Als ihr Vater vor knapp drei Jahren an Alzheimer erkrankte, sah sich die türkisch-stämmige Medizinökonomin Mefküre Ülker vielen Fragen und einem „riesigen Berg Bürokratie“ ausgesetzt. Und das trotz ihrer medizinischen Fachkenntnisse und der Tatsache, dass sie fließend deutsch spricht. Kurzer Hand gründete sie mit UnterstützerInnen ihrer Community einen eigenen Verein in Köln. Dies vor allem, um das Thema Demenz stärker ins Bewusstsein ihrer türkisch-stämmigen Mitbürger zu bringen und Hemmschwellen rund um die Diagnostik und Begleitung abzubauen.

Für die vorerst letzte Ausgabe der Demenz-Fibel habe ich ein Gespräch mit Mefküre Ülker vom Türkischen Alzheimerverein e.V. geführt. In unseren vertrauten Kategorien erspüren-verstehen-handeln möchte ich Ihnen ein paar Gedankenimpulse ihres Erfahrungsschatzes mit auf den Weg geben.

Erspüren:

Die emotional-psychische Verarbeitung einer Erkrankung, das Bereitstellen von Bewältigungsstrategien und das Verständnis für eine Erkrankung hat immer auch kulturell und/oder spirituell bedingte Aspekte. So können die Symptome einer Demenz, besonders die, die mit einer Persönlichkeitsveränderung einher gehen, beim Betroffenen selbst und bei den Angehörigen Scham und großes Unbehagen auslösen. Werden im kulturellen Verständnis Krankheit und die Symptome einer Demenz als „unabänderliches Schicksal“ oder gar als „Strafe Gottes“ gewertet, sind die Hürden hoch, mit der eigenen Familie und dem Freundeskreis im Außen in Kontakt zu bleiben.

Doppelte soziale Isolation droht angesichts der Tatsache, dass Menschen mit Migrationshintergrund häufig nur noch eingeschränkt auf die einst erlernte deutsche Sprache zurückgreifen können, wenn sie von einer Demenz betroffen sind. Das hat auch Mefküre mit ihrem Vater erlebt. Ein Betreuungsplatz für ihn konnte gefunden werden, doch er verstand weder, was die Menschen dort von ihm wollten, noch konnte er sich ausdrücken oder mit den dort angebotenen kulturellen Ritualen im Tagesablauf vertraut werden – die Angebote sind ausschließlich auf deutsch-stämmige Menschen mit Demenz ausgerichtet. 

Verstehen:

Die gängige Diagnostik in Deutschland rund um eine korrekte Differenzialdiagnose gestaltet sich bereits für Muttersprachler schwierig. Demenz in all ihren unterschiedlichen Formen ist eine Ausschlussdiagnose. Wie ich es bereits in der Demenz-Fibel-Ausgabe zum Thema „Demenz, was ist das?“ ausgeführt habe, ist „Demenz“ KEINE eigenständige Krankheit. Sie beschreibt einen Zustand, der durch unterschiedlichste Ursachen entstehen kann.

Viele der üblichen Testverfahren zur Diagnosenstellung sind für Menschen mit Migrationshintergrund ungeeignet. Die Tests sind für deutsche Personen entwickelt worden und sind stark von sprachlichen Fähigkeiten und Kenntnissen der deutschen Kultur abhängig. Kann eine Person nur wenig Deutsch verstehen, sprechen oder lesen, sind verfälschte Testergebnisse die Folge (das gilt sicher auch für viele Muttersprachler!). Auch das Dolmetschen durch Familienangehörige bietet in diesem Zusammenhang keine verlässliche Unterstützung. Das vor allem weil Zugehörige verständlicherweise mit ihrer eigenen emotionalen Wahrnehmung der Situation unter einer hohen Belastung stehen. Ein weiterer Faktor, der zu Fehlinterpretationen der Tests führen kann.

Handeln:

Seit 2017 hat Mefküre Ülker mit dem Verein Türkische Alzheimergesellschaft e.V. für Menschen mit Migrationshintergrund für die Generation der Gastarbeiter von einst viel geleistet. Kooperationen mit verschiedenen Krankenkassen, Zusammenarbeit und Austausch mit der türkischen Botschaft, dem Gesundheits-, Familien-, Arbeits-, und Bildungsministerium bilden die Basis für Projekte des Miteinanders hier in Deutschland. So vermittelt bspw. die Bundesagentur für Arbeit türkisch-stämmige Personen an den Verein, der eine Ausbildung zum Demenzbegleiter und Demenzberater in türkischen Familien ermöglicht. Die Abschlussprüfung zu dieser Ausbildung wird durch die TÜV-Akademie Rheinland zertifiziert. 223 Menschen konnten bereits ausgebildet werden.

