Situation nicht umgehen zu können. Nämlich dann, als ich die Kamera nicht in der Hand hatte. Ich war in einem Krankenhauszimmer mit meinem Vater, dem gerade ein Infusionsschlauch in den Arm gelegt wurde. Weil ich schon ein paar Bilder gemacht hatte und keine weiteren brauchte, legte ich die Kamera beiseite. Wenige Minuten später wurde ich selbst in ein Zimmer gebracht und dort auf ein Bett gelegt. Ich stand tatsächlich kurz vor der Ohnmacht. Als mir bewusst wurde, was passiert war, verstand ich auch, was bei dieser Episode im Krankenhaus anders war: ich hatte die Kamera nicht vorm Gesicht. Mit ihr als Schutzschild konnte ich etwas Abstand zur Situation aufbauen. Fehlte sie, reagierte mein Körper! Oft habe ich mich gefragt, warum ich in solchen Momenten nicht zusammengebrochen bin – und fand die Antwort in diesem Erlebnis.

Die Fotos ihrer Eltern machen vor allem Mut. Sie erinnern daran, wie wichtig es ist, miteinander zu reden, zuzuhören, buchstäblich nicht wegzusehen. Welche Erfahrung würden Sie persönlich an Menschen in ähnlichen Situationen weitergeben?

In der Gesellschaft vermeiden wir es, über den Tod zu sprechen. Aber wie das Leben, ist auch der Tod Teil der universellen Erfahrung des Menschseins. Wir wissen alle, wie die Geschichte ausgeht. Wenn wir mehr darüber reden, verstehen wir vielleicht mehr und können in diesem Wissen und Bewusstsein die verbleibende Zeit besser nutzen. Die Sprache der Fotografie ist universell und erlaubt es den Betrachtern*innen, den Bildern einen eigenen Kontext zu geben. Das macht sie zu einem wirkungsvollen Instrument im Umgang mit schwierigen Themen wie Tod und Krankheit.

Nach der Veröffentlichung der Bilder schrieb mir eine Frau, dass sie für diese Eindrücke dankbar sei, wenngleich sie einige beängstigend fand. Da ihr ähnliches bevorstünde, wüsste sie nun, womit zu rechnen sei. Ich versuche stets die Menschen darin zu bestärken, sich ihren Ängsten zu stellen, die schwierigen Gespräche zu führen und jeden Moment bewusst wahrzunehmen. Denn ist der geliebte Mensch einmal verschwunden, verschwinden die Geschichten mit ihm und dann klammert man sich an alles, was man finden kann.

Was haben Sie von Ihren Eltern gelernt?

Als meine Eltern sich ihrer eigenen Sterblichkeit gegenübersahen, beschlossen sie, soviel wie möglich aus der ihnen verbleibenden Zeit herauszuholen. Sie entschieden sich zu leben und zu lieben. Mit ihrem Mut und ihrer Kraft inspirierten sie mich und andere dazu, es ihnen gleich zu tun. In diesen zwei kurzen Jahren ihres gemeinsamen Krankseins lernte ich viel von ihnen und ich sehe es als meine Verantwortung, diese Erkenntnisse mit anderen zu teilen.

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Gibt es für Sie irgendeinen Trost für den Verlust Ihrer Eltern?

Mein Vater sagte einmal: „Uns wurde nie ein langes Leben versprochen, jeder Tag ist ein Geschenk.“ Das wurde ihm früh bewusst, da seine Eltern beide an Krebs starben, als er noch jung war. Er versuchte also, das Leben ohne allzu viel Reue auszukosten. Ich hoffe, dass mein Buch The Family Imprint (Familienprägung) denen, die sich in der Geschichte der Krebserkrankung meiner Eltern oder den Verlustgefühlen wiederfinden, Trost spendet und Verbundenheit vermittelt. Ich weiß selbst wie einsam und bedrückend solche Zeiten sein können. Zudem hoffe ich, dass dieses Buch seine Leser*innen dazu animiert, die ihnen verbleibende Zeit zu genießen und die geliebten Menschen in ihrem Leben noch ein bisschen fester an sich zu drücken. „Das Leben ist kurz“ ist zu meinem täglichen Mantra geworden, auch wenn es ein Klischee ist. Aber es ist ja ein Klischee, weil es wahr ist!

Ihr Fotoprojekt hat international sehr viel positive Resonanz erfahren. Sie wurden mit zahlreichen Preisen ausgezeichnet. Hat Sie das überrascht?

Als damals die New York Times sich an einer Veröffentlichung unserer Geschichte interessiert zeigte, waren wir erstaunt. Meine Eltern fragten sich, warum sich irgendjemand für sie interessieren sollte. Schließlich waren wir bloß eine normale Familie und dies war halt unsere Situation. Das Ausmaß an Interesse, Verbundenheit und Empathie war kaum vorstellbar. Auch war ich davon überrascht, wie stark sich diese Verbindung mit wildfremden Menschen auf meine eigene Trauerarbeit auswirkte. In einer Situation, in der man sich sehr einsam fühlen kann, erlebte ich das Gegenteil: Trost, Unterstützung, Liebe, Verständnis und bei der schönen Vorstellung, dass meine Geschichte all dies auch bei anderen bewirken könnte, empfand ich tiefe Demut.

Wie denken Sie selbst als junger Mensch über das Leben und den Tod heute, nach dieser intensiven Zeit mit Ihren Eltern?

Es ist nun fast fünf Jahre her, dass mein Vater und vier, dass meine Mutter verstarb und es vergeht kein Tag, an dem ich nicht über Leben und Tod nachdenke. Diese Erfahrung zwang mich dazu, meine Energie in die wirklich wichtigen Dinge zu investieren: Gutes zu genießen, Schlechtes zu überstehen und jeden Tag ohne Reue zu leben. Der Verlust meiner Eltern in jungen Jahren erinnerte mich daran, dass das Leben wirklich unvorhersehbar ist. Natürlich gibt es auch Tage, an denen ich den Blick für das Wesentliche verliere und über Dinge meckere, wie das Wetter oder eine schlechte Internetverbindung – schließlich bin ich ein Mensch. Dennoch versuche ich präsent zu sein, die Menschen in meinem Umfeld wertzuschätzen und nach bestem Ermessen ein sinnvolles, erfülltes Leben zu führen. Ich weiß, dass meine Eltern es so gewollt hätten und ich lebe nach dem, was sie uns in dieser emotionalen, intensiven Zeit gelehrt haben.

“The Family Imprint”

Das Buch “The Family Imprint: A Daughter’s Portrait of Love and Loss” von Nancy Borowick ist im Hatje Cantz Verlag erschienen und kostet 45,00 €. Hrsg. Nancy Borowick, Text(e) von Nancy Borowick, James Estrin, bearbeitet von Alison Morley. Englisch. 2017. 192 Seiten, 200 Abb. Gebunden. ISBN 978-3-7757-4248-1.

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Hallo Marthe, nach 20 Chemotherapien erfuhren Sie, dass der Krebs nicht gestoppt wurde.

Das war ganz schlimm! Ich hatte natürlich gehofft, dass die Therapie anschlägt. Das war ein schrecklicher Rückschlag und die Ärzte empfahlen, mit der Chemo weiterzumachen. Zwischen den ersten Chemos hatte ich immer drei Wochen Pause, aber nachdem klar war, dass sie nichts gebracht hatten, wurde der Abstand verringert und ich musste alle zwei Wochen in die Klinik. Das bedeutete, wenn ich nach der Chemo eine Woche zu Hause war, habe ich nur gelitten und dann musste ich schon wieder los zur nächsten. Ich bin mit großem Widerwillen hingegangen und fühlte mich schon wie halbtot.

Dabei sind Sie so ein geselliger und lebenslustiger Mensch …

Ich lache so gerne. Wenn ich mit Menschen lachen kann, ist das für mich ein wahrer Jungbrunnen. Der Körper und die Gesichtsmuskeln entspannen sich und Glückshormone werden ausgeschüttet. Die Wirtin unserer Lieblingskneipe hat einmal zu mir gesagt: “Ich brauche dich nicht zu sehen, aber ich weiß genau, wo du sitzt. Deine Lache ist unverkennbar”. 

Was war der Auslöser dafür, dass Sie sich für eine palliative Behandlung entschieden haben? 

