Da wir beide voll berufstätig waren, beantragten wir für meine Mutter einen Pflegegrad und holten uns externe Unterstützung. Es ging mit einer ehrenamtlichen Betreuerin der Demenzhilfe los, die durch den Entlastungsbetrag eine kleine Aufwandsentschädigung bekam. Von dem Entlastungsbetrag von 131 Euro pro Monat profitieren Menschen mit Pflegegrad, die zu Hause gepflegt werden. Durch die ehrenamtliche Betreuerin konnte mein Vater, sorgenfrei zum Arzt oder zur Fußpflege gehen. Als Nächstes organisierten wir einen ambulanten Pflegedienst. Die Pflegerinnen halfen meiner Mutter, zu duschen und die Haare zu waschen. Von einem weiteren Pflegedienst kam auf unsere Initiative eine Haushaltshilfe. Schließlich war mein Vater sogar bereit, Essen auf Rädern zu bestellen. Trotz Demenz konnte meine Mutter noch längere Zeit mit meinem Vater in ihrer Wohnung bleiben.

Plötzlich ging alles sehr schnell

Als sich der Gesundheitszustand meines Vaters nach einer Operation verschlechterte, erkannten wir, dass sich noch mehr ändern muss. Deshalb vereinbarte ich bei der Tagespflege einen Kennenlerntermin und wollte mit meiner Mutter daran teilnehmen. Doch auf einmal überschlugen sich die Ereignisse. Mein Vater musste über Nacht für längere Zeit und mit zunächst ungewissem Ausgang ins Krankenhaus. Meine Schwester und ich wollten unsere Mutter auf keinen Fall in das erstbeste Pflegeheim geben, sondern bewusst entscheiden. Deshalb beschlossen wir, dass sie im Wechsel bei uns wohnen würde. Während wir sie zu Hause betreuten, erkundigten wir uns nach Heimen in der Gegend. Wir recherchierten im Internet und fragten Freunde und Bekannte nach ihren Erfahrungen.

Das richtige Heim finden

Das passende Heim für meine Mutter auszuwählen, war emotional nicht einfach. Wir erkannten zwar, dass ein Platz im Pflegeheim alternativlos war, aber das Loslassen fiel uns schwer. Die Wochen, in denen meine Mutter bei mir lebte, hatten mir aber eines klargemacht. Auf Dauer hätte ich nicht die Kraft gehabt, sie rund um die Uhr angemessen zu betreuen. Doch das ist nur ein Aspekt. Menschen mit Demenz sind ungern allein und freuen sich über Gesellschaft. Ich habe mir in der Zeit einiges einfallen lassen. Wir sind jeden Tag spazieren gegangen, haben zusammen gesungen und zu ABBA getanzt oder gemeinsam Gymnastik gemacht. Im Vergleich zu den vielfältigen Aktivitäten im Heim mit einer Gruppe von Menschen war mein Angebot überschaubar und auf längere Sicht etwas einseitig.

Pflegeheim oder Demenz-WG?

Mein Vater sprach noch im Krankenhaus den Wunsch aus, mit meiner Mutter in ein Pflegeheim zu ziehen. Leider war auch er durch die zusätzliche schwere Erkrankung pflegebedürftig geworden. Andernfalls hätten wir eine Demenz-WG in Betracht gezogen. Eine solche WG hatte ich mir im Laufe der Suche angeschaut. Der Betreuungsschlüssel bei einer Demenz-WG ist besser als in den meisten Pflegeheimen. Gleichzeitig müssen sich die Angehörigen aber um mehr Dinge kümmern. Zudem ist die Finanzierung etwas intransparenter und die Kosten steigen, wenn die Pflegebedürftigkeit stärker wird.

Im Pflegeheim bleibt der Eigenanteil gleich, auch wenn die Bewohnerin einen höheren Pflegegrad bekommt. Theoretisch sinkt der Eigenanteil sogar, weil die Bewohner von Pflegeheimen Anspruch auf einen anteiligen Leistungszuschlag haben. Dieser beträgt zwischen 15 und 75 Prozent auf die pflegebedingten Kosten, abhängig davon, wie lange ein Bewohner bereits im Pflegeheim lebt. Damit können zumindest die steigenden Kosten des Pflegeheims weitgehend aufgefangen werden.