Die Öffentlichkeitsarbeit und das Miteinander liegt dem noch jungen Verein rund um Mefküre am Herzen. Vor allem auch der Austausch mit der Alzheimer Gesellschaft Deutschland. Einmal im Monat finden Informationsveranstaltungen statt. Ein Alzheimertelefon für türkische stämmige Menschen mit Demenz ist ebenfalls eingerichtet und täglich am Vormittag besetzt. Mehr zu konkreter Unterstützung des türkischen Alzheimervereins, der im Januar 2020 auch eine Außenstelle in Dortmund eröffnet, können Sie unter https://www.tuerk-alzheimerverein.de/ erfahren.

Ich finde, gerade in einer Zeit, in denen gesellschaftliches Schweigen zu bedeutsamen Themen auf vielen Ebenen „in“ zu sein scheint, braucht es Menschen, die – fernab von Herkunft und Demenzdiagnose – Zeichen setzen und Sprachlosigkeit überwinden. Kommen wir ins Handeln. Kommunizieren wir statt nur zu reden. Begegnen wir uns mit Respekt auf Augenhöhe.

Sie haben Fragen und/oder möchten Rückmeldung geben? Schreiben Sie mir. Ich freue mich auf Ihre Zeilen. Sie möchten mehr erfahren? Das können Sie bspw. in meinen Seminaren oder besuchen Sie mich auf meiner Website.

Herzlichst, Ihre

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Selbstbestimmung ist ein zentrales Recht

In den sozialen Medien schlagen die Wellen dazu hoch. Es werden viele Stimmen laut, die sich wünschen, man möge den Senioren ob mit Demenz oder ohne die Teilnahme an Festivals wie Wacken möglich machen. Das Leben stattfinden lassen – und zwar in jedem Alter und unabhängig von einer Erkrankung oder institutionellen Regelungen. Situationen geschehen lassen. Den Tag – für uns so selbstverständlich – selbstbestimmt gestalten können.

Selbstbestimmung meint, nach freiem Willen über sein Leben entscheiden zu können. Sie gilt als zentrales Recht aller mündigen Menschen. Doch was ist mit den Unmündigen? Selbstbestimmung meint das Gegenteil von Manipulation, Fremdbestimmung bzw. Unterdrückung. Wie kann es uns gelingen, Menschen mit Demenz nicht zu manipulieren? Selbstbestimmung führt automatisch zur Selbstverantwortung heißt es. Inwieweit können Menschen mit einer Demenzerkrankung noch für sich Verantwortung übernehmen? Was können wir tun, um Menschen mit Demenz Selbstbestimmung zu ermöglichen?

Das Thema hat viele und sicherlich vor allem viele rechtliche Aspekte, die ich nicht bedienen kann und will. Ich möchte Sie über die vertrauten Bausteine unserer Demenzfibel „Erspüren – Verstehen – Handeln“ auch in diesem Kapitel zum Nachdenken und zum Neudenken einladen.

Erspüren:

Menschen mit Demenz sind auch bei weit fortgeschrittener Erkrankung in Sekundenbruchteilen in der Lage zu erspüren, ob sie sich in einer Situation wohl oder unwohl fühlen. Diese Fähigkeit unseres limbischen Systems, dem ältesten Teil unseres Gehirns, bleibt auch bei allen hirnorganischen Abbauprozessen uneingeschränkt erhalten. Nach diesem situativen Gefühl und den Atmosphären handeln sie. Im Klartext: Alles, was Menschen mit Demenz tun oder sagen, hat Sinn, seinen Grund und seine Wurzel. Es mag sein, dass sich uns dieser Sinn nicht auf den ersten Blick erschließt oder dass er nicht in unser aufgestelltes alltägliches Regelwerk passt. Es ist an uns, herauszufinden, was dahinter stehen kann und für eine Atmosphäre zu sorgen, die Selbsterleben und Selbstbestimmung im Kleinen ermöglicht.

Verstehen:

Das, was im „wahren” Leben als normal gilt, wird im Kontext der Erkrankung Demenz schnell als pathologisch eingestuft oder nur noch im Zusammenhang mit der Erkrankung gewertet. Ich möchte spazieren gehen? Ich habe eine Weg- bzw. Hinlauftendenz (ein Wort ist so blöd wie das andere).