Vor der Chemo sollte ein Eingriff vorgenommen werden, um zu sehen, welche Metastasen sich gebildet haben und ob eine weitere Chemo sinnvoll wäre. Das hat mich viele schlaflose Nächte gekostet und ich habe mich entschlossen, die Behandlung abzubrechen. Mein Bauchgefühl hat mir gesagt “Lass es sein. Nimm es so, wie es ist”. Ich hatte es ja schwarz auf weiß, dass keine Heilung möglich ist. Während dieser Zeit traf ich eine sehr gute Freundin von mir, deren Vater und Mutter durch das Palliativ-Zentrum in Witten betreut wurden. Sie hat mir richtig davon vorgeschwärmt und gemeint, es sei auch das Beste für mich.

Wie sieht die Begleitung durch Dr. Thöns aus?

Die Chemie zwischen uns stimmt total. Wenn er einmal in der Woche vorbeikommt, bringt er manchmal seinen kleinen Sohn mit. Das ist sehr hilfreich, weil er mich zum Lachen bringt und eine entspannte Atmosphäre schafft. Sonst stehen Dr. Thöns und ich per E-Mail in Verbindung. Jeden Morgen schreibe ich ihm wie es mir geht und ob ich noch Medikamente gegen die Schmerzen brauche. Ergänzend bekomme ich Astronautenkost, weil ich so wenig Appetit habe. Es gibt verschiedene Geschmäcker. Weil ich gerne Vanille mag, habe ich mir das ausgesucht. Das trinke ich wie ein Smoothie und es tut mir richtig gut.

Dr. Thöns rät mir, alles zu essen, was ich mag, egal ob mit Butter oder Sahne. Hauptsache es ist reichhaltig und schmeckt mir. Und ich soll raus und unter Leute gehen. Er bestärkt mich darin, mich nicht als Patient, sondern als vollwertiger Mensch zu fühlen und alles, was in meinen Kräften steht, zu machen. Ich gehe jeden Tag ein halbes Stündchen durch die gute Luft. Und auch mal mit meinem Mann einkaufen. Natürlich muss ich mich mehr ausruhen und vor allem nachts wache ich sehr oft auf. 

Wie hat sich Ihr Tagesablauf geändert?

Erstens bin ich langsamer geworden. Ich war immer eine Schnelle, aber jetzt bin ich körperlich so schlapp und das macht mich ungeduldig. Ich stehe auch später auf als früher und wenn ich jetzt wach werde, habe ich sofort Hunger. Sonst kann ich inzwischen ganz schlecht essen. Aber morgens brauche erst einmal eine schöne Tasse heißen Tee und ein halbes Butterbrot. Und dann beginnt mein Tag und ich tue das, was mir möglich ist, langsam und mit mehr Pausen, um mich auszuruhen.

Haben Sie noch zusätzliche Unterstützung, zum Beispiel im Haushalt?

Über das Rote Kreuz, das an das Palliativ Zentrum angeschlossen ist, habe ich Kontakt zu einer Dame aufgenommen, die mich regelmäßig besucht und sich mit mir unterhält. Gott sei Dank habe ich auch noch meinen Mann, der mich sehr bei allem unterstützt. Ich habe ein gutes Netzwerk und sehr gute Freundinnen. Und alles, was mir nicht guttut, lasse ich sein, denn es ist ja mein Leben. Ich bin mit meiner Erkrankung viel hellhöriger geworden. Heute schaue ich die Menschen an und weiß, wie es ihnen geht und was mit ihnen los ist. Das ist mir früher entgangen.

Was tut Ihnen gut?

Rauszukommen aus dem Alltag. Neulich habe ich mit meinem Mann Fuerteventura besucht. Meine Ärzte haben grünes Licht gegeben, mich mit Medikamenten versorgt und mich sehr motiviert es zu tun! Ich habe es so genossen, am Atlantik zu sitzen. Und die Sonne war herrlich. Es tat gut, sich mit anderen Leuten zu unterhalten und Kontakt aufzunehmen. Das habe ich immer schon gerne gemacht.

Wir bedanken uns sehr herzlich für das offene Gespräch und wünschen Marthe B. weiterhin viel Kraft und liebevolle Unterstützung!

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Frau Grümmer, seit wann beschäftigen Sie sich in Ihrer journalistischen Arbeit mit der Palliativmedizin?

Ich habe sehr früh angefangen journalistisch zu arbeiten, da ich damit auch mein Studium finanziert habe. Meine Themen waren schon damals Medizin, Religion und Kirche und so bin ich sehr schnell mit der Palliativmedizin in Kontakt gekommen. Dieser medizinische Ansatz kam in den 80er-Jahren aus den USA nach Deutschland und wurde kontrovers diskutiert. Damals gab es viele Missverständnisse, man hielt Palliativmediziner sogar für aktive Sterbehelfer. Als an der Kölner Universitätsklinik 1983 die ersten Betten für Palliativmedizin entstanden, habe ich direkt Interviews mit den ersten Ärzten und Patienten gemacht. Seitdem hat mich das Thema nicht wieder losgelassen.

Macht es Sie nicht traurig, sich mit dem ernsten Thema Sterben zu beschäftigen, dem die meisten Menschen lieber aus dem Weg gehen?

Ich habe das nie als traurig empfunden, weil ich glaube, dass man das Leben als sehr viel kostbarer erlebt, wenn man sich immer wieder bewusst macht, dass das Leben endlich ist. Und irgendwann muss sich jeder mit dem Sterben auseinandersetzen. Entweder, weil Angehörige sterben oder weil man sich selbst darauf vorbereiten muss. Ich habe gelernt, damit umzugehen. Ich fühle mit den Menschen, aber ich leide nicht mit ihnen. Die Menschen sehen mich als Medium, dem sie auch Dinge erzählen können, die sie niemals in ihrem Leben ausgesprochen haben. Das sind gar nicht mal irgendwelche bösen Familiengeheimnisse, sondern einfach Dinge, die man den Angehörigen nicht erzählt, um sie nicht zu belasten. Es erfüllt mich, Menschen besonders in dieser Lebensphase eine Stimme zu geben.

Sie haben früh damit begonnen, Hörbücher für Familien und Palliativpatienten zu produzieren …

Schon 2004 habe ich ein Familienhörbuch gemacht, das von der Deutschen Krebshilfe seitdem auch kostenlos verbreitet wird: “Leben Sie wohl. Geschichte der deutschen Palliativmedizin”. Ich hatte das Glück, die erste deutsche Palliativmedizinerin Ingeborg Jonen-Thielemann während ihrer letzten Arbeitstagen zu begleiten und mich mit ihr über Gott und die Welt, über das Leben und das Sterben zu unterhalten. Im Laufe der Jahre habe ich immer wieder für die Kölner Uniklinik insbesondere ehrenamtlich gearbeitet. Auch für stationär aufgenommene Palliativpatienten der Kölner Universitätsklinik biete ich dem Gesundheitszustand angepasste, kurze Interviewgesprächen an, in denen Facetten der eigenen Biografie in Form eines Patientenhörbuches erarbeitet werden können.

Sie erstellen auf Anfrage auch Familienhörbücher für selbst zahlende Privatleute. Fällt es den Interviewten immer leicht zu erzählen?

Wenn Enkelkinder ihrer Großmutter oder ihrem Großvater eine solche Familienhörbuch-Produktion schenken, sagen “die Älteren” oft “Mein Leben war doch völlig unspektakulär. Ich weiß ja gar nicht, was ich erzählen soll”. Und wenn man dann anfängt mit ihnen zu sprechen und zuzuhören, merken sie, dass es ja nicht die Geschichte sein muss, die die Welt verändert. Jeder Einzelne, ob jung oder alt hat seine Geschichte, die bewahrenswert ist.

Wie entstand das neue Projekt an der Uniklinik Bonn?

Ich hatte eine Frau kennengelernt, die mit 70 Jahren eine Brustkrebserkrankung überstanden hatte und sich selbst zum Abschluss ihrer Therapie dieses Hörbuch geschenkt hatte. Das war für mich eine Initialzündung, mich noch intensiver mit dem Thema zu beschäftigen und ich fing an Konzepte zu schreiben. Daraus ist das Audiobiografie-Projekt “Schwer erkrankte Mütter und Väter erzählen für ihre Kinder” entstanden, das an der Bonner Universitätsklinik angesiedelt ist und seit März 2017 von der Rhein-Energie Stiftung gefördert wird.