Ein schönes Heim mit Eichhörnchen

Nach einiger Recherche hatte ich ein schönes Heim in der Nähe gefunden. Als ich dort anrief, lud mich die Leiterin sofort ein, mir alles vor Ort anzuschauen. Das habe ich als vertrauensvolles Zeichen erlebt und war froh, mir ein Bild machen zu können. Das Haus war schön eingerichtet, es wirkte sauber und die Menschen – im Rahmen ihrer Krankheiten – zufrieden. Auch das Außengelände gefiel mir gut. Um das Haus herum konnten die Bewohner im Grünen laufen und sich auf eine der zahlreichen Bänke setzen. Manchmal geben kleine Dinge den Ausschlag und es schadet nicht, auf das eigene Bauchgefühl zu hören. So bemerkte ich Bilder von Eichhörnchen in einem der Gänge, woraufhin mir die Heimleiterin sagte, dass die possierlichen Tiere im Garten unterwegs sind. Meine Mutter mochte Eichhörnchen immer sehr gerne und hat ihnen zu Hause Nüsse auf den Balkon gelegt. Als sie dort einzog, bastelte eine Mitarbeiterin von den sozialen Diensten ein „Namensschild“ für das Zimmer meiner Mutter. Der besseren Orientierung wegen stand darauf in großen Buchstaben ihr Vorname und im Hintergrund war ein Eichhörnchen zu sehen.

Der Einzug ins Pflegeheim

Nachdem wir meine Eltern im Pflegeheim angemeldet hatten, mussten wir für den Umzug noch einige Vorbereitungen treffen. Neben der Fülle an Papierkram begleiteten wir meine Mutter zum Arzt, weil das Heim eine ärztliche Untersuchung sowie eine Medikamentenliste verlangte. Das Heim war im medizinischen Bereich gut aufgestellt. Jede Woche kam ein Hausarzt vorbei und alle paar Wochen auch der Zahnarzt, eine Neurologin und ein HNO. Mit der Apotheke im Stadtteil konnte ich eine Vereinbarung treffen, dass diese meine Mutter mit den nötigen Medikamenten versorgt. In regelmäßigen Abständen bekam ich dafür eine Sammelrechnung.

Ich muss ehrlich zugeben, dass ich eine Weile brauchte, um volles Vertrauen in das Heim und seine Mitarbeiter aufzubauen. Das lag (glücklicherweise) nicht daran, dass dort etwas Schlimmes passierte. Trotzdem war ich von Anfang an bemüht, einen guten Kontakt zu den Beschäftigten zu pflegen. Mir war es wichtig, als Angehörige zu unterstützen und nicht mit überhöhten Forderungen dem Personal auf die Nerven zu gehen.

Wer sind die Ansprechpartner im Pflegeheim?

In einem Pflegeheim gibt es üblicherweise drei Gruppen von Mitarbeitenden. Zunächst natürlich die Pflegekräfte, die für die Körperpflege sorgen, Medikamente geben und die Bewohner durch den Tag begleiten. Sie werden ergänzt durch das Team der „sozialen Dienste“. Das sind die „Feel-Good-Manager“ des Heims. Sie bieten Bastelnachmittage oder ein gemeinsames Singen an. Auch sorgen sie dafür, dass die Bewohner bei gutem Wetter nach draußen kommen. Zu Ihren Aufgaben zählt auch, die Menschen emotional zu unterstützen. Sie helfen neuen Bewohnern dabei, sich im Heim einzuleben. Zur dritten Gruppe zählen häufig die hauswirtschaftlichen Kräfte, die die Mahlzeiten zubereiten. Je nach Größe des Heims gibt es auch Mitarbeiter am Empfang sowie einen Hausmeister.

Gute Pflegeheime legen Wert auf die biografische Arbeit. Sie versuchen, möglichst viel über die Bewohner und ihr bisheriges Leben zu erfahren. Im Pflegeheim meiner Eltern durfte ich diesen Prozess begleiten. So konnte ich fehlende Puzzlestücke ergänzen, die meine Mutter nicht mehr erzählen konnte. Mir war es wichtig, dass die Mitarbeiter im Heim viel über ihren Charakter und ihre Vorlieben erfahren. Wann immer ich die Gelegenheit hatte, erzählte ich den Pflegerinnen und Pflegern, dass meine Mutter lange Zeit im Chor gesungen hat. Ich zeigte Fotos aus früheren Zeiten und erzählte, was meine Mutter beruflich gemacht hat und welche Hobbys sie hatte. Die meisten Pflegekräfte waren interessiert und freuten sich darüber.