Folge: ich werde in meinem Wunsch eingeschränkt, darf vielleicht spazieren gehen, aber nicht allein. Ich wähle meine Kleidung selbst aus. Was sollen denn die Nachbarn denken, wenn ich das Abendkleid über der Hose trage? Dieses Shirt? Ist doch heute viel zu kalt. Ich werde möglicherweise gezwungen, etwas anderes anzuziehen. Dass ich friere und dieses vertraute Gefühl erleben und aushalten darf – um diese Form der Selbstbestimmung werde ich gebracht. Ich möchte aufräumen und Dinge erledigen. Mir wird gesagt, dass doch alles ordentlich ist. Der Schrank wird abgesperrt. Ich werde gemaßregelt. Ich habe heute kein Lust zu duschen und möchte den ganzen Samstag schlumpfig im Schlafanzug verbringen? Ohne Demenz kein Problem. Mit Demenz schon. Dann kommt man mir mit Hygieneanforderungen.

Handeln:

Ich bin ganz bei Ihnen. Von einfach ist hier nicht die Rede. Aber auch das ist das Leben. Es stellt uns immer wieder vor Herausforderungen – ob mit Demenz oder ohne. Versuchen Sie einmal inne zu halten: wie würde ich mich fühlen? Was an der aktuellen Atmosphäre kann der Auslöser für das Verhalten sein? Was daran ist völlig „normal“? Wenn ich das nächste Mal beim Kartoffeln schälen mit dem Küchenmesser zur Musik aus dem Radio im Takt auf dem Tisch trommle, weil es schlichtweg einen Heidenspaß bringt – dann lassen Sie mir das Messer, sagen Sie einmal nicht „Sie könnten sich schneiden“, sondern gehen Sie vorsorglich Pflaster holen.

Zum Leben gehört, das ich mich verletzen kann, aber auch, dass ich mich verletzen darf. Mehr weh als ein Schnitt in den Finger tut die Maßregelung und das Gefühl, nicht richtig zu sein. Schmerzhafter ist das Erleben, dass mir der kleinste Moment der Selbstbestimmung genommen wird. Und schmerzhafter ist, dass unsere ständige Angst unseren gemeinsamen Spaß ausbremst. Tatkräftige Unterstützung in Form von kreativen Ideen zur Situationsgestaltung von solchen Momenten in der Begegnung mit Menschen mit Demenz bietet der Verein „Wohlbedacht e.V.“ www.wohlbedacht.de. 

Demenzfreundlichkeit wird möglich durch Wissen

Der Psychologe und Psychotherapeut Dr. Michael Wunder ist Mitglied des Deutschen Ethikrates und formuliert es so: „Selbst an fortgeschrittener Demenz erkrankte Menschen verfügen über Teilautonomie und können bei entsprechender Kommunikations- und Umgebungsgestaltung ihr Leben in vielerlei Hinsicht gestalten und Verantwortung übernehmen. Demenzfreundlichkeit wird möglich durch Wissen, das Angst abbaut und durch Kontakt, der Normalität und Alltäglichkeit schafft“.

Dr. Michael Wunder und seine Ansichten rund um das Thema Ethik und Selbstbestimmung können Sie live erleben und zwar am Weltalzheimertag in der Talkrunde „Zeit, dass sich was dreht“ in der Kulturküche Alsterdorf in Hamburg. Mehr dazu auch unter www.kooperation-nord-demenz.de

„You gotta fight for your right to party“ sangen einst die Beastie Boys. Selbstbestimmung für Menschen mit Demenz fängt bei unserer (Grund)Haltung an. Hören wir auf zu Pathologisieren. Schauen wir genau(er) hin. Hinterfragen wir. Werden wir ein „Selbstbestimmungs-Möglichmacher“.

Sie haben Fragen und möchten Rückmeldung geben? Schreiben Sie mir. Ich freue mich auf Ihre Zeilen.

Herzlichst, Ihre

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Wenn das Trinken nicht mehr selbstverständlich ist

Tatsache ist, dass Menschen mit Demenz im Verlauf ihrer Erkrankung ihre Bedürfnisse nicht mehr in der für uns gewohnten Weise ausdrücken können. Gleichzeitig kann das Durstempfinden verändert sein. Ja, Unterstützungsangebote von außen sind bedeutsam. Doch sie allein führen schnell zu Stress, wenn der Fokus einzig auf die „ausreichende Flüssigkeitszufuhr“ gelegt wird. Denn der Erhalt von Eigenständigkeit der uns anvertrauten Menschen mit Demenz ist ebenso wichtig.

Ich habe unter dem Druck, alles gut machen zu wollen und für ausreichend Flüssigkeitszufuhr zu sorgen, meine Omi häufig ohne Punkt und Komma vollgequatscht: „Nun trink doch mal, trinken ist wichtig, draußen ist es so heiß heute, Du musst noch trinken, ich gieß Dir noch ein Glas Wasser ein, willst Du Apfelschorle? Warum trinkst Du denn nicht, das muss aber sein, nun mach doch mal“…

Der empfundene Druck auf beiden Seiten ist nicht der Demenzerkrankung zuzuordnen – er ist schlicht hausgemacht.