Dabei hatte ich von vornherein die Idee, dass dies nur funktionieren kann, wenn es wissenschaftlich begleitet und an einem Institut in das medizinische System eingegliedert wird. Dafür konnte ich Professor Radbruch gewinnen, den Direktor der Klinik für Palliativmedizin am Universitätsklinikum Bonn und Leiter des Zentrums für Palliativmedizin am Malteser Krankenhaus Bonn/Rhein-Sieg. Zudem ist er Präsident der Deutschen Gesellschaft Palliativmedizin. Ich engagiere mich für die Idee, Familienhörbücher langfristig als ein Therapie begleitendes Angebot im deutschen Gesundheitswesen zu etablieren. Um das Ziel zu erreichen, ist es ganz wichtig, die aktuelle Pilotstudie und das Projekt zu erweitern. Dafür mache ich mich stark.

Gibt es eine Begegnung während ihrer Arbeit, die Sie besonders berührt hat?

Uns hat eine Frau kontaktiert, die sagte, sie hätte keine Zeit mehr. Sie bekam beim Sprechen kaum noch Luft. Als ich dann zu ihr kam, hatte ich Zweifel, ob sie es überhaupt noch schafft, ihre Geschichte zu erzählen. An den folgenden drei Tagen war sie topfit. Sie hat von morgens bis abends alle Kraft zusammengenommen. Zehn Tage später ist sie gestorben. Ihr Mann schrieb mir später, wie glücklich sie war, dass sie das noch ihrer dreijährigen Tochter mitgeben konnte. Neben diesen Einzelschicksalen berührt mich diese unglaubliche Kraft, mit der Mütter und Väter angesichts des Sterbens alles tun, um ihren Kindern etwas von sich für die Zukunft mitzugeben.

Sie haben Ihren Mann begleitet, der im Februar 2018 gestorben ist. Wie prägt die professionelle Beschäftigung mit dem Thema Sterben Ihren persönlichen Umgang? 

Als die Diagnose meines Mannes über seine Erkrankung kam, dachte ich, dass ich bei anderen immer gut zugehört und es gut gemacht habe, aber jetzt musst du zeigen, wie du selbst in der Situation damit umgehst. Darüber reden ist eine Sache, aber selbst begleiten ist etwas ganz anderes. Ich zwar genauso traurig und fassungslos und habe auch alle Phasen der Verzweiflung, Wut und Trauer mitgemacht habe. Aber ich hatte Menschen, mit denen ich darüber reden konnte. Es war dann tatsächlich so, dass mein Mann auf der einen Palliativstation lag und ich währenddessen auf der anderen Interviews gemacht habe. Das hat mich gestärkt und gleichzeitig bestärkt, das Projekt nicht aufzugeben. Das heißt nicht, dass ich als Angehörige weniger verzweifelt war, aber es hat mir und der Familie geholfen immer wieder darüber zu reden.

Was macht das Reden mit den Menschen? 

Ich glaube, dass man sich über das Reden sortieren kann, indem wir uns Fragen stellen wie: Wo möchtest du sterben? Wie möchtest du sterben? Das ist ein Thema, dem mein Mann und ich uns auch tatsächlich erst auf der Palliativstation nähern konnten. Diese Erfahrung hat mich unglaublich gestärkt, auch für meine Arbeit.

Herzlichen Dank für das Gespräch.

Der Beitrag Audiobiografin Judith Grümmer: “Menschen eine Stimme geben” erschien zuerst auf 59plus.

Hallo Marthe, seit der Diagnose mussten Sie sich einer Strahlentherapie unterziehen, alle vier Wochen müssen Sie zur Chemo. Wie stehen Sie das durch?

Bei der Strahlentherapie musste ich ganz ruhig liegen. Da ich seit eineinhalb Jahren Yoga mache, habe ich die ganze Zeit meditiert und es gut überstanden. Auch während der Bestrahlung und Chemo habe ich weiter Yoga gemacht, ganz moderat natürlich, so wie es für mich körperlich möglich war. Dazu gehören auch Meditationsübungen, die ich bei den Untersuchungen angewandt habe. Das hat mir sehr geholfen.

Was hat sich mit der Erkrankung verändert?

Ich habe früher viel Sport gemacht. Ich bin im Schwimmverein und jede Woche 1-2 Mal meine Bahnen geschwommen. Dann kam Yoga dazu und ab und zu bin ich noch Nordic Walking mit einer Freundin gegangen. Das war mein großes Glück, weil mein Körper Muskeln aufgebaut hatte, er war gestrafft. Man verliert ganz viele Muskeln durch die Strahlen und die Chemo. Jetzt ist alles schlapp, aber wenn man so krank ist, ist das alles Nebensache. Auch mit meinen grauen Haaren komme ich gut klar, die ich vorher alle drei Wochen braun gefärbt habe. Das bin jetzt ich, wenn ich in den Spiegel gucke. Färben darf und will ich auch gar nicht mehr.

Sie sehen toll aus, die Krankheit sieht man Ihnen nicht an. Sprechen Sie offen über den Krebs?

Ja, unbedingt. Man muss an sich arbeiten. In Hinblick auf weitermachen und darüber reden. Ich habe mit meinem ganzen Freundeskreis viel über meine Erkrankung gesprochen und auch geweint. Das hat mir sehr gut getan. Manchmal habe ich den Satz gehört – und den finde ich ganz schlimm – „Wir müssen alle mal sterben“. Das war so schrecklich zu hören, weil ich ja durch meine Krankheit wahrscheinlich eher sterbe, worüber ich mir im Klaren bin.

Wissen Sie, wie lange Sie noch leben werden?

Ich habe die Ärzte gefragt, wie hoch meine Lebenserwartung ist. Das konnte mir keiner sagen, vielleicht nur noch drei Monate, ein Jahr, wenn ich Glück habe fünf Jahre. Jetzt lebe ich jeden Tag, als wäre es mein Letzter. Mein Haus ist bestellt. Ich habe sogar aufgeschrieben, was gesagt werden soll bei meiner Beerdigung. Das gibt mir Halt und beruhigt mich. Ich bin glücklich und auch zufrieden, wenn ich keine Schmerzen habe und den Krebs für einige Zeit vergessen kann. Trotz allem.

Was haben Sie für Gedanken, wenn Sie an den Tod denken?

Ich weiß, dass ich stark bin und voller Hoffnung, dass mir noch einige Zeit bleibt. Mit meinem Mann bin ich zu einem Waldfriedhof gefahren, wo uns ein Förster die Bäume gezeigt hat, unter denen man sich mit einer Urne begraben lassen kann. Ich fand es so schön, mir vorzustellen, unter dieser wunderbaren großen Buche zu liegen, die mein Mann und ich uns ausgesucht haben. Jetzt weiß ich ganz genau, wo ich nach meinem Tod hinkomme. An diesem Tag haben wir geweint und gelacht, es war sehr emotional.

Wie finden Sie Trost?

Es hat mich ungemein getröstet, dass ich unter diesem Baum liegen werde. Die Urne zersetzt sich im Laufe der Zeit und ich habe mir vorgestellt, dass ich vielleicht als Gänseblümchen wiederkomme. Man weiß es ja nicht. Ich glaube daran, dass es weitergeht und da oben einer die Fäden in der Hand hat. Das ist auch sehr tröstlich für mich.

Meine Krebserkrankung hat mir viele andere Gedanken beschert, auch über das Leben und wie unachtsam man damit umgeht und man alles so selbstverständlich nimmt. Man lebte so in den Tag hinein und jammerte über dies und jenes auf hohem Niveau. Heute bin ich dankbar, wenn ich kochen kann und dann schaue ich mich um und denke, wie schön ich es zu Hause habe. Alles Dinge, die ich vorher nicht so wahrgenommen habe. Ich bin dankbar für jeden Tag.

Wie schaffen Sie es, nicht die Hoffnung zu verlieren?