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Doch nun meldete sich mein Bauchgefühl vehement. Als sich meine Mutter nach dem Mittagessen schlafen legte, sprach ich mit meinem Vater. Ich konfrontierte ihn sehr direkt mit meinen Beobachtungen. Er brach in Tränen aus, was für ihn ungewöhnlich war. Als Kriegskind hatte er gelernt, seine Gefühle zu verbergen. Schnell bestätigte er meinen Verdacht auf Demenz und erzählte mir, was sich im Alltag meiner Eltern verändert hat.

Die Demenz akzeptieren lernen

Nachdem meine Mutter ihr Schläfchen beendet hatte, lud ich sie zu einem Spaziergang durch die Frühlingssonne ein. Durch meine neue Erkenntnis achtete ich darauf, wie sicher sie den Weg kannte. Während unseres Spaziergangs kam mir das Gespräch mit meinem Vater wie ein falscher Film vor. Meine Mutter wusste zu jedem Zeitpunkt exakt, wo wir waren und wohin wir gehen wollten. Da ich mich am Wohnort meiner Eltern nicht so gut auskannte, war ich davon beeindruckt.

Demenz ist eine Krankheit, die „progredient“ verläuft. Der Zustand des an Demenz erkrankten Menschen verschlechtert sich also im Laufe der Zeit. Wie genau und wie schnell lässt sich in der Regel nicht vorhersagen. Außerdem gibt es eine große Bandbreite von Demenzvarianten. Und natürlich ist jeder Mensch einzigartig. Meine Mutter hat viel für ihre Gesundheit getan. Sie kochte mit frischen Zutaten, bewegte sich viel, pflegte Kontakte und lernte im Chor alle Lieder auswendig. Vielleicht fragen Sie sich jetzt besorgt, ob Prävention überhaupt etwas bringt. Ich bin keine Ärztin, denke aber, dass sie schon früher erkrankt wäre, wenn sie weniger gesund gelebt hätte.

Mit Unterstützung geht es bei Demenz besser

Die Corona-Pandemie im Folgejahr tat meiner Mutter nicht gut. Sie erkrankte glücklicherweise nicht, litt aber unter den Kontaktbeschränkungen. Da meine Eltern nicht nur 59plus, sondern sogar 80plus waren, kamen sie bei der Impfung früh zum Zuge. Nach den Impfungen und der schrittweisen Rückkehr zur Normalität konnte ich endlich externe Unterstützung organisieren. Meine Schwester und ich unterstützten längst sehr regelmäßig unsere Eltern. Wir wollten ihnen so lange wie möglich das selbstbestimmte Leben in ihrer Wohnung ermöglichen. Dabei ist es wichtig, immer ein bis zwei Schritte vorauszudenken. Auch jetzt schon brauchten wir zwingend weitere Helfer, da meine Schwester und ich voll berufstätig waren. Deshalb sorgten wir dafür, dass meine Mutter einen Pflegegrad bekam.

Was sind Kombileistungen?

Einen Antrag auf Pflegegrad zu stellen, fällt den pflegebedürftigen Menschen oft schwer. Wenn Sie Überzeugungsarbeit leisten müssen, können Sie mit der Flexibilität argumentieren. Es muss nicht sofort ein Pflegedienst beauftragt werden. Zunächst bekam mein Vater als pflegende Person das Pflegegeld ausgezahlt. Nach einiger Zeit konnte ich ihn überzeugen, auf „Kombileistungen“ umzustellen. Was bedeutet das? Als Kombileistung erhöht sich das Budget. Es kann komplett für die Leistungen eines ambulanten Pflegedienstes ausgegeben werden. Sofern das Geld dafür nicht vollständig aufgebraucht wird, wird der Rest anteilig als Pflegegeld ausgezahlt. Das ist ein sehr flexibles Konzept.

Sich Menschen öffnen, die bei Demenz unterstützen

Die Unterstützung durch „fremde Menschen“ war für meinen Vater zunächst schwer zu akzeptieren. Es war ein schmaler Grat zu helfen, ohne zu bevormunden. Doch Schritt für Schritt konnte ich die nötige Unterstützung einbauen. Es ging mit Birgit L. los, die ehrenamtlich für die Demenz-Hilfe und das Projekt „Freiräume“ tätig war. Sie kam einmal pro Woche zu meinen Eltern. Wenn nichts Konkretes anstand, ging sie mit meiner Mutter spazieren oder las ihr etwas vor. Als die Demenz voranschritt, ermöglichte sie meinem Vater Termine einzuhalten, ohne sich Sorgen machen zu müssen. Er konnte entspannt zum Arzt gehen, während Birgit bei meiner Mutter blieb. Ich bin mit ihr bis heute in Kontakt, weil wir uns als Familie ihr gegenüber geöffnet haben. Sie hat mir bestätigt, dass das ein wichtiger Aspekt ist. Je mehr wir sie eingebunden und informiert haben, desto besser konnte sie uns unterstützen.