Deshalb haben die Götter vor alle konkreten Tipps und vor jedwedes Handeln das Verstehen gesetzt – so auch in diesem Kapitel unserer Fibel.

Erspüren

Das Trinken wie das Essen sind täglich wiederkehrende Aufgaben, die im Verlauf des Lebens erlernt werden. Für eine lange Zeit werden sie eigenständig ausgeübt. Diese Eigenständigkeit ist ein hohes Gut – es gilt, sie wertzuschätzen. Die Atmosphäre ist bedeutsam.

Beobachten Sie: Wird das Trinken wirklich „vergessen?“ Stören eventuell Umgebungsgeräusche den Moment, der benötigt wird, um sich auf die Handlung zu konzentrieren? Reizüberflutung durch Stimmengewirr, klappernde Teller, im stationären Alltag auch ratternde Servierwagen, Hintergrundmusik aus Radio oder Fernsehen kann auch die Ursache sein, dass eventuelle Aufforderungen zum Trinken von Menschen mit Demenz weder gehört noch verstanden werden oder dass die Lust darauf sprichwörtlich vergeht ohne, dass sie diese Zusammenhänge erklären könnten.

Verstehen

Der Handlungsablauf des Trinkens selbst ist ein vielfältiger Vorgang, der eine intakte Grob- und Feinmotorik erfordert (z.B. Initiieren der Bewegung: Ausstrecken des Armes zum Glas, Öffnen der Hand, um das Glas zu greifen, Schließen der Hand, Anheben des Armes und zum Mund Führen des Glases usw.). Auch die Frage nach dem Lippenschluss und dem hochkomplexen Vorgang der Mundbodenmuskulatur und des Schluckens sollte gestellt und der Ablauf der Handlung beobachtet werden. Liegt die Schwierigkeit dort?

Werden Medikamente eingenommen? Hat sich das Durstgefühl bereits durch das Alter verändert?

Handeln

Grundvoraussetzung ist eine Atmosphäre zum Wohlfühlen. Welche Rituale rund um das Thema gibt es in Ihrer Familie – wurde vielleicht in Kindertagen ausschließlich zum Essen getrunken? Wurde sich bei Tisch zugeprostet? Wieviel Zeit nehmen wir uns, um in Ruhe zu trinken? Nutzen wir schön aussehende Gläser oder Becher? Nicht nur solche, die auf Funktionalität ausgerichtet sind (eine Kombination von beidem ist möglich!)? Bin ich bereit, wertzuschätzen, auszuhalten und anzuerkennen, dass mein erwachsenes Gegenüber gerade nicht trinken möchte? Bin ich bereit ihm das Angebot freundlich in einem geraumen Zeitabstand noch einmal zu machen? Menschen mit Demenz erspüren Atmosphären – die innere Haltung, die wir zu der Begegnung haben ist entscheidend.

Experten auf dem Gebiet der atmosphärischen Gestaltung sind bspw. ausgebildete Hauswirtschaftskräfte. Martina Feulner, Hauswirtschaftsexpertin, www.h-wie-hauswirtschaft.de, ist eine sympathische Ansprechpartnerin.

Unterstützen Sie den Handlungsablauf doch einmal mit Musik

Musik ist für das Gehirn leichter zu verstehen als Sprache.
Häufig können Situationen von Menschen mit Demenz besser eingeschätzt werden, wenn sie „musikalisch“ vermittelt werden – z.B. über ein (selbst getextetes) Lied zu einer bekannten und einfachen Melodie, das die Situation beschreibt. Fragen Sie doch einmal singend, ob ihr Gegenüber etwas trinken möchte und beschreiben Sie die Situation singend: „Du greifst jetzt nach dem Glas“. Oder nutzen Sie Trinklieder wie „Trink mer noch e Tröppche“ oder „Ein Prosit der Gemütlichkeit“, um die Situation zu beschreiben.

Gemeinsames Singen und der Einsatz von Blasinstrumenten, die schnell und einfach Klang erzeugen, in die man gut hineinpusten kann (Flöte, Mundharmonika, Kazoo) stellt ein gutes Training rund um den Erhalt von Mundmotorik und Unterstützung beim Erhalt des Schluckreizes dar – hier ist wie beim Küssen die gesamte Mundmotorik aktiv.

Hilfestellung kann hier ein/e Logopäde/in geben.

Sie haben Fragen und möchten Rückmeldung geben? Schreiben Sie mir. Ich freue mich auf Ihre Zeilen.

Herzlichst, Ihre

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