Natürlich habe ich auch meine hoffnungslosen Momente. Aber es gibt vieles, was mir die Kraft gibt, immer weiterzumachen. In unserem letzten Urlaub waren wir am Meer. Das Schwimmen war toll und ab und zu habe ich Yoga gemacht. Bei der Übung „Die Kämpferin“ habe ich über das Meer geguckt und gesagt:„Du Biest kriegst mich nicht“. Das gibt mir Kraft. Auch meine Familie und meine Freunde und Freundinnen. Und ich gehe zweimal in der Woche zu einer Psychologin, mit der ich reden kann und die mir praktische Tipps gibt. Beim letzten Mal hat sie mir Übungen gezeigt, um mich zu beruhigen, wenn ich nicht gut schlafen kann.

Was möchten Sie anderen Menschen in einer ähnlichen Situation mit auf den Weg geben?

Man muss immer in Bewegung und neugierig bleiben. Dann ist das Leben schön und interessant. Es ist auch wichtig, auf die Ärzte zu hören und zum Beispiel zur Psychotherapeutin zu gehen. Auch wenn es Überwindung kostet. Letztlich tut man die Dinge für sich und jeder weiß selbst am Besten, was ihm guttut. Die kleinen Glücksmomente wahrzunehmen und zu genießen, ist ganz wichtig. Gebt nie die Hoffnung auf und glaubt an euch und eure innere Kraft!

Vielen Dank für das Gespräch!

* Name von der Redaktion geändert

Anmerkung der Redaktion: Wir wünschen Marthe B. von Herzen noch viele dieser kleinen Glücksmomente und möchten uns auf diesem Weg für ihren offenen Umgang mit ihrer Geschichte bedanken!

Der Beitrag Kampf gegen den Krebs: „Ich bin dankbar für jeden Tag“ erschien zuerst auf 59plus.

Die Diagnose

Es war ein Montag im Mai als meine Freundin Britta* mich anrief und mir mitteilte, dass ihre Mama Ilse* gerade die Diagnose eines Hirntumors erhalten hat. Wir sind alle seit einigen Jahren sehr gut befreundet, und daher war ich mindestens genauso überrascht wie sie. Ich überlegte nicht lange, setzte mich ins Auto und fuhr zu den beiden.

Britta und Ilse waren völlig geschockt. Wir saßen zusammen im Garten, die Sonne schien und wir versuchten irgendwie mit dieser Situation umzugehen – einfach, indem wir erst mal darüber sprachen, was nun weiter geschehen würde. Die Zeit drängte und die behandelnde Onkologin, bei der Ilse bereits die letzten 3 Jahre mit einer sogenannten Antikörpertherapie in Behandlung war, hat die beiden direkt an einen Neurochirurgen überwiesen. Dieser sollte entscheiden, ob der Tumor bestrahlt oder sogar operiert werden soll.

Ich war sehr überrascht das zu hören, Ilse ist 76 Jahre alt und hatte in den letzten 15 Jahren bereits zwei Mal Krebs. Wie viel konnte man ihr noch zumuten bei ihrem derzeitigen Gesundheitszustand? Die letzte Diagnose war in 2014. Damals wurde ihr von der Onkologin bereits prognostiziert ,dass sie den Krebs niemals würde besiegen können. Mit der zu dem Zeitpunkt angeratenen Antikörpertherapie wurde ihr jedoch wertvolle Lebenszeit geschenkt, für die Ilse sehr dankbar war.

Im Dezember letzten Jahres entschied sie sich jedoch diese Therapie abzusetzen. Jetzt, fast fünf Monate später, war also ein walnussgroßer Tumor in ihrem Kopf gewachsen und ein Neurochirurg sollte entscheiden, welche die beste Behandlung sei. Aufklärung und das Aufzeigen von Alternativen wie z. B. eine palliative Versorgung oder ein Abwägen von Chancen und Risiken? Fehlanzeige! Empfohlen wurden sieben Bestrahlungen über einen Zeitraum von 3 Wochen.

Die Maschinerie der Schulmedizin

Es gab keine Zeit zum Luft holen oder die Situation erst mal zu verarbeiten. Nur eine Woche später begann im Krankenhaus die Bestrahlung des Tumors. Und noch immer gab es keine Prognosen seitens der Ärzte, welchen Erfolg man sich von dieser Behandlung versprach. Oder sollte man besser Tortur sagen? Ich konnte mich des Eindrucks nicht erwehren, dass Ilse einfach nur „abgearbeitet“ wurde, ohne Rücksicht auf ihre Befindlichkeit oder die Sinnhaftigkeit dieser Therapie.

Ich besuchte Ilse im Krankenhaus. Inzwischen hatte sie vier Bestrahlungen leidlich überstanden. Im ersten Moment, als ich sie sah, war ich entsetzt. Das Gesicht war inzwischen vom Cortison aufgedunsen, ihr Körper ausgemergelt und dünn. Vollkommen kraftlos wirkte sie. Selbst kleine Spaziergänge waren dieser sonst so bewegungsfreudigen Frau schon zuviel und darüber hinaus war sie sichtlich verwirrt. Es wirkte befremdlich auf mich und ich fragte mich erneut: Warum tut man ihr das an?

Nach weiteren drei Bestrahlungen wurde Ilse eine Woche später aus dem Krankenhaus entlassen, um eine Reha zu beginnen. Zuhause angekommen, stellte sich schnell heraus, dass Ilse in nächster Zeit auf gar keinen Fall alleine zurechtkommen würde. Ich selbst verbrachte einen ganzen Tag gemeinsam mit ihr und mir wurde sehr schnell klar: Hier geht es nicht mehr um Rehabilitation, sondern um einen Abschied auf Raten.

Dennoch klammerte sich die Familie an den Gedanken, dass es Ilse in oder nach der Reha bald wieder besser gehen würde, denn die Hoffnung stirbt zuletzt.

Die Entscheidung

Wenige Tage später rief mich meine Freundin hilflos und aufgelöst an. Ilse hatte eine Psychose – sie war in der Nacht aufgestanden, irrte verwirrt durch das Haus, war von einer unfassbaren Unruhe getrieben und stürzte mehrfach. Britta konnte nicht mehr. Sie war mit der Situation vollkommen überfordert, wusste einfach nicht was zu tun war und bat mich um meine Hilfe.

Ich zögerte nicht lange, packte ein paar Sachen und fuhr zu den beiden nach Hause. Bereits auf den ersten Blick war mir klar: Hier stehen zwei völlig hilflose Menschen vor mir. Die eine bereits ein Pflegefall und wohl wissend, dass sie bald sterben wird, die andere völlig überfordert mit der Gesamtsituation, wie denn ihre Mutter nun versorgt werden muss.

Ab diesem Zeitpunkt übernahm ich die gesamte Koordination für das, was nun geschehen sollte – damit meine Freundin Britta ganz für ihre Mutter da sein konnte. Wir wollten Ilse jetzt nicht mehr alleine lassen, sie würde bald sterben, das war uns klar. Die Reha wurde abgesagt, wir teilten uns in Tag- und Nachtschicht ein, um sie rund um die Uhr zu betreuen und zogen schließlich, fast zu spät, einen Palliativarzt hinzu, der Ilse auf ihrem letzten Weg mit begleiten sollte.

Die erste Frage von ihm war: Hat die Patientin eine Patientenverfügung und Generalvorsorgevollmacht? Beides hatte Ilse zum Glück vor Jahren beim Notar hinterlegt, eine Grundvoraussetzung, um in einem Hospiz aufgenommen zu werden.

Doch woher jetzt so schnell einen Hospizplatz bekommen? Bisher hatte keiner von uns Erfahrungen mit diesem Thema gesammelt. Also fragte ich eine andere Freundin, sie gab mir die Kontaktdaten eines Hospizes, in dem ihr Vater verstorben war und ich rief dort an. Man begegnete mir – auch an einem Samstag – mit meinem Anliegen, meiner Unkenntnis und vor allem meiner Not auf eine sehr verständnisvolle Art und Weise.

Zwischen Hoffen und Bangen

Ich wurde aufgeklärt, dass es sogenannte Wartelisten gibt, kein sehr schöner, aber dennoch passender Begriff. Zusätzlich sollten wir Ilse bei mehreren Hospizen anmelden und am besten in der Umgebung der betreuenden Angehörigen, um lange Wege zu vermeiden.

Im nächsten Schritt beauftragte ich für die Übergangszeit zuhause den palliativen Pflegedienst. Parallel dazu telefonierte ich mit der Krankenkasse, die mich aufklärte, dass wir zunächst einen Pflegegrad beantragen und bestimmen lassen müssen. Dieser ist für die Aufnahme in einem Hospiz wichtig und notwendig.