Die Kosten für das Projekt Freiräume wurden über den Entlastungsbetrag abgerechnet. Wer mit Pflegegrad zu Hause versorgt wird, dem steht pro Monat ein Entlastungsbetrag von 131 Euro (bis Ende 2024: 125 Euro) zu. Dieses Geld wird nicht ausgezahlt, kann aber für „Sachleistungen“ genutzt werden.

Weitere Hilfe durch den ambulanten Pflegedienst

Als Nächstes organisierten wir den ambulanten Pflegedienst. Wir einigen uns darauf, dass einmal pro Woche eine Pflegekraft kommen sollte. Mein Vater hatte die Vorstellung im Kopf, dass diese künftig donnerstags pünktlich um 10:00 Uhr klingeln würde. Ich erklärte ihm, dass das so exakt nicht immer möglich sein wird. Glücklicherweise war unser Pflegedienst zuverlässig und rief an, wenn sich der Termin deutlich verschieben würde. Nach anfänglicher Skepsis war mein Vater über diese Besuche sehr erfreut, denn er wurde entlastet. Er musste nur noch den Föhn und frische Handtücher bereitlegen.

Entlastung durch eine Haushaltshilfe

Als nächsten Baustein organisierte ich „haushaltsnahe Dienstleistungen“. Dafür musste ich einen anderen Pflegedienst beauftragen, da nicht alle Pflegedienste so etwas anbieten. Das war aber kein Problem. Auch sie kam einmal pro Woche, um zu putzen oder Einkäufe zu erledigen. Das musste sich etwas einspielen, klappte aber nach einer Weile hervorragend.

Meine Mutter war immer eine begeisterte Köchin, die viel Freude an abwechslungsreichen Gerichten hatte. Die Demenz sorgte leider dafür, dass ihr diese Fähigkeit verloren ging. Und nun überraschte mich mein Vater und strafte allen Lüge, die behaupten, dass alte Menschen nicht mehr lernfähig seien. Er hatte zwar nie gekocht, war aber großer Fan von Kochsendungen. Auch wenn sein Repertoire nicht an das von Tim Mälzer herankam, so gelangen ihm doch kleine Speisen mit gesunden Zutaten. Meist gab es Geflügel mit Kartoffeln oder Fertigknödeln und frisches Gemüse vom Markt.

Leckere Alternativen zum selbst kochen

Als er sich mehr um meine Mutter kümmern musste, wurde ihm das Kochen langsam zu viel. Mein Vorschlag „Essen auf Rädern“ wurde zunächst wenig wohlwollend aufgenommen. Die heutigen Lieferdienste sind aber sehr flexibel und haben ein breites Angebot. Sie müssen sich nicht für die ganze Woche oder gar einen längeren Zeitraum festlegen.

Deshalb bestellte ich für ein Probeessen drei Portionen, damit auch ich mir eine Meinung verschaffen konnte. Und siehe da, die Begeisterung meiner Eltern war groß. Pünktlich wurde ein frisch gekochtes und leckeres Essen gutbürgerlicher Küche geliefert. Jeden Tag Essen auf Rädern wollte mein Vater trotzdem nicht. Zum Glück gab es ein Restaurant mit Mittagstisch in der Nähe und einen Metzger, der Mittagessen auslieferte. So blieb der Speiseplan meiner Eltern mit wenig Aufwand abwechslungsreich. Einmal pro Woche kochte mein Vater und an einem anderen Tag gab es Suppe aus der Dose und selbst gekochten Pudding.

Anders essen mit Demenz

Interessant war zu beobachten, dass meine Mutter im Laufe der Demenzerkrankung mehr gegessen hat. Früher hatte sie streng auf ihre Figur geachtet und war bei Süßigkeiten zurückhaltend. Während meine Schwester und ich uns auf die Schokolade stürzten, reichte meiner Mutter ein winziges Stück. Doch nun genoss sie herzhaftes Essen oder Kuchen. Mich freute das sehr, weil es ihre Lebensfreude zeigte. Auch als ihre Krankheit später sehr stark fortgeschritten war, blieb die Freude an Eis oder einem leckeren Stück Kuchen.

Das ist der erste Teil meines Erfahrungsberichts. Im nächsten Teil werde ich Ihnen erzählen, wie es mit meiner Familie weiterging.

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