Alle Telefonate mit den verschiedenen Hospizen im Umkreis von Brittas Wohnort brachten das gleiche Ergebnis: Aktuell sei kein Platz frei, aber wir könnten Ilse gern schon anmelden. Man würde uns anrufen, sobald ein Zimmer frei sei, im Klartext bedeutete das, dass ein Gast zuvor gestorben ist.

Die Versorgung von Ilse in ihrem Zuhause wurde immer schwieriger, die neurologischen und psychischen Ausfälle immer schlimmer. Für Britta wurde die gesamte Situation zu einem riesigen Kraftakt, der es ihr fast unmöglich machte, sich selbst auch noch um die ganzen Formalien zu kümmern. Und mir als Außenstehende wurde auf einmal bewusst, wie wichtig Auszeiten für die pflegenden Angehörigen sind. Wie wichtig die eigene Kraft der Betreuenden ist, um dem Sterbenden gut zur Seite stehen zu können. Und das man immer wieder mit der quälenden Frage konfrontiert wird: Machen wir das alles richtig?

Wir waren verzweifelt. Wie lange würde es dauern bis der erlösende Anruf kommt? Doch auf einmal ging alles sehr schnell. Ilse konnte drei Tage später in ein Hospiz in der Nähe ihres Wohnortes einziehen.

Vom Leben und vom Sterben

Die Erleichterung war unfassbar groß. Gleichzeitig wurde uns schlagartig bewußt, dass der Abschied jetzt endgültig bevor stand. Wenn Ilse am kommenden Montag in Begleitung ihrer Tochter die Haustür schließt, wird sie ihr Zuhause nie wiedersehen.

Ilse ist im Hospiz im Beisein ihrer Familie verstorben. Sie wurde während dieser drei Wochen im Hospiz fürsorglich und vor allem liebevoll betreut, von Pflegern, Palliativmedizinern und zahlreichen Ehrenamtlichen, denen an dieser Stelle meine volle Hochachtung und mein aufrichtiger Dank gilt. Ihnen sei in Kürze ein ausführlicher Artikel gewidmet, denn ihre Arbeit ist nicht mit Geld aufzuwiegen.

Es waren aber vor allem drei Wochen in denen in mir der Gedanke reifte, hier bei 59plus die Rubrik “Vom Leben und vom Sterben” entstehen zu lassen. Ein Ort, an dem es den nötigen Raum für den Austausch rund um das Thema Sterben gibt. Informationen, Ratschläge und Hilfestellung dazu, wie man diesem Thema bereits im Leben begegnen kann.

Mir ist es ein persönliches Anliegen, dass Sie sich mit dem Thema auseinandersetzen können, um nicht von der Situation überrollt zu werden, wenn sie einmal eingetreten ist. Ich möchte meine Eindrücke an Sie weitergeben. Ihnen ein offenes Forum bieten, um über eigene Erlebnisse, die Hilflosigkeit und Ohnmacht, aber auch die schönen Momente und Situation, zu sprechen.

Für diese Erfahrung und die daraus entstandenen Erkenntnisse danke ich Ilse und Britta an dieser Stelle ausdrücklich.

Jetzt aber freue ich mich auf den Austausch mit Ihnen, liebe Leser. Und darauf nicht nur dem Alter, sondern auch dem Leben und dem Sterben, hier bei 59plus, ein neues Gesicht zu geben.

Ihre Simone Brüggemann

*Namen von der Redaktion verändert

Der Beitrag Vom Leben und vom Sterben: Abschied erschien zuerst auf 59plus.

Wenn die Menschen hören, dass ich mich beruflich mit dem Thema Wohnen im Alter beschäftige, fragen sie interessiert nach und erzählen mir ihre persönlichen Geschichten. „Ach, so was machst Du? Das hätte ich mal vorher wissen müssen, dass es da professionelle Hilfe gibt!“ bekomme ich dann zu hören. Denn oft handeln die Geschichten auch von Überforderung.

Wenn Veränderungen anstehen

Beim Wiedersehen einer Schulfreundin hörte ich: „Wir haben mein Elternhaus verkauft. Meine Eltern ziehen demnächst um, es ging einfach nicht mehr zuhause.“ Sie hatten eine Wohnung in ihrer Nähe gefunden, in die die Eltern nun einziehen werden. Dazu werden sie nicht nur ihr großes Einfamilienhaus aufgeben, sondern auch die Heimat verlassen und 200 Kilometer weit weg zu der Tochter ziehen. Ein mutiger Schritt, mit Ende 70 noch einmal komplett neu zu beginnen.

Einige Tage später bei einer Tagung hörte ich eine fast identische Geschichte. Die Geschwister waren alle angereist, um zusammen ihre Eltern zu unterstützen. Allerdings wollten deren Eltern im gewohnten Umfeld bleiben und hatten sich daher eine Wohnung gesucht. Die Kinder halfen das Haus zu entrümpeln und unterstützten bei den Umzugsvorbereitungen. Angebote für Umzug, Küche und Handwerkerleistungen galt es einzuholen. Zudem galt es den Eltern Mut zuzusprechen, sie in der Entscheidung zu bestärken und immer wieder aufkommende Zweifel auszuräumen.

Vorsorge, wann und wie?

In der Regel kommen die Dinge, die es bei Veränderungsprozessen zu regeln gilt, geballt und Angehörige kommen schnell an ihre Belastungsgrenze. Denn immer noch „müssen“ die meisten Eltern umziehen. Es gibt in der Regel eine Initialzündung für die Veränderung wie Krankheit, Pflegebedürftigkeit oder der Tod eines Elternteils.

In unserem hektischen Alltag, angefüllt mit beruflichen Herausforderungen, den flügge werdenden Kindern und den eigenen Sorgen und Nöten, werden die Gedanken an die Versorgung der Eltern in die hinterste Ecke des Herzens verbannt. Das schlechte Gewissen meldet sich ab und an, aber so lange die Eltern noch fit sind und ihr gewohntes Leben führen, wird das Thema vom Alltag verdrängt. Man ist froh, wenn sie noch alles alleine meistern. Insgeheim weiß man aber auch, dass sich der Zustand schnell ändern kann. Wider besseren Wissens geht man das Thema Vorsorge nicht an. Wie viele von uns haben selbst noch kein Testament und keine Vorsorgevollmacht. Immerhin hat das Thema überhaupt nichts mit dem Alter zu tun.

Wir sind die sogenannte Sandwich-Generation, die sich einerseits um die Eltern kümmert aber auf der anderen Seite noch die eigenen Kinder versorgt. Heutzutage kommt zudem die eigene Berufstätigkeit hinzu. So ist es eine logistische Meisterleistung, vor allem der Frauen, dieses „kleine Familienunternehmen“ zu führen. Man fürchtet insgeheim den Tag, an dem sich die Rolle von Kindern und Eltern umkehrt.

Natürlich gibt es auch die Mittsiebziger, die super fit sind, Golf spielen, um die Welt jetten, sich als Granny- Au-pair verpflichten oder sogar noch berufstätig sind. Immer mehr Menschen wollen ihre Zukunft selbstbestimmt gestalten, wollen den eigenen Kindern nicht zur Last fallen und stellen sich der Frage nach dem Wohnen und Leben im Alter. Mehr und mehr organisieren sich die Menschen 60plus in Wohngemeinschaften, Wohngruppen oder denken über eine barrierefreie Wohnungsanpassung nach. Aber das ist immer noch die Ausnahme, nicht die Regel.

Nur Mut

Ich plädiere dafür, das Thema in der Familie anzusprechen. Vor allem, wenn die Eltern von sich aus wenig Interesse zeigen, sich mit dem Vorsorgethema auseinanderzusetzen. Mir berichten in Beratungssituationen die Kinder immer wieder vom „Altersstarrsinn“ ihrer Eltern, die keine Veränderung wollen und die gut gemeinten Ratschläge der Kinder abwehren. Letztendlich muss ich Ihnen dann sagen, dass die Eltern schließlich ein Selbstbestimmungsrecht und die Verantwortung für das eigene Leben haben. Hier gilt es in der Beratung zwischen den Generationen und deren Ängsten, Sorgen und Bedarfen zu vermitteln.

Wichtig ist es überhaupt ins Gespräch zu kommen und unbequeme Themen nicht auszuklammern. Folgende Fragen sollten unbedingt in der Familie besprochen werden: „Wie und wo wollt ihr im Alter leben?“, „Welche Vorsorgemaßnahmen habt ihr bereits getroffen?“ und „Wer soll euch im Pflegefall unterstützen?“.

“Mama, Papa, lasst uns mal reden!“ steht hier als Aufforderung zu diesem so wichtigen Gespräch. Ich wünsche Ihnen den Mut die Dinge anzugehen und ein offenes und konstruktives Miteinander in der Familie.

Herzlichst

Ihre Sabine van Waasen

Der Beitrag „Mama, Papa, lasst uns mal reden!“ Vorsorge – ein Thema für den Familienrat erschien zuerst auf 59plus.

Frau Anger, was möchte die Initiative erreichen?

Viele Menschen denken, sie können nur gemeinnützig vererben, wenn sie ganz viel Geld haben. Dabei kann man auch mit kleinen Beträgen viel Gutes tun. Oder sie müssten ihre Kinder enterben. Was gar nicht geht, weil unser Erbrecht den Pflichtteil vorsieht. Es gibt viele Irrtümer und einen großen Bedarf an Information und Wissenslücken, die gefüllt werden müssen. Das war der Grund, warum vor fünf Jahren 23 Organisationen und Stiftungen die Initiative gegründet haben. Um Interessenten die Möglichkeiten zu geben, sich unverbindlich und umfassend zu informieren.

Unser Anliegen ist es, die Menschen zum Nachdenken darüber anzuregen, wie sie ihre Werte am besten weitergeben können. Wir möchten das gemeinnützige Vererben ins Bewusstsein rücken, weil viele gar nicht wissen, dass dies möglich ist. Und darüber informieren, dass das Testament im deutschen Erbrecht die Voraussetzung dafür ist. Die Idee gibt es schon seit Platon. Die älteste deutsche Stiftung hat der berühmte Kaufmann Jakob Fugger vor knapp 500 Jahren in Augsburg gegründet.

Es gibt vieles zu beachten beim Vererben an gemeinnützige Organisationen. Welche Form der Unterstützung bieten Sie an?

Informationen und Rat kann man bei uns auf unterschiedliche Weise erhalten. Ganz konkret gibt es auf der Website www.mein-erbe-tut-gutes.de übersichtlich aufbereitete Informationen, Veranstaltungstermine und fachkundige Ansprechpartner. Wer sich persönlich informieren möchte, kann das Servicetelefon anrufen oder eine Broschüre bestellen oder eine Veranstaltung von uns besuchen.

Woher wissen Sie, dass es einen Bedarf zu diesem Thema gibt?

Wir haben eine repräsentative Umfrage gemacht und haben zu unserer Überraschung festgestellt, dass sich jeder Zehnte vorstellen kann, einen Teil seines Erbes einem gemeinnützigen Zweck zu vermachen. Bei den Kinderlosen ist es sogar jeder Dritte. Hinzu kommt, dass in den kommenden Jahren 3,1 Billionen Euro weitergegeben werden. Das liegt auch daran, dass wir über eine lange Zeit eine Friedensperiode und zudem eine wirtschaftlich gute Lage hatten und dadurch viele Werte wachsen konnten, die nun heute vererbt werden.

Immer mehr Menschen möchten also mit ihrem Erbe über den Tod hinaus Gutes tun. Was sind die Beweggründe?

Der Hauptbeweggrund, der bei unserer Umfrage genannt wurde, war: “Ich möchte meine Werte weitergeben“. Fast gleichauf der Grund, sich dafür zu bedanken, dass es einem gut ergangen ist. Oder die Befragten möchten der Gesellschaft etwas zurückgeben. Es gibt auch religiöse Motive, die eine Rolle spielen und bei den Kinderlosen, dass der Staat nichts erben soll. Die Gründe sind sehr stark werteorientiert. Im Mittelpunkt steht der Wunsch, dass das, was einem im Leben wichtig war, auch nach dem Tod Bestand haben soll. Das ist ja auch genau das Prinzip Apfelbaum, das Sinnbild des Apfelbaums, der immer wieder Früchte trägt.

Über den Tod und Geld zu reden, ist in Deutschland tabu. Sie rücken beide Themen in den Mittelpunkt. Wie reagieren die Menschen darauf?

Die Leute sind so dankbar, wenn sie darüber mit einer neutralen Person reden können. In unserer Umfrage haben wir auch die Erben gefragt, ob sie enttäuscht sind, wenn sie nicht alles bekommen. Für über 80 Prozent war das völlig in Ordnung. Nach dem Motto: „Wenn meine Eltern das so möchten, dann respektiere ich das. Deshalb mag ich sie ja auch, weil sie Werte haben“.

Die Deutschen sind ja ordentliche Menschen und möchten ihre Angelegenheiten geregelt haben. Wenn man mit seinem Erben Gutes tun möchte, dann ist es tatsächlich wichtig, möglichst viel zu regeln, damit die Hinterbliebenen sich keinen Kopf machen müssen. Unser Erbrecht ist leider kompliziert, deshalb bieten wir als Hilfestellung z.B. Checklisten an.

Aber wenn es komplizierter wird, ermuntern wir dazu, zu einem Anwalt zu gehen.

Manchmal gibt es besondere Wünsche der Erblasser, dass sie z.B. nur ein ganz bestimmtes Projekt unterstützen wollen und auch dann ist es gut, wenn sie das direkte Gespräch mit der Organisation suchen, um auszuloten, ob das auch realisierbar ist.

Die Initiative ist also wie ein Türöffner, ein Guide durch die Fragen, die sich in diesem Prozess stellen.

Wir dürfen und wollen keine Rechtsberatung machen. Entweder vermitteln wir eine Erstberatung bei einem Erbrechtsanwalt oder weiter zu einer Organisation. Das ist unsere Aufgabe – neben dem Auftrag, das Thema in die Öffentlichkeit zu bringen – bei den Menschen ein Bewusstsein für das gemeinnützige Vererben zu schaffen.

Stichwort Öffentlichkeit: Seit 2014 tourt die Ausstellung „Was bleibt?“ durch Deutschland. Wie ist die Resonanz?

Sehr gut, die Besucher sind begeistert. Wir haben ganz unterschiedliche Persönlichkeiten wie Günter Grass oder Anne Sophie Mutter zu dem Thema „Was bleibt, wenn ich nicht mehr bin?“ befragt. Die Fotografin Bettina Flitner hat wunderschöne Fotografien gemacht, die in der Ausstellung (https://www.mein-erbe-tut-gutes.de/die-ausstellung/) zu sehen sind. Man sieht den Leuten an, wenn sie vor den Fotos stehen, wie es bei ihnen im Kopf anfängt zu rattern und sie sich dieselben Fragen stellen. Aus den Gesprächen haben wir ein Buch gemacht und Filmclips, die man sich auf Youtube anschauen kann. All das regt dazu an, sich seine eigenen Gedanken zu machen. Viele kommen auch ein zweites Mal und bringen dann noch Freunde und Bekannte mit.

Und als neuestes Projekt haben Sie ein Online Magazin gestartet …

Wir haben gemerkt, dass sich um das Thema gemeinnützig Vererben ganz viele spannende Themen ranken und deshalb haben wir uns entschieden, ein Magazin herauszugeben. In unserer ersten Ausgabe drehte sich alles um GLÜCK, natürlich auch das Glück, etwas weiterzugeben. Die aktuelle Ausgabe beschäftigt sich mit dem Thema Familie, darunter zum Beispiel der spannende Artikel „Wie gut, dass es Opa und Oma gibt“! Alle Artikel kostenfrei unter www.das-prinzip-apfelbaum.de Wir merken schon jetzt an den Reaktionen, dass ein Bedarf groß ist, sich mit dem Thema auf eine sensible und qualitative Art und Weise auseinanderzusetzen.

Vielen Dank für das Gespräch!

Der Beitrag Erbe: Das Prinzip Apfelbaum erschien zuerst auf 59plus.

Herr Gottschling, Ihr Buch will Mut machen und eine neue öffentliche Debatte anstoßen über den Umgang mit dem Tod in unserer Gesellschaft. Was läuft Ihrer Meinung nach schief?

Ich glaube, prinzipiell läuft schief, dass wir in unserer Gesellschaft den Tod in eine Ecke gedrängt haben. Wir versuchen ihn wegzuschieben, auch wegzugucken und schieben damit auch die Menschen weg, die in Bälde vom Versterben bedroht sind. Ich möchte das Thema gerne in die gesellschaftliche Mitte rücken und auch die Fürsorge für diese Menschen ganz anders hinbekommen. Und die Leute darauf hinweisen, dass sie aus dieser Nummer nicht rauskommen. Auf unserem Planeten sind schon 200 Milliarden Menschen gestorben und irgendwann trifft es sie auch und auch sie freuen sich dann, wenn nicht wegeguckt wird, sie die bestmögliche medizinische Versorgung bekommen und ihre Angehörigen aufgefangen werden. Das ist mir ein Herzensanliegen. Mein Ansatz mit dem Buch ist es, Angst zu nehmen und aufzuzeigen, was geht.

Woran liegt es, dass viele Ärzte überfordert sind, mit Patienten und Angehörigen über den nahenden Tod zu sprechen?

Erst 2014 wurde Palliativmedizin als Pflichtlehrfach für Medizinstudenten implementiert, d.h. alle, die momentan in der freien Wildbahn rumrennen, haben im Studium in diesem Bereich keine Ausbildung erfahren. Das zeigt auch, warum so viele kommunikationsschwache Ärzte am Start sind. Hinzu kommt, dass die meisten sich nicht mit der eigenen Endlichkeit beschäftigt haben. Um mit Sterbenskranken umzugehen, muss ich eine eigene Position auch zu meiner Endlichkeit haben.

Wenn ich mich in einem Themengebiet unwohl fühle, dann spürt das auch mein Gegenüber. Dann ist der Impuls groß, aus so einer unangenehmen Gesprächssituation wieder rauszugehen. Ärzte sind super darin, sich hinter Fachausdrücken zu verschanzen und mit möglichst unverständlicher Fachsprache Patienten so erfolgreich abzuschrecken, dass so ein Gespräch möglichst flott beendet ist.

Warum hat es so lange gedauert, Palliativmedizin als Lehrfach in das Medizinstudium aufzunehmen?

Wir Ärzte sind alle auf Retten und Heilen gedrillt. Es gibt immer noch viele Kollegen, die sagen „Dem Patienten kann ich nicht mehr helfen“. Dann sage ich „Stopp, wir können ihnen total viel helfen, nur unsere therapeutische Richtung ist eine andere“. Das vorherrschende Gefühl, wenn ein Patient stirbt, ist „Ich habe als Arzt versagt“. Dass das was völlig Natürliches ist, das wird von den meisten nicht gesehen oder verdrängt.

Sie bezeichnen sich als Lebensbegleiter, als Spezialist für Lebensqualität. Wie passt das zusammen, da Sie als Palliativmediziner Menschen im Sterbeprozess begleiten?

Es gibt einen wunderschönen Cartoon von Charlie Brown, wo er mit Snoopy zusammen auf einem Bootssteg sitzt und mit ihm auf den Sonnenuntergang guckt und Charlie Brown sagt: „Snoopy, eines Tages werden wir alle sterben“, und dann sagt Snoopy: „Ja, das stimmt, aber an allen anderen Tagen nicht“.

Es geht ums Leben. Meine Arbeit dreht sich zu 99,9 Prozent ums Leben und nur 0,1 Prozent ums Sterben. Das ist die letzte Strecke und wir können so viel für diese Menschen tun. Wir können Schmerzen und Luftnot lindern, wir können Ängste nehmen, Übelkeit unter Kontrolle bringen, Angehörige begleiten, wir können schöne Momente schaffen, wir können letzte Wünsche erfüllen.

Ich sehe so viele strahlende Gesichter bei meinen Patienten und bei den Angehörigen, trotz des natürlich auch vorhandenen Elends. Eines meiner Ziele bei der Chefvisite ist, dass jeder Patient wenigstens mit mir lächelt. Ich möchte, dass sich Patienten auch wohl und sicher fühlen können.

Was passiert konkret, wenn ein Patient neu auf Ihre Station kommt?

Wir bieten ein Familiengespräch an, wo alle Menschen, die dem Patienten etwas bedeuten, dabei sein können. Es werden alle medizinischen Fakten auf den Tisch gelegt und erklärt, warum eine Chemotherapie oder andere gegen die Krankheit gerichtete Therapien nicht mehr sinnvoll sind. Dann sagen wir: „Das ist Plan B und das haben wir für Sie im Angebot“. Wir reden mit den Menschen auch sehr deutlich und direkt übers Sterben. Aber die Patienten können sicher sein, dass ich ihnen nicht jedes Mal, wenn ich zur Tür reinkomme ein Sterbegespräch aufdrücke.

Wie kann das gehen, „richtig“ zu sterben?

Der Untertitel meines Buches „Was wir für ein gutes Sterben tun können“ ist eine kleine Provokation. Denn natürlich kann das nur jeder Mensch für sich selbst entscheiden. Gut bedeutet für viele Menschen, mit denen wir sprechen, vor allem beschwerdearm. Dafür brauche ich ein fundiertes medizinisches Wissen in den Bereichen Schmerztherapie, Kontrolle von Luftnot und Ängsten. Ich muss mir bewusst sein, dass es psychische, soziale und spirituelle Anteile gibt, die einen riesigen Bereich ausmachen und um die ich mich mitkümmern muss.

Welche sind das zum Beispiel?

Wie kann ich mit einer guten Vorplanung dafür sorgen, dass die finanziellen Dinge vorausschauend geregelt sind? Was kann ich im Vorfeld tun, damit ich nicht in Vergessenheit gerate, wenn ich versterbe? Wie kann man Briefe an die Enkelkinder verfassen, die ihnen zu bestimmten Geburtstagen überreicht werden? Wie kann man die Erinnerung an einen Menschen wachhalten? Indem man Videobotschaften aufnimmt oder mit unserer Kunsttherapeutin gemeinsam noch ein Bild malt.

Wir ermöglichen schöne Erlebnisse auf der Station und ermutigen auch dazu Kinder mitzubringen, damit hier Leben in die Bude kommt. Auf unserer Station darf Leben stattfinden in allen Facetten, auch mit ganz viel Traurigkeit, aber auch mit schönen Momenten.

Wie schaffen Sie das, jeden Tag umzusetzen?

Dafür braucht es ein multiprofessionelles Team, da bin auch ich als Arzt allein auf verlorenem Posten. Ich brauche alle Mitarbeiter, die sich um den Patienten und seine Angehörigen kümmern. Dann gelingt es sehr oft, dieses beschwerdearme Sterben zu ermöglichen. Damit auch die Erinnerung der Angehörigen an einen erträglichen Tod eines geliebten Menschen hinzubekommen. Das ist total wichtig, dass die nicht mit irgendwelchen Schreckensbildern weiterleben müssen. Das ist uns ein Riesenanliegen.

Wir feiern Gedenkfeiern für die bei uns Verstorbenen, wo wir alle Angehörigen noch mal einladen und an jeden einzelnen Menschen erinnern. Es ist irre, was da passiert und was wir für Rückmeldung bekommen. Das ist so wertvoll für das Team. Ich sage immer, ich kann gar nicht soviel geben, wie ich zurückbekomme. Und das geht, glaube ich, allen meinen Mitarbeitern auch so. Wir haben ein hohes Maß an Arbeitszufriedenheit, trotz dem von außen betrachtet tiefstem Elend.

Vielen Dank für das Gespräch!

Das Buch von Prof. Dr. med. Sven Gottschling können Sie selbstverständlich portofrei in der Buchhandlung Hansen & Kröger bestellen! Möchten Sie noch mehr zu diesem Thema erfahren, dann lesen Sie auch unser Interview mit Matthias Thöns.

Der Beitrag Palliativmedizin: „Es geht ums Leben“ erschien zuerst auf 59plus.

Herr Thöns, warum tut sich unser Gesundheitssystem so schwer damit, todkranke Menschen barmherzig und würdig sterben zu lassen?

Da gibt es in meinen Augen drei Hauptgründe: Geld, Geld und nochmal Geld. Gerade das Klinikabrechnungssystem belohnt intensive Medizin bei schlimmen Diagnosen am meisten. Und Sterbenskranke haben die schlimmsten Diagnosen und wehren sich nicht allzu sehr gegen jegliches Therapieangebot.

Sie schildern in Ihrem Buch, wie Menschen trotz Patientenverfügung gegen ihren Willen künstlich am Leben gehalten wurden. Wie kann man sich davor schützen?

Natürlich schützt eine gute Patientenverfügung in guten Kliniken zuverlässig vor ungewünschter Therapie. Ebenso wichtig sind eine Vorsorgevollmacht und die sorgfältige Auswahl des Bevollmächtigten. Sie oder er muss nämlich den Willen dann recht stringent durchsetzen und sich hier und da auch gegen etwas zu forsch Maximaltherapie fordernde Ärzte zur Wehr setzen können. Da wird dann teils mit Emotionen gehandelt: „Stimmen Sie nicht zu, verhungert, verdurstet, erstickt oder verreckt der Vater jämmerlich“. Das ist natürlich zumeist unwahr und schlicht und einfach extrem schlechte Medizin.

Schlimmer ist eigentlich nur, dass so etwas vom Gesetz her verboten ist, sogar strafbar sein kann. Ein mir häufig zugetragener Trick ist auch, die Erfolgsaussichten einer Maximaltherapie etwas besser darzustellen, als sie sind („Ihre Großmutter wird wieder tanzen können“) und die Risiken zu verschweigen. Denn kaum jemand weiß, dass mit mancher Maßnahme einzig die Wahrscheinlichkeit auf ein Restleben in Schwerstbehinderung gesteigert wird. Auch die Erfolge der Langzeitintensivtherapie werden oft beschönigt. Von Menschen, die langzeitbeatmet wurden, finden weniger als fünf Prozent zurück in ihr altes Leben.

Bitte sehen Sie mir nach, dass ich das hier so negativ darstelle, ich bekomme einfach aktuell immens viele schreckliche Zuschriften. Aber natürlich weiß ich, dass es auch viele gut handelnde Ärzte gibt, bei denen man überhaupt keine Sorgen haben muss. Mittlerweile zweifele ich aber daran, ob das noch die Mehrheit ist.

Was macht die Palliativmedizin anders und besser im Umgang mit kranken Menschen?

Palliativmedizin ist ein Fach, das endlich wieder auf den ganzen Menschen schaut. Nicht „Das Herz in Zimmer 5“ oder „Der Blasenkrebs in 3“, sondern der Mensch, seine ganze Persönlichkeit und sein Befinden stehen im Zentrum der Sorge. Das haben wir mit Hausärzten gemein, die ihren Job gut machen. Und diese Sorge um das gesamte Wohlbefinden, die Behandlung von Schmerz und anderen Quälgeistern, die Verbesserung der Familiensituation, die Optimierung der Häuslichkeit, das alles führt wissenschaftlich belegt nicht nur zu einer besseren Lebensqualität, weniger Depression und weniger aggressive Therapie, sondern insbesondere auch zu einem längeren Leben. Dies ist vielfach in Studien belegt und so überzeugend, dass alle amerikanischen Krebsmediziner 2012 eine Eildepesche bekamen, dass man Krebsbetroffenen frühzeitig Palliativmedizin anbieten soll. Kurze Zeit später galt das weltweit.

Aber diese Medizin wird kaum vergütet, weniger als 0,5 Prozent der Gesamtausgaben gehen dahin, dafür wird 100 Mal mehr Geld für Lebensverlängerung bei Sterbenskranken ausgegeben. Dieser Fehlanreiz lässt sich gut belegen. Die Münchener Uniklinik hat die Daten der an Krebs verstorbenen eines ganzen Jahres veröffentlicht. Übertherapie, also Behandlungen, die den Patienten nichts nutzten, bekamen 60 Prozent, Palliativversorgung von wenigstens drei Wochen jedoch weniger als 2 Prozent. Es müssten deutlich über 90 Prozent sein – aber Palliativversorgung rechnet sich eben nicht.

Laut einer Bertelsmann Studie stirbt jeder zweite Deutsche im Krankenhaus. Die meisten Menschen wünschen sich, zu Hause sterben, wenn der Zeitpunkt für sie gekommen ist. Was müsste passieren, damit dieser Wunsch tatsächlich erfüllt werden kann?

Es braucht ein flächendeckendes Netz von Strukturen der Palliativversorgung und eine Aufwertung aufsuchender hausärztlicher Tätigkeiten. Menschen, die um eine gute Versorgung zuhause wissen, bleiben auch dort und sind am besten gegen Übertherapie geschützt.

Was und wen möchten Sie mit Ihrem Buch erreichen?

Wir sind alle froh, dass ein Rettungswagen kommt, wenn wir umkippen, dass wir intensiv behandelt werden und wieder gesund werden und jedermann diese Leistung bekommt. Ich bin der tiefen Überzeugung, dass mein einjähriger Sohn Noah, wenn er einmal später eine solche Leistung braucht, nur dann bekommt, wenn er mächtig viel Geld verdient – und das finde ich beschämend. Wir geben heute jeden dritten Euro für Übertherapie aus, die Sozialkassen werden von großen Playern, von Klinikkonzernen und der Pharmaindustrie geplündert und für vernünftige Versorgung fehlt es. Später müssen wir über Leistungsbeschneidungen diskutieren: „Bist du 70, gibt’s keine neue Hüfte mehr – Kasse leer“. Erreichen möchte ich die Basis, die Menschen und damit die Politik. Denn die da oben haben kein Interesse an dem System etwas zu ändern. Zuschauen, wie der Karren an die Wand fährt – das ist nicht mein Stil.

Vielen Dank für das Interview.

Das Buch von Dr. med. Matthias Thöns „Patient ohne Verfügung. Das Geschäft mit dem Lebensende“, erschienen im Piper Verlag, können Sie für 22 Euro versandkostenfrei auch online (https://www.piper.de/buecher/patient-ohne-verfuegung-isbn-978-3-492-05776-9) bestellen.

Der Beitrag Matthias Thöns: Plädoyer für ein würdiges Lebensende erschien zuerst auf 59plus.

Die Angst vor dem Sterben ist meist mit Vorstellungen von Schmerzen, Einsamkeit und Leid verb

unden. Dabei kann mithilfe der modernen Palliativmedizin Sterben heute als friedlicher Abschied gestaltet werden. Laut Weltgesundheitsorganisation ist die palliative Begleitung ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung konfrontiert sind. Dies geschieht in erster Linie durch Vorbeugung und Linderung des Leidens. Und das mittels frühzeitiger Erkennung und korrekter Beurteilung der Behandlung von Schmerzen und anderen Beschwerden körperlicher, psychologischer und spiritueller Art.

Der Patient steht im Mittelpunkt

Nicht die Verlängerung der Überlebenszeit um jeden Preis, sondern das subjektive Wohlbefinden, die Wünsche und Ziele des Patienten stehen im Vordergrund der Behandlung. Aufgrund dieses ganzheitlichen Ansatzes kümmert sich ein Team von Spezialisten aus unterschiedlichen Disziplinen um den Patienten. Ärzte, Krankenschwestern, Physiotherapeuten, Pflegekräfte, Psychologen, aber auch Seelsorger und Sozialarbeiter.

„Es geht nicht darum, dem Leben mehr Zeit, sondern der verbleibenden Zeit mehr Leben zu geben“. So beschreibt die Britin und Begründerin der modernen Palliativmedizin, Cicely Saunders den Grundsatz ihrer Arbeit. Die Ärztin, Sozialarbeiterin und Kran

kenschwester eröffnete 1967 in London das erste Hospiz. Sie selbst wurde dort fast 40 Jahre später 87-Jährig in den Tod begleitet.

Ja zum Leben!

Palliativmedizin ist keine „Sterbemedizin“. Die palliativmedizinischen Methoden und Einstellungen sind auch in früheren Stadien der Erkrankung gefordert. Ziel ist es, dem Patienten ein beschwerdefreies und schmerzfreies Dasein zu ermöglichen. Sie bejaht das Leben und ist gegen eine Verkürzung dessen. Allerdings ist sie auch gegen sinnlose Therapieversuche, die den Patienten belasten und verhindern, dass der Patient die verbleibende Lebenszeit optimal nutzen kann. Einen Wegweiser „Wer bietet was in der Hospiz- und Palliativversorgung?“ finden Sie hier: http://www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de/.

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